neu hier :) [Beitrag #21650] :: Di., 25 August 2009 05:20 
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kaos85
Beiträge: 1 Registriert: Februar 2009
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hallo an alle 
ich bin schon länger mitleserin bei euch und ich denke nun ist es auch für mich an der zeit mich vorzustellen.
...ich weiß gar nicht so recht wo ich anfangen soll...
bin 25 Jahre alt und habe seit fünf jahren diffusen haarausfall, mittlerweile deutlich sichtbare kahle stellen, kann meine haare nicht mehr offen tragen.
ich versuche mal meine story zu schildern, wobei ich sogar früher anfangen möchte als bei dem zeitpunkt an dem mein ha begann:
seit meinem dreizehnten lebensjahr hatte ich monatlich starke "menstruations"beschwerden, wobei die menstruation ausblieb (habe damals schon schmerztabletten dagegen nehmen müssen um meinen alltag zu bewältigen). erst der dritte besuch bei einem gynäkologen brachte die niederschmetternde diagnose: vaginal aplasie (meine vagina endete blind nach ca. 2 cm, gebärmutter und eierstöcke sind normal entwickelt, d.h. auch mein hormonelles system funktioniert normal, karyotyp ist auch weiblich, also ich bin kein zwitter oder ähnliches). Ich wurde dann operiert, ein künstliche vagina wurde angelegt. das war emotional der absolute hammer für mich war. drei wochen allein im spital, den freunden erzählte ich wäre auf urlaub, schmerzen, völlige überfoderung mit der ganzen situation, ein jahr nachbehandlung, wöchtentliche kontrollen im spital...zusammenfassend hat die op super funktioniert, ich habe heute ein erfülltes sexualleben und auch meine menstruation (allerdings immer noch mit starke beschwerden)...warum ich diese geschichte überhaupt hier erwähne: 1. weil es mein selbstbild als frau schwer erschüttert hat, d.h. für die psychische komponente von haarausfall viell von bedeutung ist 2. weil die beschriebenen menstruationsbeschwerden viell so eine art prädisposition für ein hormonelles ungleichgewicht darstellen 3. mein vertrauen in ärzte (wie schon erwähnt die ersten beiden gyns die ich besuchte meinten es sei alles normal!!!! leider fehlte aber mein vagina, unglaublich aber wahr) damals schon missbraucht wurde...die folgenden jahre waren für mich ein einziger kampf, mich so zu akzeptieren wie ich bin, ein dauerthema in meinen kopf...und entwicklete deswegen auch ein essstörung - die ich aber relativ schnell bewältigte...schon damals sind mir aufgrund der mangelernährung drei monate lang die haar ausgefallen. allerdings hat sich das schnell erholt und es sind wieder alle nachgewachsen.
wie auch immer, seit 2001 nahm ich dann das evra pflaster, wegen meiner starken regelbeschwerden (die jahre zuvor nahm ich monatlich voltaren gegen die schmerzen), was super half. mir gings generell besser, machte mir keinen kopf mehr wegen der op-sache, hatte einen freund, bin von zu hause ausgezogen, begann mein studium...
dann im nov 03 hatte ich das pfeiffersche drüsenfieber (was auch wieder erst monate später dignostiziert wurde), hatte daraufhin monatelang beschwerden, muskelverspannungen, atembeschwerden, immer wieder blasenentzündungen, angina (nahm mehrmals-meist erfolglos-antibiotika), grippale infekte, im mai eine eierstockentzündung mit einwöchigem spitalaufenthalt, meine leber war sogar vergößert...und im juli 04 blieb dann auch, trotz pflaster, meine regel aus. woraufhin mir mein arzt die drei-monats-spritze gab !!!!! begründung gabs keine, so auf die art wenn mein zyklus trotz pflaster nicht funktioniert legen wir das ganze system gleich ganz lahm...ich war leider zu hilflos und naiv, nicht genauer nachzufragen, hatte ohnehin ein unglaublich schlechtes verhältnis zu meinem körper und der arzt der mir die spritze gab war ja schließlich auch der herr super prof. ddr. der mich operiert hatte, dachte mir so auf die der muss schon wissen was für mich gut ist. vor allem dachte ich mir insgeheim so auf die art, der kennt mich besser als ich mich selber...nach drei monaten (in diesen drei monaten ging es mir beschissen, hatte keine regelblutung, depressionen) begann dann von einem tag auf den anderen der haarausfall (der auslöser war also eindeutig die drei-monatsspritze), die spritze hab ich mir daraufhin kein zweites mal geben lassen, hatte dann div. blutuntersuchungen, hormone, sd, eisen, immer alles ok, bis auf prolaktin, das war stark erhöht und ich bekam im jänner 05 deswegen dostinex.
