FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56383] :: Di., 07 Dezember 2021 15:10 
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Ini35
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2021
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Hallo zusammen,
Ich leide schon seit einigen Jahren an frontaler fibrosierender Alopezie und habe schon einige Zentimeter am Haaransatz verloren - am meisten an den Seiten . Ich habe neben NEMs und vielen Wässerchen alles ausprobiert , leider auch 7 Monate Minoxidil , von dem ich leider hohen Blutdruck bekam. Nach Absetzen von Minox setzte nach gut 3 Monaten ein schrecklicher Haarausfall ein , der jetzt nach fast einem Jahr etwas nachlässt . Bitte überlegt euch sehr gut, ob ihr Minox anwenden wollt - bei mir hat es das Ganze definitiv schlimmer gemacht.
Gibt es jemanden hier , der noch Tips für mich hat für - ausser Minox und Finasterid - oder der Erfahrung mit Haarteilen bei dieser Art von Haarausfall hat ?
Ist die FFA bei jemandem zum Stillstand gekommen ?
Liebe Grüße,
Sabine
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56411 ist eine Antwort auf Beitrag #56383] :: Fr., 14 Januar 2022 14:55 
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Liebe Sabine,
hier bin ich nur noch ganz selten und habe daher erst heute Deinen Beitrag gelesen. Auch ich habe die frontal fibrosierende Alopezie seit vielen Jahren. Hat Dir denn Dein Arzt nicht gesagt, dass dies eine Autoimmunkrankheit ist? Dagegen ist bislang leider noch kein Kraut gewachsen. Die FFA wird nicht zum Stillstand kommen, auch Minox hilft nichts, ich habe selbst alles ausprobiert und nur die Apotheken reich gemacht. Es ärgert mich bis heute, dass ich immer noch an Wunder glaubte.
Zunächst war es lange gar nicht klar, dass es die FFA ist, es wurde ewig "herumgedoktert". Erst als ich selbst anfing zu recherchieren, da mein Haarausfall weder dem männlichen noch dem weiblichen Muster entsprach, wurde ich endlich schlauer. Richtig aufmerksam wurde ich, als es im Schläfenbereich anfing.
Es wurden immer weniger Haare, auch an den Armen und Beinen und unter den Achseln haben sie mich verlassen. Wimpern habe ich glücklicherweise, die Augenbrauen habe ich schon seit Jahren mit permanent make up behandeln lassen, weil auch sie immer weniger wurden. Mittlerweile rückt mein Haaransatz Richtung Hinterkopf, und ich überlege mir täglich, ob es nicht sinnvoll wäre, mir eine Glatze zu rasieren, denn die paar Fusseln bringen es auch nicht mehr.
Seit 2016 trage ich eine Perücke, immer das gleiche Modell, damit es weniger auffällt. Die Krankenkasse zahlt mir jedes Jahr 950 EUR, damit kaufe ich dann immer zwei und lege die Differenz selbst dazu. Ich habe zum ersten Mal im Leben volles Haar und auch die Frisur, die ich eigentlich immer hatte, nur eben mit schönerem Haar. Klar ist es trotzdem belastend, denn sobald man die Perücke abnimmt, weiß man wieder, was los ist. Ohne würde ich mich niemals zeigen, aber ich bin jetzt so weit, dass ich nicht mehr über ein Problem nachdenke, das ich ohnehin nicht lösen kann.
Lerne, die FFA zu akzeptieren, das ist gesünder als vergeblich zu hoffen und zu bangen. Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Pechmarie
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56413 ist eine Antwort auf Beitrag #56411] :: Mo., 17 Januar 2022 19:34
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Ini35
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2021
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Hallo Pechmarie,
danke für deine Antwort .
