Brauche dringend Rat [Beitrag #3000] :: Mo., 03 April 2006 08:47
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Priti
Beiträge: 3 Registriert: April 2006
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...vielleicht kann uns einer von hier weiterhelfen.
Meine kleine Tochter ist 7 Jahre alt und hat einen Gendefekt MHE (Knochentumore).Zudem hat sie seit ihrer Geburt kaum Haar. Es wächst, aber nur Strähnchenweise. Es ist total fein (wie beim Säugling) und ist, obwohl immer nur die Spitzen gschnitten wurden, nicht mal kinnlang. Die Kopfhaut schimmert durch und sie sieht halt immer noch wie 4 und nicht wie 7 Jahre aus. Hat hier schon mal jemand davon gehört??? Unser Kinderarzt schüttelt den Kopf und die Dermatologin meint eventuell noch ein Gendefekt
Brianna geht jetzt in die Schule sie kommt im Sommer in die 2. Klasse und so langsam nervt sie das Haarproblem, zumal ihre Schwester und ihr Bruder dicke und auch längere Haare haben.
Schon mal Danke im voraus.. die Petra
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Re: Brauche dringend Rat [Beitrag #3002 ist eine Antwort auf Beitrag #3000] :: Mo., 03 April 2006 12:22
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Mona
Beiträge: 637 Registriert: März 2006
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Hallo, Petra
Du kannst ja einmal den "Dogbert", ein Mitglied dieses Forums, anschreiben. Er verfügt über reichlich Wissen zum Thema Haare und hat vielleicht einen Tipp für Dich, oder eine Idee, wo Du Dich hinwenden kannst. Leider ist er - wie er sagte - nicht regelmäßig hier und liest evtl. Deinen Beitrag nicht.
Er hat aber seine mail-Adresse hier zur Verfügung gestellt:
dogbert1961@yahoo.de
Viel Glück für Dich und Deine kleine Tochter !!!
Liebe Grüße von Mona
[Aktualisiert am: Mo., 03 April 2006 12:24]
Viele Grüße,
Mona
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Team Alopezie.de
mona@alopezie.de
05741-9096906
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Re: Brauche dringend Rat [Beitrag #3029 ist eine Antwort auf Beitrag #3002] :: Di., 04 April 2006 12:25
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Dogbert
Beiträge: 441 Registriert: März 2006 Ort: Berlin
Senior Member
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Hallo Mona,
ich verfüge über Erfahrung im A. areata-Bereich. Im AGA-Bereich ein wenig darüber, was Auslöser betrifft, an die die meisten zunächst gar nicht denken. Allerdings kennen sich Leute wie strike, bine2 (weiß nicht, ob sie hier noch liest oder schreibt) & Co. erheblich besser aus, speziell was die Schilddrüsendiagnostik betrifft.
Das von Petra beschriebene Erscheinungsbild scheine ich zu kennen. Der Gedanke mit einem weiteren Gendefekt ist nicht so abwegig. Spontan denke ich hier an AGS, was bei Kindern sehr wohl auch vorkommt. Daß sich der HA bereits im 7. Lj. derart bemerkbar macht oder besser gesagt, der Kopfhaarwuchs spärlich ist, ist seltener. Man benötigt schon eine Sichtkontrolle in solchen Fällen. Ich könnte auch auf A. areata diffusa tippen, aber das ist mir nach den vorliegenden Informationen zu weit hergeholt.
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Re: Brauche dringend Rat [Beitrag #3040 ist eine Antwort auf Beitrag #3000] :: Mi., 05 April 2006 08:52
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Mona
Beiträge: 637 Registriert: März 2006
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Hallo Dogbert...
An Dich als Ansprechpartner hatte ich gedacht, da ich Deine ausführlichen Berichte für Padme und Andrea gelesen habe. Mir kam die Idee, dass Du evtl. auch an dieser Stelle behilflich sein kannst, oder an weitere Stellen verweisen kannst.
Vielleicht kommen die anderen ja noch dazu und Petra kann hier noch ein wenig Unterstützung erhalten, das würde ich ihr für Ihre kleine Tochter so sehr wünschen...
Liebe Grüße von Mona
Viele Grüße,
Mona
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Team Alopezie.de
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Re: Brauche dringend Rat [Beitrag #3041 ist eine Antwort auf Beitrag #3029] :: Mi., 05 April 2006 09:08
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Padme
Beiträge: 1060 Registriert: Januar 2006
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@ Priti
Könntest Du denn ein (natürlich ohne Wiedererkennungsgefahr) Bild des Haarstatus einstellen hier?
Zitat: | Man benötigt schon eine Sichtkontrolle in solchen Fällen. Ich könnte auch auf A. areata diffusa tippen, aber das ist mir nach den vorliegenden Informationen zu weit hergeholt
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LG
Padme
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Re: Brauche dringend Rat [Beitrag #3082 ist eine Antwort auf Beitrag #3040] :: Do., 06 April 2006 11:27
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Priti
Beiträge: 3 Registriert: April 2006
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Vielen Dank für Eure Mühe,
Da ich nicht weiß, wie man ein Bild in dieses Forum einstellt (bin da leider nicht so erprobt)habe ich einfach eins an Dogbert geschickt.
Habe schon so viel mehr Informationen von Euch bekommen (als von den Ärzten), aber das ist bei seltenen Erkrankungen ja wohl hinlänglich bekannt.
Mit den neuen Anhaltspunkten werde ich intensiv weiter forschen und Euch auf dem Laufenden halten.
LG die Petra
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Re: Brauche dringend Rat [Beitrag #3313 ist eine Antwort auf Beitrag #3176] :: Sa., 22 April 2006 15:41
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Priti
Beiträge: 3 Registriert: April 2006
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Hallo Claudio1,
sorry, war lange nicht online. Habe diesen Wert noch nie gehört und kann dir leider gar nix dazu sagen. Gehe in der nächsten Woche mit der Kurzen zum Arzt. Danach sind wir vielleicht schlauer. Habe allerdings ganz viel Info vom Dogbert bekommen und fühle mich jetzt schon schlauer, als vor ein paar Wochen.
Grüßle Petra
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