im den darauf folgenden monaten setzen dann auch endlich wieder mein tage, allerdings nur so alle fünf bis sieben wochen und mit die altbekannten schmerzen, weshalb ich dann im sommer 05 wieder das pflaster nahm (dostinex setzte ich ab, da das pflaster das erhöhte prolaktin ja angeblich mitregulierte).
zu diesem zeitpunkt hatte ich die schnauze gestrichen voll von ärzten, medikamenten, spitälern etc. und mir gings in den folgenden monaten - vor allem psychisch viel besser. die nachwehen des pfeifferschen drüsenfiebers hatte (vor allem verspannungen in der rechten körperhälfte und immer wieder infekte) ich zwar immer noch, aber bei weitem nicht mehr so schlimm. der haarausfall blieb allerdings. mal besser, mal schlechter (bilde mir aber ein, dass sich der ha unter evra ein bisschen einpepndelte)
ich habe mich dann volle zwei haare *haha freud'scher verschreiber*, volle zwei jahre meine ich natürlich, nicht um meinen haarausfall gekümmert, weil ich wie schon gesagt, keine ärzte mehr sehen konnte und endlich mal ein normales leben führen wollte, hatte einen neuen freund, neue wohnung etc. die sache mit dem haarausfall war immer thema, ich bin nur mir haarband herungelaufen, traute mir meine haare nicht mehr oft zu waschen etc., aber ich habs so gut oder so schlecht als möglich verdrängt...dachte mir vor allem ich muss jetzt mal psychisch von den ganzen kränkeleien runter kommen und mirs einfach mal gut gehen lassen. wollte nicht mehr kämpfen.
im juni 07 wurde ich dann von einem auto angefahren, hatte einen schweren beckenbruch (wurde zweimal je 20 std. lang operiert - also wieder der volle medikamenten-hammer, wieder nicht unbedingt günstig für den haarausfall...), intensivstation, zwei monate spital, drei monate reha...musste mir in dieser zeit auch lovenox spritzen, was den haarausfall noch verstärkte...naja, ich lernte wieder gehen, nahm meinen alltag wieder auf, aber hatte natürlich wieder "keine zeit" mich um meinen haarausfall zu kümmern...
im sommer 08 war ich dann zum ersten mal wieder bei einer dermatologin wegen dem haarausfall - die mir prompt minox verschrieb. hab das ein paar mal aufgetragen, was mir schon überhaupt nicht gefiehl, weil es die haare verklebte etc. zum glück hab ich das wundermittel dann auch mal gegoogelt und sofort abgesetzt.
völlig entmutigt und mit immer weniger haaren auf den kopf habe ich dann im nov das pflaster eigenständig abgesetzt, ich wollte mich von all dem phamazeutischen zeug befreien und mal wieder erfahren wie mein körper ohne funktioniert. erstaunlicherweise bekomme ich meine regel seitdem sehr regelmäßig, zwar immer noch mit bauchschmerzen, so dass ich teilweise nicht arbeiten gehen kann, aber ich habs mit frauenmantel, wärmeflsche und entspannung ganz gut im griff (bin einfach auch nicht mehr so aus dem hauschen wie früher wenn mal was weh tut) was sich allerdings drastisch verschlimmerte war der ha (unter evra wurde der ha, nach absetzen von lovenox, eigentlich um einiges besser), womit ich aber rechnete, schließlich war ich derzeit schon fleißige leserin dieses forums außerdem bekam ich - was bis heute anhält - schreckliches kopfhaut jucken, sowie jucken am ganzen körper (wenn ich mich dann kratze bekomme ich nesselausschlag - allergie?)
