Re: @derPunkt [Beitrag #15476 ist eine Antwort auf Beitrag #15475] :: So., 26 August 2007 18:39  
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_lina_
Beiträge: 194 Registriert: März 2006
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| laila74 schrieb am Son, 26 August 2007 17:46 |
Ich habe mir bis jetzt nämlich den Gentest noch nicht leisten können (Selbszahler, der Gentest kostet 3000 Euro). Das Dexa hat alle erhöhten Androgene gesunken, deshalb bin ich davon ausgegangen das es dann ja nur late-onset AGS sein kann (auch ohne Gentest Bestätigung). Ich hoffe ich bin in dieser Ansicht nicht zu naiv.... 
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Warum 3000 Euro ? Oder wo ?? Bei Uni-klinik Bonn - Humangenetik kostet es 1000 Euro...Ich bin gesetzlich versichert..und wegen Kinderwunsch hat die KK alles bezahlt, ich habe die Rechung nicht gesehen. Für meinen Endo war leider immer klar ACTH-Test positiv - AGS (ohne Frage!) , ACTH Test negativ - kein AGS. Er wollte mir und hat mir auch keine Überweisung für Humangenetik gegeben, nicht mal wegen Kinderwunsch !!!. Er fand alles klar und fand eine genetische untersuchung nicht nötig. Gut wenn man andere Ärtzte privat kennt die netter sind und sollte Überweisungen schreiben 
Mein Mann hat dann auch ein ACTH test gemacht- war negativ unde der Endo hat gesagt es ist ok, er hat kein AGS. Ich wollte aber 100% sicher.. wenn es um Kinder geht spielt man nicht mit solche Sachen.. Er hat also auch die genetische Untersuchung gemacht (er ist privat versichert- wir haben also die Rechunung zuhause bekommen - etwa. 1000 euro ich nehme an es war bei mir genau so teuer). Die private KK hat es aber auch bezahlt, war gar kein Problem.
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Re: @Tino [Beitrag #15477 ist eine Antwort auf Beitrag #15474] :: So., 26 August 2007 18:45
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_lina_
Beiträge: 194 Registriert: März 2006
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| tino schrieb am Son, 26 August 2007 15:17 |
Hi
Hey Lina,dieses Forum interessiert mich,aber ich kann,und konnte es noch nie oeffnen.Weder ueber Google,noch wenn ich Links klicke,oder die Adresse manuell eingebe.Anscheinend wollen die mich dort erst gar nicht
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Was für eine Fehlermeldung kriegst Du? es ist sehr schade, die Forum ist toll, viele nette Mädels und viele, viele Infos über PCOS & mögliche Behandlungen.
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Re: @derPunkt [Beitrag #15482 ist eine Antwort auf Beitrag #15475] :: So., 26 August 2007 21:07
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derPunkt
Beiträge: 559 Registriert: Mai 2007
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vielleicht fragst du wegen NWs oder verschiedenen corti-präparaten mal in einem addison-forum oder auf http://www.ht-mb.de, da sind auch einige, die corti nehmen und nicht unbedingt nur HC.
| Zitat: |
Wenn bei mir es mit dem Kortison nicht klappen sollte....dann au weia. Dann glaube ich wird sie mir wirklich nur noch eine antiandrogene *Pille* verschreiben. Aber genau das finde ich Unsinn bei AGS. Die NN werden ja immer noch zuviele Androgene produzieren und nur die von den Ovarien werden unterdrückt. Also für mich heißt das das man halt mit dem Antiandrogenen Pille *Auf gut Glück* versucht ein hormonelles Gleichgewicht wieder zu schaffen, oder? Die NN aber macht doch dann trotzdem noch ihren Unsinn.....
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pille bei AGS finde ich auch unsinnig. wenn die ovarien perfekt arbeiten (und das war bei dir ganz sicher, ja?), worüber man sich freuen kann, warum das kaputt machen? da wäre ein antiandrogen besser.
| Zitat: |
Kann man eigentlich eine positiven ACTH Test haben der auf late-onset AGS deutet, aber kein late-onset AGS hat? Ich habe mir bis jetzt nämlich den Gentest noch nicht leisten können (Selbszahler, der Gentest kostet 3000 Euro). Das Dexa hat alle erhöhten Androgene gesunken, deshalb bin ich davon ausgegangen das es dann ja nur late-onset AGS sein kann (auch ohne Gentest Bestätigung). Ich hoffe ich bin in dieser Ansicht nicht zu naiv....
