Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30218] :: Mi., 21 Dezember 2011 14:27 
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Hallo alle zusammen,
gestern war ich beim Hautarzt, der mir sagte, ich hätte nicht nur die androgenetische Alopezie, sondern auch noch die vernarbende. Kurz: Da wächst kein Gras mehr  ! Regaine verwende ich seit Jahren. Dann bekam ich vor Kurzem auch noch Haarbalgentzündungen dazu. Nun habe ich im Schläfenbereich einen grauenvollen Juckreiz, besonders nach dem (täglichen) Waschen. Die Haare werden dort auch deutlich lichter momentan.
Nun bekam ich eine cortisonhaltige Haartinktur, Estradiol ist ebenfalls enthalten. Der Arzt sagt, dass dagegen noch kein Kraut gewachsen ist und alles auf diesem Gebiet nur reine Geldschneiderei ist.
Die Überlegungen, wie lange es bis zur Glatze dauert oder ab wann ich Perücke tragen muss, sind nicht gerade angenehm.
Wer hat schon ähnliche Symptome gehabt?
Pechmarie
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30226 ist eine Antwort auf Beitrag #30218] :: Do., 22 Dezember 2011 09:39 
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Serenity
Beiträge: 2 Registriert: Dezember 2011
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Hallo, Pechmarie,
bei mir wurde vor 13 Jahren nach einer Entnahme eines Stücks Kopfhaut auch eine vernarbende Alopezie diagnostiziert.
Habe dann auch eine Cortisonsalbe verschrieben bekommen, die ich aber irgendwie überhaupt nicht vertragen habe. Die Kopfhaut wurde total empfindlich und dünn wie Pergamentpapier - sah schrecklich aus und hat auch ständig gespannt.
Insofern wäre ich mit Cortison ein bisschen vorsichtig - das greift die Haut auf Dauer an.
Rückblickend kann ich sagen, dass die Diagnose bei mir schlimmer klang als sie ist - ich habe immer noch Haare am Kopf und es gab zwischendurch sogar Zeiten, wo sie wieder ein bisschen dichter wurden. Insofern ist meine Erfahrung, dass man mit der Diagnose tatsächlich nicht unausweichlich auf eine Glatze zusteuert (zumindest sieht´s bislang nicht so aus).
Klar - wenn ich mir Fotos von früher anschaue sehe ich den Unterschied schon sehr deutlich; aber ich lebe immer noch ohne Perrücke und das auch gar nicht schlecht.
Ich bin natürlich nicht mehr so "unauffällig" wie früher und werde - gerade wenn ich Leute neu kennen lerne - immer wieder mal auf die (fehlenden bzw. wenigen) Haare angesprochen oder deswegen angestarrt aber daran hab ich mich gewöhnt.
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30260 ist eine Antwort auf Beitrag #30218] :: Mi., 28 Dezember 2011 15:33
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Hallo Serenity,
tut mir leid, wenn ich mich heute erst melde, aber ich war über Weihnachten im Ausland und habe bei der Rückkehr gleich allerhand Aufregung zu Hause gehabt.
Ich kenne Cortison sehr gut und auch die Auswirkungen. Wenigstens sind jetzt die entzündeten Stellen auf dem Kopf - erst einmal - verschwunden.
Neulich habe ich erstmalig erlebt, dass mir eine Frau mit Ausdauer auf den Kopf starrte, das hat mich sehr gestört. Ich denke erneut über Haarverdichtung nach, denn ich finde es besser, von der Haarverdichtung aus irgendwann zur Perücke überzugehen, als erst dann, wenn alle sehen, wie kahl man ist.
Es ist ein Jammer, dass es da für die Frau noch nichts gibt, was wirkt und man fragt sich: Warum eigentlich ich? Natürlich gibt es immer Schlimmeres, aber muss man sich immer nur daran orientieren?
Es ist auch eigenartig, dass ein Arzt sagt, es ist die vernarbende, der andere sagt, nein, es ist doch nicht so. Worauf soll man sich da noch verlassen, man hat den Eindruck, sie wissen es selbst nicht......
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30315 ist eine Antwort auf Beitrag #30260] :: Di., 03 Januar 2012 11:27
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Serenity
Beiträge: 2 Registriert: Dezember 2011
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Hallo, Pechmarie,
jetzt war ich im Urlaub ...