Wenn man der letzten Dermatologin glaubt, die mich behandelt hat , ist die ffA bei mir zum Stillstand gekommen, weil sie meinte, sonst müsse der Haaransatz gerötet sein . Ich hatte aber nie Entzündungen oder sonstige Beschwerden an der Kopfhaut - ich habe noch nicht mal verstärkten Haarausfall bemerkt. Aber der Haaransatz ging schleichend zurück und da ich noch nie schönes, volles Haar hatte , hab ich das am Anfang gar nicht so wahrgenommen.
Ich habe aber inzwischen eine interessante Literaturanalyse der Goethe Universität zu dem Thema gelesen .
Die häufigen Risikofaktoren für FFA wie Hormonersatztherapie oder Gebärmutterentfernung lagen bei mir aber alle nicht vor . Aber auch dort stand , das die Krankheit meist irgendwann von selbst zum Stillstand kommt.
Einen Hormonstatus hat man bei mir nie gemacht , Cortison bekam ich mangels Entzündung auch nie.
Leider Gottes weiss keiner , warum bei manchen diese Krankheit ausbricht und beim anderen nicht . Es werden auf jeden Fall immer mehr Fälle.
Am Ende erzählt jeder Arzt was anderes, wahrscheinlich weil man einfach noch zu wenig weiss und man muss sich am Ende mit dem abfinden , was kommt , auch wenn man versucht die Hoffnung nicht aufzugeben.
Alles Gute,
Sabine
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56592 ist eine Antwort auf Beitrag #56383] :: Do., 15 August 2024 14:23
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Hi, ich habe Mitte Juli diesen Jahres die Diagnose bekommen und finde nur sehr wenig Betroffene im Netz, weshalb ich mich hier mal angemeldet habe, ich wollte auch noch einen eigenen Thread eröffnen.
Aber erstmal wollte ich fragen, wie es bei euch so weiter gegangen ist? Und was ihr alles ausprobiert habt? Ich habe diverse Studienergebnisse gewälzt in den letzten Monaten und erstmal zu diesen Ergebnissen gekommen: Eine Therapie alleine mit topischen (Cremes, lotionen...) Mitteln ist kaum hilfreich, empfohlen wird jedoch trotzdem immer eine Kombinationsbehandlung mit Cortison (z.B. Clobetasol) oder Calcineurininhibitoren (z.B Tacrolimus); die FDA (USA) empfiehlt Cortisonunterspitzungen alle paar Wochen bis Monate, Studien zeigen hier sehr gute Stabilisierungsraten; weitere Studien zeigen, dass 5Alpha-Reduktasehemmer wie Finasterid und insbesondere hochdosiertes Dutasterid zu den effektivsten Behandlungen gehören; Hydroxychloroquin (Vorsicht, mögliche Nebenwirkung Retinopathie) und Isotretinoin (Aknemittel, embryotoxisch, macht trockene Haut und ggf.andere Nebenwirkungen) zeigen auch eine gute Effektivität; und dann gibt es noch einige andere Mittel mit allerdings erst ersten Beobachtungen/Anzeichen von Effektivität, die ggf. noch infrage kommen.
Und ich kann nur empfehlen, sucht euch auf alle Fälle eine/n ExpertIn für das Thema, in Berlin gibt es z.B. einen.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56594 ist eine Antwort auf Beitrag #56592] :: Mi., 04 September 2024 17:44
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Travelfee
Beiträge: 3 Registriert: September 2024
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Hallo zusammen,
Auch ich habe die Diagnose Frontal Fibrosierende Alopezie erhalten.
Wie jede andere Betroffene leide ich enorm darunter.
Die Augenbrauen lassen sich mittlerweile sehr gut kosmetisch retuschieren.
Mein Haaransatz ist über den Ohren schon weit zurückgewichen. Die Stirn lässt sich noch gut mit einem Pony verdecken.
Dies ist der aktuelle Stand.
Ich habe wie jede andere Betroffene...gelesen...gelesen..gesucht!
Für mich allerdings war die ehrliche Antwort meiner Hautärztin wichtig!
Diese lautete:
SIE WERDEN EINE GLATZE KRIEGEN!
