Kann es noch was anderes sein? [Beitrag #29002] :: Do., 04 August 2011 15:06 
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sanra
Beiträge: 15 Registriert: August 2011
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Hallo!
Ich habe mich hier angemeldet, weil ich mir irgendwie etwas Hoffnung erwarte. Mal habe ich diese Hoffnung ganz von alleine, mal bin ich total verzweifelt. Ich denke, die Verzweiflung können alle Frauen/ Mädchen mit Haarausfall sehr gut nachvollziehen. Also Hallo erst mal an alle, es tut doch ganz gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Es wird jetzt wahrscheinlich ein sehr langer Text - schon mal Sorry dafür.
Jetzt zu mir:
Ich bin 26 Jahre alt und habe Morbus Basedow - eine Schilddrüsenautoimmunerkrankung, die zu einer Schilddrüsenüberfunktion führt. Außerdem habe ich PCO, allerdings sahen nach Aussage meines Frauenarztes die Hormonwerte nie richtig schlimm aus.
Ich hatte immer mal wieder ein klein wenig Haarausfall, als ich die Pille noch nicht genommen habe, aber es war nie wirklich dramatisch und ging wieder schnell weg (ca. 1-2 Monate später), wenn ich die Pille genommen habe. Im Dezember letzten Jahres hatte ich wieder etwas Haarausfall. Die Pille habe ich zur der Zeit schon ca. 1 Jahr nicht mehr genommen, weil ich ehrlich gesagt andere Sorgen hatte. Da ich Haarausfall aber doch sehr belastend finde, bin ich Ende Dezember noch zum Frauenarzt und habe seit Januar wieder die Pille genommen. Seit Februar/ Anfang März war mein Haarausfall komplett weg.
Ich war zufrieden.
Im Februar kam mein Hausarzt dann spontan auf die Idee, dass jetzt mal Schluss ist mit Schilddrüsenhemmern ist und eine definitive Therapie für meine Schilddrüse her müsste. Das klingt jetzt vielleicht so salopp daher gesagt, aber genau so hat sich die Situation auch dargestellt. Mein Hausarzt meinte, ich bräuchte keine Angst vor einer Radiojodtherapie haben, die wäre völlig unbedenklich und ich habe mir einfach keine großen Gedanken gemacht - wie gesagt - ich hatte einfach andere Sorgen.
Kurz zur Erklärung:
Die Radiojodtherapie soll die Schilddrüse zerstören. Man schluckt eine Kapsel mit radioaktivem Jod, das reichert sich in der Schilddrüse an und zerstört diese. Allerdings passiert das (leider!) nicht von heute auf morgen, sondern ist ein Prozess, der sich über mehrere Monate erstreckt. Die Schilddrüse verabschiedet sich leider also völlig unkontrolliert und schleichend.
Am 22. März habe ich dann die Kapsel geschluckt. Genau 2 Monate später fing der (für mich) absolute Horrorhaarausfall an. 300-400 Haare täglich und das ohne Haarewaschen.
Leider habe ich meinem Hausarzt immer noch vertraut, was sich jetzt im Nachhinein als Fehler rausgestellt hat. Er bestimmte immer nur einen Schilddrüsenwert (TSH), der für meine Krankheit so ziemlich der unwichtigste Wert überhaupt ist. Ich habe mich informiert und bin Mitte Juni das erste Mal bei einem Schilddrüsenspezialisten gewesen. Dort stellte sich raus, dass mein ft4 Wert (einer der beiden wichtigen Schilddrüsenwerte) schon relativ weit unten wäre. Er meinte, er wollte nur 2-3 Wochen abwarten, wie es sich entwickelt (unter anderem, weil der andere Wert noch ziemlich hoch war) und dann schauen, wie es ist. Mitte Juli stand ich wieder auf der Matte - Haarausfall unverändert schlimm und es wurden neue Werte gemacht, auch Ferritin, verschiedene Vitamine und die Androgene. Der ft4 war jetzt fast ganz unten. (11, Normwerte von 10-25). Alle anderen Werte wären in der Norm, bzw. SHBG ist aufgrund der Pille erhöht gewesen, was normal wäre. Der Endo meinte, ich sollte jetzt auf jeden Fall mit Thyroxin anfangen, dann würde der Haarausfall besser werden.
Jetzt nehme ich seit genau 3 Wochen Thyroxin. Erst eine Woche lang 50 mcg und seit 2 Wochen 75 mcg.