Ich hoffe, Du hattest schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Das angestarrt-werden fand ich anfangs auch extrem schlimm. Ich spüre in solchen Momenten förmlich, wie ich Energie verliere manchmal hätte ich die Leute am liebsten einfach angebrüllt, sie sollen nicht so glotzen!
Besonders schlecht komme ich nach wie vor mit dem Umstand zurecht, dass ich kerngesund und wirklich fit bin und dabei aussehe, als hätte ich Krebs oder sonstwas schlimmes. Bei mir wurde wirklich untersuchungstechnisch kaum ein Stein auf dem anderen gelassen und außer der vernarbenden Alopezie hab ich gar nichts.
Ich glaube aber, dass die Ursachensuche bei Haarausfall von Frauen wirklich extrem schwierig ist, weil der Körper ein so hochkomplexes System ist und so viele Ursachen eine Rolle spielen können. Meine Diagnose schien mir stichhaltig, weil mir extra ein Stück Kopfhaut herausgeschnitten wurde und das hat man dann genau untersucht - aber da in den vergangenen Jahren meine Haare definitiv auch zwischendurch wieder mehr wurden, könnte man auch diese Diagnose anzweifeln ...
Die Frage nach dem Warum macht glaub ich keinen Sinn - ich denke, man muss manche Dinge einfach hinnehmen und so gut wie möglich damit leben.
Zwischen den Jahren hab ich mich trotzdem entschieden, mir mal eine "Zweitfrisur" zu besorgen und hab mir auch schon eine Perücke bestellt. Ich will´s einfach mal ausprobieren.
Bin mal gespannt....
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30316 ist eine Antwort auf Beitrag #30315] :: Di., 03 Januar 2012 13:26
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Hallo Serenity,
auch Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr. Ich hoffe, Du hattest einen schönen Urlaub.
Perücken hatte ich früher schon - nach einer schweren Krankheit, bei der ich so halbwegs eine Krebstherapie bekam. Die Haare kamen natürlich wieder, waren aber damals schon nicht mehr so wie zuvor. Aber Pferdehaare hatte ich noch nie! Zu den Perücken kann ich nur sagen, dass ich sie als recht unangenehm empfand und froh war, als ich wieder "oben ohne" gehen konnte.
Bei mir habe ich den Verdacht, dass kontinuierlicher privater Stress für den Rückgang der Haare sorgt, ob ich mir das einbilde? Keine Ahnung. Es würde alles zusammenpassen.
Mit der Haarverdichtung bin ich auch wieder zurückhaltender geworden, denn wer möchte schon gerne die letzten eigenen Haare verlieren?
Ich glaube, wenn Du Dich erst einmal mit vollem Haar siehst mit einer Perücke, dann magst Du Dich nicht mehr anders sehen.
Vor vielen Jahren hatte ich mal ein schreckliches Erlebnis beim Friseur. Nach einer Dauerwelle sah ich komplett verschandelt aus. Damals ging ich ins nächste Kaufhaus und erstand eine - zugegebenermaßen - recht preisgünstige Perücke. Mit dieser sah ich aus wie ein englischer Richter, da man bei mir auch gar nicht diese plötzliche Haarfülle gewöhnt war. Also ließ ich es sein und lief ein 3/4 Jahr mit Tüchern herum, so lange dauerte es nämlich, bis die schreckliche Welle rausgewachsen war.
Vielleicht berichtest Du ja einmal, wenn Du eine - hoffentlich hübschere - Perücke gefunden hast, wie Du damit klar kommst.
Gruß
Pechmarie
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30346 ist eine Antwort auf Beitrag #30218] :: Fr., 06 Januar 2012 11:23
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mike.
Beiträge: 654 Registriert: Juli 2011
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Hallo Pechmarie,
sehen die fibrose-Stellen weiß, dünn "blutleer" aus?
Sind noch Follikelkanäle erkennbar ?