Ein Schock!
Aber nur das hat mir geholfen.
Es war schon fast eine Erleichterung. Keine Sorge mehr etwas falsch zu machen, etwas überlesen zu haben oder aber Medikamente zu nehmen die anderswo schaden.
Ich bin nun auf der Suche nach schönen Perücken oder Hüten.
Natürlich lese ich noch eifrig mit was passiert.
Vielleicht erfindet jemand ein Haarwachstonikum das Narbengewebe überwindet.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56595 ist eine Antwort auf Beitrag #56594] :: Mi., 04 September 2024 19:06
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Hey, schön, dass du hier bist!
Aber sag mal, was hast du denn schon ausprobiert? Studenergebnisse zeigen, dass mittlerweile bei gut 2/3 der Betroffenen eine Stabilisierung oder sogar leichte Verbesserung der Erkrankung erreicht werden kann. Die niedergelassenen ÄrztInnen kennen sich nur leider meist nicht gut aus und möchten aufgrund von Angst vor Regressforderungen keine Off-Label-Methoden anwenden. Und oft erschöpft sich die Erkrankung nach 8cm Rückgang. Deshalb frage ich micht gerade, wie diese Einschätzung zustande kommt? Einen tolles Experten für das Thema finde ich auch Dr. Donovan aus Whistler, Kanada.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56597 ist eine Antwort auf Beitrag #56596] :: Do., 05 September 2024 00:08
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Genau, es kommt nämlich drauf an was du genau machst, und nicht ob du irgendwas machst. Am 15.8. hatte ich ja meine gesammelten Erkenntnisse in dem Beitrag hier festgehalten. Es gibt noch keine Leitlinien für das Vorgehen bei FFA, aber viele Studien und Wirksamkeitsbelege für einige Anwendungen und entsprechende Empfehlungen, die man natürlich individuell mit einem Arzt, der sich wirklich auskennt, besprechen muss. Unterspritzungen mit Kortison scheinen aber wirklich vielen zu helfen, gerade zu Beginn. Und dann kann, wenn nicht gerade gebärfähiges Alter und Kinderwunsch, Finasterid oder Dutasterid gegeben werden, sowie, gerade wenn man auch Gesichtspapeln hat, ein Retinoid, wie Isotretinoin (ursprünglich zur Behandlung von Akne), alternativ das Antimalariamittel Hydroxychloroquin. Natürlich haben gerade die beiden letzten Mittel mögliche Nebenwirkungen, die aber selten schwer sind und durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen verhindert werden können.
Hier ein Vortrag von Dr.Donovan, er einen sehr guten Überblick gibt:
https://www.youtube.com/watch?v=q1mMM5qQNRs
Und hier ein Überblick, mit dem sich eigentlich auch alle Hautärzte beschäftigen sollten, über Behandlungsmethoden und ihre Effektivität, von Kortisoncreme bis Immunsuppressiva:
https://www.researchgate.net/publication/347770097_Optimal_M anagement_of_Frontal_Fibrosing_Alopecia_A_Practical_Guide
Ich nehme aktuell seit knapp 4 Wochen Dutasterid, und kann noch nicht viel dazu sagen, da der Zeitraum zu kurz ist. Nebenwirkungen habe ich aber kaum. Ansonsten Clobetasol (Kortison) und Tacrolimus-Salbe (Protopic). Ich vertrage diese Salben aber nicht gut, erst seitdem habe ich Rötungen, Pickel und Schmerzen auf der Kopfhaut. Morgen habe ich einen Termin bei einem Experten in Berlin und kann gerne berichten.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56599 ist eine Antwort auf Beitrag #56598] :: Do., 05 September 2024 22:07
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Naja, laut Studienlage ist da für über 2/3 anscheinend schon ein Kraut gewachsen, und bei vielen beginnt der Haarausfall selbst nach Absetzen der Medikamente nicht erneut. Und wenn jemand hohen Blutdruck hat, wäre ein guter Rat auch nicht unbedingt, "setz mal deine Blutdruckmedis ab, das ist ja nur Symptombekämpfung." Aber natürlich muss jedeR selbst entscheiden und für sich abwägen, was wie wichtig ist.