Vor ca. einer Woche habe ich Neuwuchs am Scheitel entlang festgestellt, den ich bei meinem Mann z.B. nicht sehe. (Musste gleich gegenprüfen.) Egal, wo ich die Haare scheitle, sehe ich viele, ca. 5 mm lange Babyhaare. Ich habe mich so gefreut.
Meine Haare fallen allerdings weiterhin unverändert aus. Die ganze Wohnung ist voller Haare und ich habe einfach nach wie vor Angst. Meine Haare sind sehr dünn geworden, mein Seitenscheitel breiter. Ich weiß, dass ich mir nach 3 Wochen eigentlich noch nicht die größten Hoffnungen machen kann, aber irgendwie hatte ich gehofft, dass es einfach aufhört. Für Außenstehende ist mein Problem noch nicht wirklich zu erkennen. Ich hatte vorher schöne, dicke Haare. Jetzt sind sie halt dünn.
Sie fallen überall gleich viel aus - am Oberkopf, an den Seiten über den Ohren und auch im Nacken kann ich sie mir einfach so rausziehen.
Nun meine eigentliche Frage: Ich habe bisher nicht verstanden, ob nur bei diesem gefürchteten erblichen Haarausfall die Haare nur am Oberkopf bzw. teilweise auch den Seiten ausfallen oder auch bei anderen Störungen der Sexualhormone. Die Haare fallen wie gesagt im Nacken und am Hinterkopf genauso - ist es da eher wahrscheinlich, dass es wirklich die Schilddrüse ist und die ganze Misere mit der richtigen Einstellung wieder verschwindet?
Alle - Endo, Dermatologe und Frauenarzt haben gemeint, dass es von der Schilddrüse kommt. Es passt zeitlich auch so gut und der Neuwuchs lässt mich auch hoffen, aber bei den 100en von Haaren, die täglich gehen und beim Blick in den Spiegel, kann ich gegen meine Panik einfach nichts machen.
Ich hoffe, dass mir hier jemand meine Frage speziell zu den Sexualhormonen beantworten kann und ich einfach ein bisschen Hoffnung bekomme.
Der enorm lange Text tut mir sehr Leid und ich bin jedem dankbar, der sich das durchliest.
Viele Grüße,
Sanra.
[Aktualisiert am: Do., 04 August 2011 15:14]
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Aw: Kann es noch was anderes sein? [Beitrag #29003 ist eine Antwort auf Beitrag #29002] :: Do., 04 August 2011 18:00 
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flame
Beiträge: 579 Registriert: Juni 2011
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Hallo Sanra,
zum Thema Schilddrüse kenn' ich mich leider nicht wirklich aus, finde es aber schon heftig, dass sie mit so radioaktivem Zeugs regelrecht zerstört wird.
Wie auch immer - es ist wohl so oder so nur eine Symptombekämpfung; denn wenn die Schilddrüse "spinnt", muss es auch dafür wieder Ursachen geben.
Dass Dir soviel neue Haare nachwachsen, ist aber jedenfalls sehr erfreulich!!
Vielleicht kommen gerade noch viel mehr neue Haare nach und werfen die alten sozusagen raus.
Nach drei Wochen kann man aber noch nicht sooo viel sagen, weil die Haare, welche jetzt ausfallen, ja schon vor längerer Zeit abgestorben sind (habe öfters was von 3 Monaten gelesen, weiß aber nicht, ob das stimmt).
Was den angeblich erblichen Haarausfall betrifft, glaube ich daran nur in den allerwenigsten Fällen. Das sagen die Ärzte gern mal als Erklärung, wenn sie sonst keine Ursache finden.
Ein Großteil der von Haarausfall betroffenen Frauen berichtet, dass ihre (v.a. weiblichen) Angehörigen dieses Problem nicht haben.
Ich persönlich habe den Haarausfall jedenfalls auch überall (nicht "nur" am Oberkopf oder sonst wo). Schilddrüse ist bei mir o.k.
Was mir noch aufgefallen ist: Du hast Deinen Körper häufig einer Hormonumstellung zwischen "Pille" und "nicht Pille" ausgesetzt - bis da alles wieder im Lot ist, kann es schon eine Weile dauern. Nimmst Du die Pille aktuell denn - und wenn nicht, wie lange nicht mehr?
Liebe Grüße,
flame
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Aw: Kann es noch was anderes sein? [Beitrag #29004 ist eine Antwort auf Beitrag #29002] :: Do., 04 August 2011 18:10
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snickers
Beiträge: 96 Registriert: Juli 2011 Ort: NRW
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Hallo sanra,
so ziemlich jede hier kann Deine Panik und Hilflosigkeit sicher verstehen.