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wenn du jemandem mit völlig gesunder NN corti gibst, gehen die androgene entsprechend der ACTH-absenkung auch runter. das ist also kein AGS-phänomen.
ob ACTH-test falsch positiv bzgl. AGS ausfallen kann? hmm, gute frage... war das denn bei dir sehr eindeutig oder grenzwertig?
bei mir wurde damals keiner gemacht, da ich davon wenig begeistert war... dafür direkt der gentest (aber PKV). sonst könnte ich darauf jetzt besser antworten, da ich ja nun kein AGS habe, trotz passender werte damals (oder zumindest keinen 21-hydroxylase-mangel).
[Aktualisiert am: So., 26 August 2007 21:09]
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Re: @derPunkt [Beitrag #15501 ist eine Antwort auf Beitrag #15495] :: Mo., 27 August 2007 09:36
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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Ja Nizoral habe ich schon probiert..aber das war bevor dem HA. Kleine Tube davon kostet so ca. 5 Euro-ist nicht verschreibungspflichtig. Ist ein antimyotikum das bei SE helfen soll. Mir hats für das SE nicht geholfen, aber wegen dem HA habe ich es noch nicht ausprobiert. Weiß auch gar nicht ob man es jeden Tag anwenden kann....
[Aktualisiert am: Mo., 27 August 2007 09:37]
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Re: @derPunkt und @ Tino [Beitrag #15502 ist eine Antwort auf Beitrag #15482] :: Mo., 27 August 2007 09:54
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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derPunkt schrieb am Son, 26 August 2007 21:07]vielleicht fragst du wegen NWs oder verschiedenen corti-präparaten mal in einem addison-forum oder auf http://www.ht-mb.de, da sind auch einige, die corti nehmen und nicht unbedingt nur HC.
Gute Idee derPunkt...werde ich machen! Danke für den Tipp!
ob ACTH-test falsch positiv bzgl. AGS ausfallen kann? hmm, gute frage... war das denn bei dir sehr eindeutig oder grenzwertig?
...war eindeutig (glaube ich, da 17aOH dann auf über 2.5 gestiegen ist). Testergebnisse waren folgende:
Freise Cortisol: 14.3 ng/ml (Bei Zeitpunkt 0)
27.5 ng/ml (nach 60 min.)
27.5 ng7ml (nach 120 min.)
Cortisol: 21 ug/dl (Zeitpunkt 0)
29 ug/dl (Nach 60 min)
29 ug/dl (Nach 120 min)
17a-OH Progesteron: 2.5 ng/ml (Zeitpunkt 0)
4.8 ng/ml (nach 60 min)
4.7 ng/ml (nach 120 min)
--------------------
Mir ist gesagt worden ich habe kein PCO(s)...keine Zysten waren zu sehen laut FA. Mein Endo hat jedoch den LH und FSH Wert in der Lutealphase abgenommen...leider. Da waren die Werte:
FSH: 2 (1-6)
LH 3 (1-10)
...also ich bin davon ausgegangen das weil sie so niedrig waren und im Normbereich, daß ich kein PCO habe. Testo war auch okay.
@TINO:
Ich kann mich noch erinnern das mein Endo beim oggt/insulinresistenztest gesagt hat, daß ich Zucker *langsamer* abbaue nach 1-2 Stunden-aber ich keine Insulinresistenz habe. (Da muß ich sie nochmal durchlöchern und mir das genauer erklären lassen). Könnte das mit dem IGF-1 zusammenhängen das ich das Zucker langsamer abbaue. Ist das denn nicht schon eine Vorbote für späteres Diabetis?
(Kenne mich mit dem IGF1 noch nicht so gut aus)? Sollte ich mal nach diesen Blutwert bestimmen lassen?
[Aktualisiert am: Mo., 27 August 2007 09:55]
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Re: @derPunkt und @ Tino [Beitrag #15504 ist eine Antwort auf Beitrag #15502] :: Mo., 27 August 2007 13:44
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derPunkt
Beiträge: 559 Registriert: Mai 2007
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ich weiß es leider nicht, ob damit 100% ein AGS bestätigt ist... wüsste auch nicht, wo ich dazu vielleicht was finden könnte...
was mir aber sowieso nicht klar ist, wenn ich jetzt mal über den ACTH-test nachdenke, hab mich damit noch nicht wirklich beschäftigt:
wenn die NN zu vermehrter tätigkeit angeregt werden und auf diese weise dann zum einen hohe cortisolspiegel produziert werden sollen, zum anderen parallel aber auch die NN-androgenproduktion hochgeht... ist ja da im prinzip irrelevant, ob nun durch hohes ACTH beim ACTH-test oder durch stresseinwirkung... ist das dann tatsächlich ein beweis für AGS?