Und das Immunsystem ist als Teil des Körpers (genau wie der Blutdruck) nun mal beeinflussbar, durch Medikamente, aber natürlich auch durch eigenes Verhalten. Und ich finde es durchaus lohnenswert, zu überlegen, warum brechen bei mir so entzündungsassoziierte Erkrankungen aus? Und vielleicht entsprechend Verhaltensänderungen wie Stressbewältigungsstrategien, gesündere Ernährung, Bewegung usw. einzuleiten. Ich persönlich würde trotzdem gerne Behandlungsmöglichkeiten gegen irreversiblen Haarverlust zumindest ausprobieren, während ich parallel schaue, was mein Körper mir vielleicht sagen will und was sinnvolle Änderungen in meinem Leben wären.
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56601 ist eine Antwort auf Beitrag #56592] :: So., 15 September 2024 22:56
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Caro_lah
Beiträge: 1 Registriert: September 2024
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Hallo, ich habe mich gerade neu angemeldet. Ich habe die Diagnose vor ca. 1/2 Jahr bekommen. Bisher wird nur mit Cortisonsalbe behandelt, etwas anderes hatte meine Hautärztin nicht "im Angebot". Daher finde ich das Ergebnis Deiner Recherche hochinteressant, vielen Dank dafür! Ich würde auch gerne zu einem Experten gehen, auch wenn ich dafür nach Berlin fahren müsste. Bisher habe ich leider noch keinen gefunden.
Was hat denn der Besuch bei dem Experten ergeben?
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56603 ist eine Antwort auf Beitrag #56601] :: Di., 17 September 2024 13:09
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Hey! Toll, dass die Recherche hilfreich war. Nur Cortison mag manchen tatsächlich helfen, ist aber echt etwas mau. Ich würde dir auch dringend empfehlen, dich in einer Uniklinik anzumelden, die haben andere Möglichkeiten. Ich weiß nicht, ob ich hier ÄrztInnen nennen darf? Ich schreibe vielleicht mal so viel: Ich war bei Trichomed in Berlin.
So viel Neues hat der Arztbesuch mir nicht gebracht. Eine Einschätzung der Entzündung, die sei nicht so dolle, deshalb wollte er kein Cortison unterspritzen, ansonsten hat er mir nochmal Elidel verschrieben, da ich Cortison auf Dauer nicht gut vertrag (Pusteln, Rötungen), ich benutze beides jetzt abwechselnd mit Pausentage. Dutasterid hatte ich mir selbst im Internet besorgt, hat er mir aber auch nochmal als Rezept gegeben, und eine Minoxidil-ALfratradiol-Mischung aufgeschrieben (wenn die Entzündungen abgeklungener sind sollte man die aber eigentlich erst nehmen - es hilft ja nicht direkt gegen die FFA, es fördert nur Haarwachstum bei noch vorhandenen Follikeln, lindert aber keine Entzündungen). Da ich vor Jahren schon die Diagnose Lichen ruber (Mund, nun auch im Intimbereich) bekommen habe, überlege ich Retinoide zu nehmen, da die systemisch gegen Lichen helfen können. Ich wäge da gerade eine Low-Dose-Isotretinoin-Behandlung ab. Leider habe ich den Eindruck, dass man sich da selbst sehr viel wissen aneignen muss und ggf. alternative Wege als die üblichen beschreiten, da, zumindest in Deutschland, wenigewirklich Ahnung von dem Thema haben oder sich Off-Label-Behandlungen trauen aufgrund möglicher Regressforderungen.
