FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56383] :: Di., 07 Dezember 2021 15:10
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Ini35
Beiträge: 2 Registriert: Dezember 2021
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Hallo zusammen,
Ich leide schon seit einigen Jahren an frontaler fibrosierender Alopezie und habe schon einige Zentimeter am Haaransatz verloren - am meisten an den Seiten . Ich habe neben NEMs und vielen Wässerchen alles ausprobiert , leider auch 7 Monate Minoxidil , von dem ich leider hohen Blutdruck bekam. Nach Absetzen von Minox setzte nach gut 3 Monaten ein schrecklicher Haarausfall ein , der jetzt nach fast einem Jahr etwas nachlässt . Bitte überlegt euch sehr gut, ob ihr Minox anwenden wollt - bei mir hat es das Ganze definitiv schlimmer gemacht.
Gibt es jemanden hier , der noch Tips für mich hat für - ausser Minox und Finasterid - oder der Erfahrung mit Haarteilen bei dieser Art von Haarausfall hat ?
Ist die FFA bei jemandem zum Stillstand gekommen ?
Liebe Grüße,
Sabine
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56411 ist eine Antwort auf Beitrag #56383] :: Fr., 14 Januar 2022 14:55 ![Zum vorherigen Beitrag gehen Zum vorherigen Beitrag gehen](/foren/frauen/theme/alo1/images/up.png)
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Liebe Sabine,
hier bin ich nur noch ganz selten und habe daher erst heute Deinen Beitrag gelesen. Auch ich habe die frontal fibrosierende Alopezie seit vielen Jahren. Hat Dir denn Dein Arzt nicht gesagt, dass dies eine Autoimmunkrankheit ist? Dagegen ist bislang leider noch kein Kraut gewachsen. Die FFA wird nicht zum Stillstand kommen, auch Minox hilft nichts, ich habe selbst alles ausprobiert und nur die Apotheken reich gemacht. Es ärgert mich bis heute, dass ich immer noch an Wunder glaubte.
Zunächst war es lange gar nicht klar, dass es die FFA ist, es wurde ewig "herumgedoktert". Erst als ich selbst anfing zu recherchieren, da mein Haarausfall weder dem männlichen noch dem weiblichen Muster entsprach, wurde ich endlich schlauer. Richtig aufmerksam wurde ich, als es im Schläfenbereich anfing.
Es wurden immer weniger Haare, auch an den Armen und Beinen und unter den Achseln haben sie mich verlassen. Wimpern habe ich glücklicherweise, die Augenbrauen habe ich schon seit Jahren mit permanent make up behandeln lassen, weil auch sie immer weniger wurden. Mittlerweile rückt mein Haaransatz Richtung Hinterkopf, und ich überlege mir täglich, ob es nicht sinnvoll wäre, mir eine Glatze zu rasieren, denn die paar Fusseln bringen es auch nicht mehr.
Seit 2016 trage ich eine Perücke, immer das gleiche Modell, damit es weniger auffällt. Die Krankenkasse zahlt mir jedes Jahr 950 EUR, damit kaufe ich dann immer zwei und lege die Differenz selbst dazu. Ich habe zum ersten Mal im Leben volles Haar und auch die Frisur, die ich eigentlich immer hatte, nur eben mit schönerem Haar. Klar ist es trotzdem belastend, denn sobald man die Perücke abnimmt, weiß man wieder, was los ist. Ohne würde ich mich niemals zeigen, aber ich bin jetzt so weit, dass ich nicht mehr über ein Problem nachdenke, das ich ohnehin nicht lösen kann.
Lerne, die FFA zu akzeptieren, das ist gesünder als vergeblich zu hoffen und zu bangen. Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Pechmarie
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56413 ist eine Antwort auf Beitrag #56411] :: Mo., 17 Januar 2022 19:34 ![Zum vorherigen Beitrag gehen Zum vorherigen Beitrag gehen](/foren/frauen/theme/alo1/images/up.png)
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Ini35
Beiträge: 2 Registriert: Dezember 2021
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Hallo Pechmarie,
danke für deine Antwort .
Wenn man der letzten Dermatologin glaubt, die mich behandelt hat , ist die ffA bei mir zum Stillstand gekommen, weil sie meinte, sonst müsse der Haaransatz gerötet sein . Ich hatte aber nie Entzündungen oder sonstige Beschwerden an der Kopfhaut - ich habe noch nicht mal verstärkten Haarausfall bemerkt. Aber der Haaransatz ging schleichend zurück und da ich noch nie schönes, volles Haar hatte , hab ich das am Anfang gar nicht so wahrgenommen.
Ich habe aber inzwischen eine interessante Literaturanalyse der Goethe Universität zu dem Thema gelesen .
Die häufigen Risikofaktoren für FFA wie Hormonersatztherapie oder Gebärmutterentfernung lagen bei mir aber alle nicht vor . Aber auch dort stand , das die Krankheit meist irgendwann von selbst zum Stillstand kommt.