im april diesen jahres bin ich zu einem hormonspezialisten gegangen bin, der endlich mal ein ausführliche endokrinologische durchuntersuchung mit mir machte (war sogar zwei tage dafür im spital). ergebnis war wieder, alles ok bis auf zu hohes prolaktin und erheblich gesenktes östrogen (unter 7) und progesteron, was er sich aber aufgrund der drei monats-spritze u dem jahrelangen tragen des pflasters erklärte. er meinte ich solle auf keinen fall ein kontrazeptiva nehmen und meinem körper endlich die zeit geben "nachzureifen", da ich ja schon als sehr junger mensch die vollen hormon-bomben bekommen habe. für den haarausfall verschrieb er mir ein progesteron-estradiol beta-haarwasser UND regaine...
ich wieder total schokiert, dass meine einzige option anscheinend regaine ist und habe aufgrund dessen erst mal wieder nichts von den verschriebenen mitteln genommen...und insgeheim auf eine spontanheilung gehofft 
im juni hatte ich ein kontrolluntersuchung, das östrogen war bereits gestiegen (ist jetzt so um die 60), progesteron noch immer sehr niedrig.
ja und das ist jetzt eigentlich der stand der dinge. ich versuche seit meinem unfall all meine "geschichten" aufzuarbeiten, mir zeit dafür zu nehmen, nicht mehr zu verdrängen, mich zu entspannen, gut auf mich aufzupassen und trotzdem den spaß am leben nicht zu verlieren, aber teilweise könnte ich nur mehr heulen und seh das licht am ende des tunnels einfach nicht mehr. mir ist einfach alles zuviel. ich schaffe es nicht alles unter einen hut zu bringen, fühl mich total ausgelaugt u heillos überfordert.
ich habe eine tollen freundeskreis, einen tollen freund, eine tolle familie, aber ich möchte auch endlich mal gesundheitlich voll da sein u vor allem will ich meine haare wieder.
ich wäre froh um jeden tipp u rat den ihr mir geben könnt (falls es jemand von euch geschafft hat meinen endlos monolog durchzulesen ) wie es am besten angehen könnte. ich möchte ins reine kommen mit meinem körper, endlich ein gleichgewicht finden und in erster linie meine ha in den griff bekommen.
meiner meinung nach gehören da viele dinge dazu...arbeit, familie, freunde, beziehung, gesundheit, ziele im leben zu haben, spaß zu haben, mit vergangenheit und zukunft im gleichgewicht zu sein, den moment zu genießen.
was jetzt ganz im speziellen den haaruasfall betrifft nehme ich seit drei wochen das östrogen-progesteron-haarwasser (noch), omega3-kapseln und magnesium (vor allem wegen der regelbeschwerden), regaine nicht, ernähre mich gesund (ok gesünder ), mache sport und trinke frauenmantel-tee...und überlege mir - zur psychischen entlastung - toppik zu verwenden. pharmazeutische bomber kommen mir nicht mehr ins haus.
möchte es gerne mir entsäuerung versuchen und bin für jeden ratschlag dankbar.
so ich mach jetzt hier endlich mal schluss....hoffe ich habe euch nicht zu sehr angestrengt mit meinem ausschweifenden bericht
dieser forum hat mir schon oft mut gemacht und ich bin sehr stolz auf euch alle wie tapfer ihr dem leidigen thema ha umgeht! vielen dank!
[Aktualisiert am: Di., 25 August 2009 05:34]
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Re: neu hier :) [Beitrag #21660 ist eine Antwort auf Beitrag #21650] :: Mi., 26 August 2009 09:37 
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kala.
Beiträge: 91 Registriert: September 2008 Ort: NRW
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Hallo Kaos!