PS: Isotretinoin kann ja wie gesagt auch effektiv sein bei FFA, die oft als Subtyp von Lichen Planopilaris angesehen wird. Aber auch andere Retinoide wie Acitretin (für Lichen ruber sogar zugelassen) und Alitretinoin können wogl hilfreich sein laut Studienlage und Einzelfallberichten.
[Aktualisiert am: Di., 17 September 2024 13:12]
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56607 ist eine Antwort auf Beitrag #56383] :: So., 20 Oktober 2024 18:41
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Ini35
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2021
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Hallo zusammen , mich würde mal interessieren , ob jemand schon länger eine Kortison Lösung aufträgt . Meine neue Hautärztin hat mir Soderm Plus verschrieben (3 mal wöchentlich ) Sie sagt , das hat Patienten schon geholfen . Aber eigentlich soll man Kortison ja nur kurzfristig anwenden . Schadet man auf Dauer nicht der Haut oder sich selbst ? Bei den Augenbrauen - ist permanent Make up da okay ? Vom Microblading oder Haartransplantation wurde mir dringend abgeraten Lg , Ini
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56608 ist eine Antwort auf Beitrag #56607] :: Mo., 21 Oktober 2024 16:39
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Hey,
du wirst sicherlich antworten auf deine Fragen z.B. auf Dr.Donovans (Whistler, Kanada) HP finden oder seinem Podcast evidence-based hair.
Da die Kopfhaut deutlich dicker ist als andere Hautareale sollte es in allerRegel zu keiner starken Atrophie kommen, eine regelmäßige dauerhafte Anwendung wird da meist gut vertragen.
Soderm Plus enthält erstmal ein starkes Kortikosteroid ("Cortison"). In welcher Stärke ist es in der Salbe vorhanden?
In meiner Salbe ist Clobetasolpropionat, was wohl das stärkste Cortisonpräparat ist, das es gibt. Ich benutze es 2-3x die Woche seit Mitte Juli, abwechselnd mit Elidel (Wirkstoff Pimecrolimus). Ich habe am Anfang starke Hautrötungen und Pickelchen bekommen, deshalb wechsle ich es ab mit Elidel, da so die Nebenwirkungen beider Substanzen reduziert werden, weil sie so jeweils weniger oft verwendet werden. Pimecrolimus und Tacrolimus (z.B. Protopic) sind Calcineurininhibitoren, die immunsuppressiv wirken, wie Cortison, allerdings ohne das Risiko einer Hautatrophie (dafür haben sie natürlich andere potentielle Nebenwirkungen). Und sie zeigen laut Studienlage auch eine gute Wirksamkeit bei FFA. Das wäre also nochmal eine Alternative zu Cortison, falls dieses nicht gut vertragen wird oder nicht (ausreichend) wirksam erscheint. Ich würde dir davon ab aber raten, eineN in dem Bereich erfahreneN Hautarzt/Hautärztin aufzusuchen.
[Aktualisiert am: Mo., 21 Oktober 2024 16:41]
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Aw: FFA frontale fibrosierende Alopezie [Beitrag #56609 ist eine Antwort auf Beitrag #56383] :: Mo., 21 Oktober 2024 16:46
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Permanent-Make-Up der Augenbrauen scheint bei FFA in aller regel gut vertragen zu werden. Habe ich auch, problemlos. Haartransplation: Auch da gibt es erfolgreiche und zufriedene Fälle, allerdings macht es erst Sinn, wenn die FFA am besten seit (ca. 2) Jahren "ausgebrannt" ist, heißt kein Haarausfall, keine Missempfindungen, keine Rötungen, und zwar auch komplett ohne Medikamente. D.h. wenn der Haarausfall getoppt ist und die Medikamente wieder abgesetzt und es gibt auch nach Jahren keinen Rückfall mehr, könnte eine Haartransplantation tatsächlich hilfreich sein und funktionieren. Ansonsten zeigt sich oft in den nächsten Jahren bei ca. 60% erneut ein Haarausfall, wenn ich mich an die Studie dazu richtig erinnere.
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