ich meinte bzgl. der ovarien nicht unbedingt PCOS, sondern eher die höhe der weiblichen sex.-hormone und ihr verhältnis zueinander...
und ich habe bestimmt schon zigmal nachgefragt: wie sah es mit deiner SD aus?
ich bin damals mit 0,5 mg dexa total in der UF gelandet, habe es dann auch v.a. aus dem grund wieder abgesetzt, wobei ich auch einfach die SD-hormone hätte hochschrauben können, naja... andere berichten von besserer versorgung mit SD-hormonen durch corti... aber irgendwie ist mir in erinnerung, ich hatte das schon angemerkt?
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Re: @derPunkt und @ Tino [Beitrag #15505 ist eine Antwort auf Beitrag #15504] :: Mo., 27 August 2007 14:27
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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wie sah es mit deiner SD aus?
Die war bevor ich Dexa genommen habe okay. Seitdem ist es auch nicht mehr gecheckt worden:( Anzeichen an einer UF habe ich nicht...Müdigkeit etc.
Anti-TPO: 7 (0-100)
TSH basal: 1.4 (0.3-3.0)
freies T3 4.4 (2.3-5.3)
freies T4 1.3 (0.8-1.9)
(Befund im März 2007)
Vor 10 Jahren hatte ich mal kurz SD Probleme gehabt und kurze Zeit levothyroxin genommen. Aber so nach 2 Jahren waren die SD Hormone auch wieder normal ohne Medikamente...schon komisch.
Habe jetzt einen neuen Termin beim Endo am Mittwoch. Die NW überwiegen irgendwie das Positive (die gesunkenen Androgene).
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Ich verstehe meinen Endo nicht..... [Beitrag #15516 ist eine Antwort auf Beitrag #15472] :: Di., 28 August 2007 10:20
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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So, jetzt habe ich eine Kopie meiner letzten Blutuntersuchung des männl. Hormone mit 0.125 mg Dexamethason. Ich verstehe nicht wieso mein Endo mir gesagt hat das alles okay ist und im Normbereich obwohl ich sehe das der 17a-OH Progesteronwert überm Normwert ist?!?!?!?!?
Testosteron: 31 ng/dl (20-60)
SHGB: 72 ng/dl (16-120)
freies Testo cal 4: 3.0-10)
DHEA-s: 161 ug/dl (100-300)
17a-OH Prog: 1.3 ng/dl (0.3-0.8)-Follikelphase
Cortisol: 12 ug/dl (6-23)
CBG: 770 (770-2900 nmol/l)
freies Cortisol: 6.3 ng/ml (4-18)
Ist der Zweck von Dexamethason nicht das es auch das 17-a-OH Progesteronwert wieder in den Normbereich bringt? (Mit 0.25 mg war das der Fall, aber auch nur grenzwertig, da war er bei 0.7 damals).
Oder dauert das eine Weile bis sich das 17-aOH Progesteron wieder normaliesiert und man das nach 6 Wochen mit einer Dosis von 0.125 mg nicht erwarten kann:(....
Kortisolwerte scheinen auch in einem Normalbereich zu sein, also verstehe ich auch nicht wieso ich Nebenwirkungen habe z.B. runderes Gesicht..etc).
naja, dann ist ja gut das ich morgen einen Termin beim Endo habe. Ich hoffe sie kann das mit dem 17a-OH Progesteronwert erläutern und wieso sie es okay findet das er über dem oberen Grenzwert ist, denn ich finde das gar nicht in Ordnung. Wer will schon Cortison schlucken und dabei nur halbe Erfolge erzielen (DHEA-S ist gesenkt..aber auch nur das!)....
Grrr.........
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Re: Ich verstehe meinen Endo nicht..... [Beitrag #15519 ist eine Antwort auf Beitrag #15516] :: Di., 28 August 2007 11:32
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derPunkt
Beiträge: 559 Registriert: Mai 2007
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die werte wurden auch tatschlich in der follikelphase bestimmt?
leider fehlt androstendion. ich meine, wenn das nun auch niedrig liegen würde, dann würde ich mir über das erhöhte 17-OHP nicht ganz so viele gedanken machen, aber man weiß es so ja nicht.
im grunde dürfte das absinken des 17-OHP bzw. der NN-androgene nicht so lange dauern. ACTH reagiert ja sofort auf corti.
das freie cortisol gibt doch nur deine eigenproduktion an. dexa kommt zusätzlich dazu.