Freue Dich auf jeden Fall schonmal über den Neuwuchs, das ist doch schon etwas!
Ich habe auch angefangen, mich ziemlich intensiv mit diesem Thema auseinander zu setzen (leider) und habe dann festgestellt, dass es extrem komplex ist.
HA kann auch mit Sexualhormomen zusammenhängen. Vielleicht liest Du Dich ein bißchen hier durch`s Forum, da gibt es schon einige Infos dazu. Es ist aber so, dass, wenn sich ein Ungleichgewicht bei diesen Hormonen einstellt, das andere Hormone ebenfalls "aus dem Tritt" bringt.
Nimmst Du im Moment noch die Pille?
Ansonsten könntest Du schonmal einen Speicheltest machen lassen. Den muss man leider selber zahlen, Du bekommst dann aber die freien Hormonwerte. Wenn Du die Pille jetzt seit Januar nehmen solltest, ist der Test allerdings nicht wirklich aussagekräftig. Dein Östradiolwert wird wahrscheinlich sehr niedrig ausfallen, da nur körpereigenes und nicht das der Pille gemessen wird.
Ganz wichtig ist die Bestimmung des Progesteronwertes.
Ich bin z.B. auch der Meinung, dass ich einen Progesteronmangel und keinen Östrogenmangel habe. Den Speicheltest kann ich aber auch noch nicht machen, da ich die Pille erst seit 11 Tagen nicht mehr nehme. Ich werde meine Werte aber in ca. 2 Wochen trotzdem bestimmen lassen, um dann in 3 Monaten einen Vergleichswert zu haben.
Was auf jeden Fall mal so gar keine schlaue Idee Deines Hausarztes war, so fröhlich mit den LT-Dosierungen zu spielen. Hormonelle Schwankungen sind anscheinend sehr schwierig für den Körper zu kompensieren. Hat der Endo eigentlich nur die fTs oder auch andere Hormone (DHEA, Cortisol) bestimmt?
Androgene...meinst Du Testosteron? Und das alles mit Pille? Aber dem Endo müsste doch klar gewesen sein, dass das nicht so aussagekräftig ist unter Pilleneinnahme?
Mit SD und speziell MB kenne ich mich nicht wirklich aus, ich vermute bei meinen Werten eher eine SD-UF (TSH 2,4, die freien Werte im unteren Drittel) aber mein Hausarzt hält eine Therapie für unnötig. Ist es denn üblich, die SD mit dieser Jodtherapie zu zerstören? Ich dachte, das wird herausoperiert, wenn es nicht mehr anders geht. Ich kann Dir das ht-mb.de -Forum empfehlen, lies Dich dort auch mal durch.
Es kann gut sein, dass Deine Hormone momentan völlig durcheinander sind, das gilt nicht nur für die SD, es kann, wenn Du z.B. viel Stress hattest, auch die Nebenniere betroffen sein, da die versucht, das Gleichgewicht wieder herzustellen und sich dabei erschöpft.
Wie sieht Dein Cholesterinwert aus?
Es ist leider so, dass man sich viel selber informieren muss.
Durch diesen ganzen Haarausfallmist habe ich auch komplett das Vertrauen in Ärzte verloren und ich war eigentlich immer eher konservativ/schulmedizinisch eingestellt. Erst hierdurch habe ich jetzt erst festgestellt, dass ich eine nschgewiesene Histamintoleranz habe. Damit quäle ich mich schon fast mein ganzes Leben aber das hat kein Arzt von sich aus untersuchen lassen. Ich musste mir selber einen Arzt suchen, der das macht und habe jetzt erst die Diagnose erhalten.
Lass den Kopf nicht hängen! Es gibt Zeiten, da ist man so völlig am Boden aber es wird wieder besser. 