LG
Mike
haufen kram 
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Mike's Notizen
"Eine Glatze ist der beste Schutz gegen Haarausfall" - Unbekannt
"Was wir brauchen, sind ein paar verrückte Leute; seht euch an, wohin uns die Normalen gebracht haben." - George Bernard Shaw
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30351 ist eine Antwort auf Beitrag #30349] :: Sa., 07 Januar 2012 09:35
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Hallo Mike,
das sieht natürlich alles schon sehr viel schlimmer aus als bei mir. Am ehesten würde ich mich noch mit dem dritten Foto identifizieren, also im Stirnbereich ist deutlicher Haarrückgang.
Wie mein Arzt nun was diagnostiziert - keine Ahnung. Natürlich könnte ich auch Hunderte von Euronen bei einem sog. Haarspezialist ausgeben, das will ich nicht mehr, es bringt ohnehin nichts. Weder als Privatpatient im UKE konnte der Prof. was für mich tun und stand seinerzeit auch dazu, dass es für die Frau noch nichts gäbe, im Dermatologikum war es nicht anders. Nun könnte man noch zu zwei bekannten niedergelassenen Ärzten gehen, doch ich spare mir das Geld und die Nerven.
Sobald mein cortisonhaltiges Haarwasser aufgebraucht ist werde ich es weiter mir Regaine versuchen, dazu werde ich Pantostin verwenden und nicht mehr an Wunder glauben  !
Gruß Pechmarie
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30352 ist eine Antwort auf Beitrag #30351] :: Sa., 07 Januar 2012 09:50
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mike.
Beiträge: 654 Registriert: Juli 2011
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Hallo Pechmarie,
nimmst Du Cyproteronacetat oder ähnlich antiandrogene ? .. Das du das Problem an der Wurzel packst ... Topische Lösungen sind leider nnur die symtombehamdlung...
Minoxidil nur anwenden, wenn KEINE Entzündungen mehr da sind ...
Ich glaube, bei manchen entsteht erst dann eine fibrosierende alopezie, wenn auf eine ohnehin gereizte Kopfhaut Minoxidil gegeben wird...
Das mit dem cortisonhaltigen Wasser ist vernünftig...
LG
Mike
haufen kram
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Mike's Notizen
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30353 ist eine Antwort auf Beitrag #30352] :: Sa., 07 Januar 2012 11:23
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Hallo Mike,
du hast ja deine Hausaufgaben tatsächlich gut gemacht  .
Und nein, ich nehme überhaupt nichts außer Regaine und Pantostin. Mir hat noch kein Hautarzt zu mehr geraten. Gut, als Frau kann man natürlich noch die Pille nehmen, aber auch das hat rein gar nichts gebracht.
Ich denke auch, dass ich nie mehr volleres Haar bekommen werde, wäre halt schön, sie noch eine Weile behalten zu dürfen......
Gruß Pechmarie
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30354 ist eine Antwort auf Beitrag #30353] :: Sa., 07 Januar 2012 11:37
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mike.
Beiträge: 654 Registriert: Juli 2011
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Pechmarie schrieb am Sat, 07 January 2012 11:23Hallo Mike,
du hast ja deine Hausaufgaben tatsächlich gut gemacht .
Zitat:
....Gut, als Frau kann man natürlich noch die Pille nehmen, aber auch das hat rein gar nichts gebracht....
meist die Wirkung zu schwach ... 2% Cyproteronacetat + Ethanyestradiol sind wenig (vorallem Cypro...) ... manche nehmen zw. 10-15 mg Cypro(Androcur)... (Leberwerte!)
Zu Fin und Frauen ... das wäre auch noch interessant...
http://www.haarerkrankungen.de/faq/faq.php4?ParentRubrikID=4 0#3
LG
Mike
haufen kram
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Aw: Vernarbende Alopezie? [Beitrag #30361 ist eine Antwort auf Beitrag #30354] :: So., 08 Januar 2012 09:36
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Pechmarie
Beiträge: 194 Registriert: Juli 2011
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Hallo Mike,
an Fin würde ich mich wohl auch als Mann nicht heranwagen wollen, obwohl es offensichtlich zu wirken scheint.
Wenn ich mal viel Zeit habe, dann stelle ich ein Foto sowohl von der kahlen Stelle als auch davon rein, wie sie dann aussieht, wenn (noch) Haare darüber frisiert sind. Leider bin ich jedoch derzeit im super Stress, wie eigentlich immer, und es ist mir einfach zu mühsam !
LG Pechmarie
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