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Re: Ich verstehe meinen Endo nicht..... [Beitrag #15520 ist eine Antwort auf Beitrag #15519] :: Di., 28 August 2007 12:51
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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Ja das war in der Follikelphase:(.
Werde meinen Endo darum bitten nächstes Mal auch einen Androstendionwert machen zu lassen. Würde mich auch interessieren wo der liegt.
Tja und dann werde ich zuerstmal ein anderes Kortisonprodukt ausprobieren...nicht mehr Dexa, denn das packe ich nicht mehr...whaaa. Hoffe das methylprednisolone oder hydrocortison die Androgene genausogut senken wird. Meine Werte damals waren ja nicht übermäßig erhöht. (Damals war DHEA-S bei 330-Normwert ist bis 300, und das 17aOH Prog. war damals bei 3.1 (normwert damals in der Lutealphase bis zu 2.5 glaube ich).
Das ist alles so frustierend.....
[Aktualisiert am: Di., 28 August 2007 12:56]
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Re: Ich verstehe meinen Endo nicht..... [Beitrag #15522 ist eine Antwort auf Beitrag #15519] :: Di., 28 August 2007 15:39
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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..leider fehlt androstendion. ich meine, wenn das nun auch niedrig liegen würde, dann würde ich mir über das erhöhte 17-OHP nicht ganz so viele gedanken machen, aber man weiß es so ja nicht.
Kann man denn eigentlich davon ausgehen das wenn der Testosternspiegel (gesamt und freies Testo) im Normbereich sind, daß das Androstendion okay ist? Aus Androstendion wird doch Testosterone, oder? Genauso gut könnte man doch annehmen das wenn das DHEA-S erhöht ist, daß auch Androstendion erhöht ist, oder?...oder verstehe ich den Zusammenhang total falsch?
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Re: Ich verstehe meinen Endo nicht..... [Beitrag #15535 ist eine Antwort auf Beitrag #15522] :: Mi., 29 August 2007 15:05
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derPunkt
Beiträge: 559 Registriert: Mai 2007
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du hast ja zwei wege:
1. DHEA --> DHEAS + androstendion --> testo + östron
2. 17-OHP --> androstendion --> testo + östron
der erste läuft nicht übers 17-OHP, daher muss da gar nicht zwingend eine erhöhung zustande kommen. und wenn DHEA(S) normal, hast du ja immer noch den zweiten weg. und da staut sich dann das 17-OHP bzw. ist zu hoch, welches man auch u.u. im androstendion sehen müsste. und im anschluss wird dann nicht alles androstendion zu testo...
und noch zu HC bzw. methylpredni:
mit HC wirst du mit pech noch mehr wasser einlagern, also eher nicht so schlau. du wirst sicher auch die dosierung nich 1:1 vom dexa übernehmen können, da 0,125mg dexa grad mal ca. 3mg HC sind. damit schafft man grad mal eine einzige einnahme am tag und dafür schon recht niedrig (mit pech cortimangelsymptome). da die halbwertszeit von HC ziemlich kurz ist, müsstest du wohl schon öfter nachlegen bzgl. des ACTH. da wäre methylpredni besser.
http://www.rzuser.uni-heidelberg.de/~malekoza/docs/11Cortico ide_4.pdf
da stehen die halbwertszeiten auf seite 4
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Re: Ich verstehe meinen Endo nicht..... [Beitrag #15542 ist eine Antwort auf Beitrag #15535] :: Mi., 29 August 2007 18:06
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Lula74
Beiträge: 487 Registriert: Januar 2007
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Ja ich hoffe auch das ich methylprednisolone bekomme....Ich war heute beim Endo. Das Dexa wird jetzt erstmal gestoppt! Soll einen Monat lang nichts nehmen um zu sehen ob alle Symptome weggehen. Sie hat gesagt das es nicht klug wäre sofort auf ein anderes Kortisonpräparat umzusteigen. Geb ich Ihr auch Recht. Zuerst hatte sie gesagt ich soll in 3 Monaten wieder kommen (glaube weil es dauert bis das Vollmondgesicht weggeht, aber dann habe ich sie schockiert angeschaut!! (wäre nicht toll da dann die Androgene wieder hoch sind und das dann schlimm für meine Haare wäre).
4 Wochen gibt mir genug Zeit um mehr über alle KOrtisonpräparate zu lernen etc...he he. Und nächstes Mal glaube ich wird auch Androstendionwert abgenommen;).
Vielen Dank für all Deine Information derPunkt. Bin froh das es Dich hier im Forum gibt!
LG
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