Schön dass du dich angemeldet hast! Ich hab mir deinen „Roman“ mal in Ruhe zu Gemüte geführt und muss zugeben, dass mir beim Lesen die Kinnlade immer noch ne Etage tiefer geklappt ist... bei dem Weg kannst du ner 80jährigen locker was über`s Leben erzählen! Also erstmal Hut ab! Sowas alles so durchzustehen und eine so positive Einstellung zu haben (die meine ich zumindest raus zu lesen) das ist echt ne Leistung (Schau mal im Kleiderschrank nach, ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwo noch ein Wonderwoman Kostüm hängt )
Menschen wie dich können wir hier gut brauchen.
Zu deiner sehr komplexen Krankheitsgeschichte trau ich mich kaum was zu sagen, da spielen ja derartig viele Faktoren mit rein... und vor allem ist diese ganze Hormongeschichte so kompliziert... vielleicht äußert sich ja noch einer unserer „Spezialisten“.
Ich kann nur was zu Regaine sagen... also ich will das Zeug bei weitem niemandem aufzwingen, aber ich finde die große Panikmache etwas übertrieben. Ich selbst benutze es seit Jahren, der HA stoppt nur phasenweise, derzeit hab ich die Pille abgesetzt und jetzt seit einem Jahr starke Schübe. Ich kann also nicht sagen, „juhu, das beste Medikament der Welt, der HA ist weg“. Allerdings hab ich seit 9 Jahren HA, und gehe wegen zunehmender Miniaturisierung der Haare davon aus, dass es sich um AGA handelt, aber ich muss dazu sagen, dass mein Haar zwar kein Vergleich mehr zum Originalzustand hat und es sehr dünn ist und ich es nicht mehr lang tragen kann, jedoch ist der Status noch so, dass es bisher niemand gemerkt hat (Friseure etc. die Endokrinologin hat im Bericht geschrieben, dass sie eine „Alopezie nicht sicher objektivieren konnte“) Toi toi toi.... lange geht`s nicht mehr gut, aber ich hoffe noch ein bisschen..
Was ich damit sagen möchte, ich weiss natürlich nicht wie meine AGA ohne Regaine verlaufen würde, aber so ist es eben jetzt.
Es werden immer solche Sachen in den Raum geworfen wie „Shedding“ und das macht den Leuten Angst. Klar, Shedding ist scheisse, keine Frage! Es ist aber alles halb so schlimm wie es manchmal dargestellt wird. Ich finde auch nicht, dass es „schmiert“ oder komische Haare macht. Die Anwendung ist bei mir wie Zähneputze, das mach ich im Halbschlaf und es gehört irgendwie schon dazu.
Das sollte jeder selbst wissen und ich will dich in keinem Fall zu irgendwas überreden... aber ich dachte mir einfach, ok, eine Möglichkeiten sind begrenzt, was kann ich tun... Abwarten ist für mich keine Option.. zu verlieren hab ich nicht viel, meine Haare gehen sowieso, wenn nicht jetzt dann ein paar Monate später.
Zu dem „progesteron-estradiol beta-haarwasser UND regaine...“ kann ich nur sagen, SOLLTEST du diese Lösung (haha... spitzen Wortspiel) für dich in Erwägung ziehen, dann kombinier die Lösungen, das mischen die in der Apotheke an und du musst nicht mehrere Lösungen auftragen. (dafür stellt der Arzt dann ein Rezept aus)
Viele liebe Grüsse und mach weiter so!
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Re: neu hier :) [Beitrag #21661 ist eine Antwort auf Beitrag #21650] :: Mi., 26 August 2009 09:45
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Optimist
Beiträge: 14 Registriert: August 2009
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Hallo
Himmel, was für eine Geschichte! Wie viel kann man eigentlich erdulden? Unglaublich!
Dass Du da für Deinen HA erst etwas später Zeit hattest, wie Du so schön geschrieben hast, ist nachvollziehbar.
Tips habe ich so groß auch keine, kann aber Deine EInstellung bzgl. Ärzten und Medikamentenhammern sehr gut verstehen.
Ich habe auch mit dem Haarezählen aufgehört, nachdem ich merkte, dass mich das mehr runterzieht, wie irdendetwas anderes. (Ist vielleich ganz gut mal Kontrollwerte zu haben, wenn ich mene, dass es schon was besser ist, dann zähl ich vielleicht nochmal).