Einen Hormonstatus hat man bei mir nie gemacht , Cortison bekam ich mangels Entzündung auch nie.
Leider Gottes weiss keiner , warum bei manchen diese Krankheit ausbricht und beim anderen nicht . Es werden auf jeden Fall immer mehr Fälle.
Am Ende erzählt jeder Arzt was anderes, wahrscheinlich weil man einfach noch zu wenig weiss und man muss sich am Ende mit dem abfinden , was kommt , auch wenn man versucht die Hoffnung nicht aufzugeben.
Alles Gute,
Sabine
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56592 ist eine Antwort auf Beitrag #56383] :: Do., 15 August 2024 14:23 ![Zum vorherigen Beitrag gehen Zum vorherigen Beitrag gehen](/foren/frauen/theme/alo1/images/up.png)
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Hi, ich habe Mitte Juli diesen Jahres die Diagnose bekommen und finde nur sehr wenig Betroffene im Netz, weshalb ich mich hier mal angemeldet habe, ich wollte auch noch einen eigenen Thread eröffnen.
Aber erstmal wollte ich fragen, wie es bei euch so weiter gegangen ist? Und was ihr alles ausprobiert habt? Ich habe diverse Studienergebnisse gewälzt in den letzten Monaten und erstmal zu diesen Ergebnissen gekommen: Eine Therapie alleine mit topischen (Cremes, lotionen...) Mitteln ist kaum hilfreich, empfohlen wird jedoch trotzdem immer eine Kombinationsbehandlung mit Cortison (z.B. Clobetasol) oder Calcineurininhibitoren (z.B Tacrolimus); die FDA (USA) empfiehlt Cortisonunterspitzungen alle paar Wochen bis Monate, Studien zeigen hier sehr gute Stabilisierungsraten; weitere Studien zeigen, dass 5Alpha-Reduktasehemmer wie Finasterid und insbesondere hochdosiertes Dutasterid zu den effektivsten Behandlungen gehören; Hydroxychloroquin (Vorsicht, mögliche Nebenwirkung Retinopathie) und Isotretinoin (Aknemittel, embryotoxisch, macht trockene Haut und ggf.andere Nebenwirkungen) zeigen auch eine gute Effektivität; und dann gibt es noch einige andere Mittel mit allerdings erst ersten Beobachtungen/Anzeichen von Effektivität, die ggf. noch infrage kommen.
Und ich kann nur empfehlen, sucht euch auf alle Fälle eine/n ExpertIn für das Thema, in Berlin gibt es z.B. einen.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56594 ist eine Antwort auf Beitrag #56592] :: Mi., 04 September 2024 17:44 ![Zum vorherigen Beitrag gehen Zum vorherigen Beitrag gehen](/foren/frauen/theme/alo1/images/up.png)
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Travelfee
Beiträge: 2 Registriert: September 2024
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Hallo zusammen,
Auch ich habe die Diagnose Frontal Fibrosierende Alopezie erhalten.
Wie jede andere Betroffene leide ich enorm darunter.
Die Augenbrauen lassen sich mittlerweile sehr gut kosmetisch retuschieren.
Mein Haaransatz ist über den Ohren schon weit zurückgewichen. Die Stirn lässt sich noch gut mit einem Pony verdecken.
Dies ist der aktuelle Stand.
Ich habe wie jede andere Betroffene...gelesen...gelesen..gesucht!
Für mich allerdings war die ehrliche Antwort meiner Hautärztin wichtig!
Diese lautete:
SIE WERDEN EINE GLATZE KRIEGEN!
Ein Schock!
Aber nur das hat mir geholfen.
Es war schon fast eine Erleichterung. Keine Sorge mehr etwas falsch zu machen, etwas überlesen zu haben oder aber Medikamente zu nehmen die anderswo schaden.
Ich bin nun auf der Suche nach schönen Perücken oder Hüten.
Natürlich lese ich noch eifrig mit was passiert.
Vielleicht erfindet jemand ein Haarwachstonikum das Narbengewebe überwindet.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56595 ist eine Antwort auf Beitrag #56594] :: Mi., 04 September 2024 19:06 ![Zum vorherigen Beitrag gehen Zum vorherigen Beitrag gehen](/foren/frauen/theme/alo1/images/up.png)
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Hey, schön, dass du hier bist!
Aber sag mal, was hast du denn schon ausprobiert? Studenergebnisse zeigen, dass mittlerweile bei gut 2/3 der Betroffenen eine Stabilisierung oder sogar leichte Verbesserung der Erkrankung erreicht werden kann. Die niedergelassenen ÄrztInnen kennen sich nur leider meist nicht gut aus und möchten aufgrund von Angst vor Regressforderungen keine Off-Label-Methoden anwenden. Und oft erschöpft sich die Erkrankung nach 8cm Rückgang. Deshalb frage ich micht gerade, wie diese Einschätzung zustande kommt? Einen tolles Experten für das Thema finde ich auch Dr. Donovan aus Whistler, Kanada.
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