Liebe Grüße!
snickers
täglich Silicea-Gel, Eisen Ferrosanol Duodenal, 100mg Vit C, Zink, ab 20.08.11 L-Thyroxin50 und seit 22.07. 625mg Magnesium, 300mg Calcium, 1x wöchentlich Vit B12 hochdosiert gespritzt, 2x wöchentlich Vit D 20.000I.E. , Vit B-Komplex ratiopharm
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Aw: Kann es noch was anderes sein? [Beitrag #29005 ist eine Antwort auf Beitrag #29004] :: Do., 04 August 2011 18:13
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snickers
Beiträge: 96 Registriert: Juli 2011 Ort: NRW
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Uh, ich war mal wieder zu langsaaaaam  
täglich Silicea-Gel, Eisen Ferrosanol Duodenal, 100mg Vit C, Zink, ab 20.08.11 L-Thyroxin50 und seit 22.07. 625mg Magnesium, 300mg Calcium, 1x wöchentlich Vit B12 hochdosiert gespritzt, 2x wöchentlich Vit D 20.000I.E. , Vit B-Komplex ratiopharm
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Aw: Kann es noch was anderes sein? [Beitrag #29006 ist eine Antwort auf Beitrag #29003] :: Do., 04 August 2011 18:19
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sanra
Beiträge: 15 Registriert: August 2011
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Hallo flame,
Danke für deine Antwort.
Ich kann mir eigentlich auch nicht vorstellen, eine AGA zu haben. Alle Frauen in meiner Familie haben volles Haare. Meine Oma hat natürlich keine Mähne mehr, aber für ihr Alter sieht das top aus!
So oft habe ich gar nicht die Pille abgesetzt und wieder begonnen. Ich habe irgendwann vor Jahren die Pille verschrieben bekommen, weil mein Frauenarzt eben das PCO feststellte.
Vor ca. 1 1/2 Jahren habe ich sie dann abgesetzt und eben ab Januar dieses Jahres wieder genommen. Also habe ich sie eigentlich nur ein Mal abgesetzt und wieder begonnen.
Zur Zeit nehme ich sie - wie gesagt - seit Januar wieder. Es ist ein Generikum der Diane, also eine antiandrogene Pille.
Ich finde es auch toll, dass mir neue Haare nachwachsen, aber ich bin mir auch sicher, dass sie den massiven Haarausfall nicht kompensieren können. Deswegen macht mich das trotzdem noch so fertig.
Das mit dem radioaktiven Zeugs ist wirklich.. naja. An sich bekommt man davon keinen Haarausfall und es ist eben eine Alternative zur OP, aber ich würde es keinem empfehlen. Eine OP ist eine saubere Lösung - die hat man und danach ist man das Ding los. Bei der Radiojodtherapie zerfällt die Schilddrüse wie gesagt über Monate und das kann einfach nicht gut für den Körper sein, schon alleine, weil es in den Monaten so gut wie unmöglich ist, eine richtige Werteeinstellung zu finden. Ich würde es jedenfalls nicht mehr machen.
Ich hoffe so sehr, dass der HA davon kommt und dass sich das ganze bald erledigt hat. 
[Aktualisiert am: Do., 04 August 2011 18:20]
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Aw: Kann es noch was anderes sein? [Beitrag #29007 ist eine Antwort auf Beitrag #29004] :: Do., 04 August 2011 18:23
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sanra
Beiträge: 15 Registriert: August 2011
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Hallo snickers,
Danke für deine Antwort.
Ja, ich nehme die Pille, wie gesagt, seit Januar. Ich denke schon, dass dem Endo klar war, dass die Hormone verfälscht sind, aber ich denke, er wollte einfach mal schauen, ob irgendwas besonders auffällig ist. Genau weiß ich gar nicht, was er geschaut hat - er meinte nur, wir testen mal die Androgene. Ich kann nur auch gerade nicht nachfragen, weil die Praxis wegen Urlaub zu ist. Er meinte, dass alles gut aussieht, nur das SHBG erhöht wäre.
ht-mb.de kenne ich schon, bin auch dort angemeldet.  Ist auf jeden Fall ein tolles Forum, ich hätte mal vor der Radiojodtherapie da rein schauen sollen. Die sind dort nämlich auch nicht unbedingt dafür, weil es eben so unkontrollierbar ist.
Aber für die Ärzte ist das irgendwie was tolles. Keine Narbe - nicht mal minimalinvasiv, sondern quasi nullkommanixinvasiv. Mittlerweile bin ich aber der Meinung, dass so ne kleine Narbe wesentlich erträglicher gewesen wäre, als der schrittweise Zerfall von so einer Hormonschleuder, wie der Schilddrüse.
Bei einem TSH von 2,4 und ft's im unteren Normbereich ist irgendwas auch nicht so ganz in Ordnung, würde ich denken.
Ich weiß langsam einfach nicht mehr, was ich machen soll. Einfach Geduld haben und schauen, ob sich nach unendlichen Wochen was bessert, ist sau schwer.
[Aktualisiert am: Do., 04 August 2011 18:24]
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