Zur Zeit bin ich bei einem Arzt, der traditionelle chinesische Heilmedizin betreibt. Mal sehen, ob da etwas bei herauskommt.
Ich bin der Meinung, seit ich dem Ganzen mit mehr Gelassenheit gegenüberstehe (Trend zum Kopftuchund eine gehörige Portion Selbstironie und Galgenhumor eingeschlossen), wird es ein klitzekleinwenig besser - vielleicht ist aber auch der Wunsch Vater des Gedanken?
Die wünsche ich viel Kraft und viel Mut! Lass hier von dir hören!
TOITOITOI
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Re: neu hier :) [Beitrag #21686 ist eine Antwort auf Beitrag #21661] :: Mi., 02 September 2009 16:02
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leisan2
Beiträge: 23 Registriert: Juni 2009
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Hey Kaos85,
habe mir deine Erzählung auch durchgelesen und bin baff.. wahnsinn mit wieviel Kraft du durch's Leben gehst. Ich wünsche dir ganz viel Erfolg dabei, das richtige für dich zu finden und dass du , genau wie ich, hoffentlich irgendwann und wenn möglich bald Heilung erfährst.
An otimist die Bitte:
Die Sache mit der chinesischen Medizin ist eines der wenigen Dinge, die ich noch nicht ausprobiert habe.. wenn es hier positives Feedback deinerseits gibt, würde ich mich freuen, wenn du mir Bescheid gibst ..
LG,
Gwen
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Re: neu hier :) [Beitrag #21687 ist eine Antwort auf Beitrag #21686] :: Mi., 02 September 2009 21:15
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Optimist
Beiträge: 14 Registriert: August 2009
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Gerne!
Bin mittlerweile mit Akupunktur und Tee-Anwendung dabei. Ggf. wird das Ganze noch durch Ernährung nach den 5 Elementen abgerundet, da gehts aber eher um eine begleitede Bauchproblematik.
Chin. Diagnostik ergab eine Schwächung des Blutes (erkenne ich als Laie etwa Ähnlichkeiten zu Themen wie Eisenmangel?), welches durch die o.g. Anwendungen genährt werden soll.
Ich bleibe gespannt!
Viele Grüße
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Re: neu hier :) [Beitrag #21688 ist eine Antwort auf Beitrag #21687] :: Do., 03 September 2009 02:43
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Sophia22
Beiträge: 47 Registriert: April 2009 Ort: NRW
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ich ziehe meinen hut!!!!!du bist ein unglaublich starker mensch und ich hoffe, dass du nichts von deiner stärke verlierst
tja , da kommt wieder die frage auf: warum , kann ich nicht einfach gesund und normal sein , wie alle frauen in diesem alter, die sich mit liebeskummer und alltäglichen ängsten rumschlagen müssen?!
Vorallem in der heutigen gesellschaft wird es uns nicht leicht gemacht !frauen MÜSSEN schöne gesunde haare , eine top-figur und makelose haut haben..wir werden durch diese völlig übertriebenden schönheitsideale so unter druck gesetzt, obwohl wir ja eigentlich die realität kennen. Mir hilft der gedanke, dass ich nicht allein bin und innerlich hoffe ich auf die fortschritte der medizin. man kann sich fett absaugen lassen, die brüste straffen lassen, aber wieso gibt es keine wirkliche hilfe für diese blöden haare?! man kriegt ja nicht mal eine 100% diagnose ..man schmeißt unmengen von geld aus dem fenster , um alle möglichkeiten auszuschöpfen..das bringt mich manchmal wirklich zum verzweifeln..und irgendwie ist es doch traurig , dass ein internetforum kompetenter ist , als sämtliche ärzte, die einen eh nicht wirklich ernst nehmen.
von daher : gut , dass es solche foren gibt, die einem ein bisschen das gefühl geben nicht völlig allein zu sein.
es lohnt sich zu kämpfen und weiter zu hoffen
[Aktualisiert am: Do., 03 September 2009 02:44]
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