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Tja, was soll ich sagen...
Vielleicht einige kurze Worte voraus, warum ich hier meinen Lebensbericht schreibe. Neben vielen Anderen Berichten wird dieser sich dem Gesamtgefüge eingliedern und - wohl oder übel - kein signifikant neuen Erlebnisse darlegen. Gleichsam sehe ich das Schreiben hier aber dualistisch - zum Einen als Erkennen und akzeptieren für mich, zum Anderen aber auch dafür, das Thema Alopecia Areata ( hier kurz : AA ) durch eine quantitative Steigerung stärker in das öffentliche Interesse zu bringen. Insgesamt kann also meiner Hoffnung nach dieser Beitrag vielleicht uns allen dennoch helfen - sowohl mir als leidendem und Berichtendem, als auch Euch: Den Lesern und ( u.U. ) ebenso betroffenen. Außerdem erhoffe ich mir, als jemandem der nach wie vor die Hoffnung nicht aufgegeben hat irgendwann die "Lösung" der Krankheit zu finden, zumindest momentan noch, gleichsam einer Metaanalyse Kohärenzen in den Berichten über die Krankheit zu erkennen und somit logisch ableiten zu können, was Parallelen sind, die uns Alle in der Krankheit einen.
Kurz zur Überschrift und zu meiner Person.
Aus Anonymitätsgründen, und weil ich mich nach wie vor noch immer für meine Krankheit schäme ( es ist wohl auch das erste mal, dass ich öffentlich dieses Thema anspreche und merke außerdem, dass es mir überhaupt schwerfällt einzugestehen, dass ich an Kreisrundem Haarausfall leide.) werde ich meinen echten Namen und Wohnort nicht angeben. Wenn ich darüber nachdenke, woher die Angst resultiert sind, liegt es in meiner Furcht davor, bloßgestellt verlacht zu werden und hilflos ausgeliefert zu sein. Doch dazu später. Ich bin 23 Jahre alt, Student und männlich. Ich mache sehr viel Sport, hänge gerne mit Freunden ab und bin psychisch krank. Diagnostiziert als depressiv mit tiefsitzender Posttraumatischer Belastungsstörung ( kurz: PTBS ). In meinem Studium habe ich mich zeitweilig in verschiedenen Psychologie Seminaren und Vorlesungen der Thematik einer Belastungsstörung genähert und kann somit für mich erstmal konstatieren: Ein Zusammenhang zwischen PTBS und AA ist zumindest in meinem momentanen Stadium nicht auszuschließen.
Ich konnte bisland nie verstehen, warum es gerade mich getroffen hat, warum gerade ich dieser Krankheit ausgeliefert war. Was war der Auslöser? Wurde die AA durch die psychische Störung evoziert, oder andersrum, hat die AA meine psychische Situation beeinträchtigt und mein Dasein zumindest auf kognitiver Ebene verschlechtert? In meiner Verzweiflung habe ich mich in alles mögliche versucht zu flüchten was die Literatur zu diesen Themen hergegeben hat - wobei ich hierbei den Radius der Suche sehr weit gedehnt habe und irgendwann sogarversuchte das Problem philosophisch zu beantworten. Aber wie Du Dir als Leser sicherlich vorstellen kannst: Nichts hat mir tiefgehende Befriedigung gebracht.
Nach langem Nachdenken und Überlegen bin ich schließlich zu zwei möglichen Positionen gekommen. Meiner Meinung nach gibt es lediglich die zwei und keine Andere. Entweder ich gestehe mir endlich ein, dass ich eine ( rep. mehrere) Krankheit(en) habe (wobei für mich die AA die schlimmste ist) oder ich mache das, was ich mein Leben lang getan habe: Die Hoffnung nicht aufgegben und weiterkämpfen. Beides hat nach Abwägung der Möglichkeiten logischerweise seine Vor- und Nachteile. Falls Du als Leser dazu eine Meinung hast würde ich mich über eine Antwort und Deine Sicht zu dieser Frage sehr freuen.
Doch nun zum Interessanten Teil: Dem Lebensbericht. Wie kam ich zur AA.
Soweit ich mich erinnern kann ist meine Kindheit und Jugend als Trümmerhaufen zu beschreiben - wenngleich betont werden sollte, dass der Mensch im Rückblick dazu neigt, entweder alles zu katastrophisieren oder in Nostalgie zu schwelgen. Mit fünf Jahren erfuhr ich aufgrund äußerer Gewalt das erste Mal ein Trauma. Dies zog sich im weiteren Kindheitsverlauf im gleichen maße voran - neben Alkholosimus in der Familie und Aufwachsen ohne Vater begann sich somit meine Psychische Situation zu verschlechtern. Dies war auch der Zeitpunkt, an dem ich ( bzw. damals meine Mutter) bemerkte, dass mir kreisrunde kahle Stellen auf dem Kopf entstanden.
Erste Anläufe beim Kinderarzt und später dann bei Hautärzten ergaben kaum etwas. Außer eine Diagnose und den Namen für mein Leiden: Alopecia Areata.
Mein Kreisrunder Haarausfall wurde zeitweise besser, zeitweise schlechter - je nach Verfassung und Situation wie mir im Nachhinnein scheint. Die Grundschule war der erste tatsächliche Abschnitt in meinem Leben, an den ich mich erinnern kann, dass meine Krankheit mir wirklich zur Last wurde. Ich wurde verlacht. Ausgelacht. Schikaniert. Um dem Einhalt zu gebieten kam meine damalige Grundschullehrerin auf die Idee man könne das Thema ja öffentlich im Klassenzimmer ansprechen, sozusagen als Exampel, an dem die Kinder lernen würden nachzufragen und etwas auf den Grund zu gehen, anstatt es lediglich auf seine objektive Struktur zu begrenzen und es als Mittel der Erniedrigung und der eigenen Erkräftigung zu nutzen. Im Nachhinnein bin ich froh darüber, dass trotz Einverständnis zu dieser Idee ein Gespräch vor der gesamten Klasse nie stattgefunden hat. Im späteren Lebensverlauf musste ich oft genug erfahren, wie schlimm es sein kann vor 25 Mitschülern an der Tafel diesbezüglich gedemütigt zu werden. Am Besten jedoch fahre ich chronologisch weiter fort.
Die Jugend
Von einem ersten Versuch mich auf dem Gymnasium abzumühen musste ich meinen Abgang in der siebten Stufe erfahren und wurde auf die Realschule versetzt. Man mag mutmaßen, dass Schüler im Realschulbereich weniger sensibel sind und aufgrund von Belustigung und Gruppenzwang stärker ein Interesse daran hegen solche Krankheiten als Waffe zu benutzen. Und ja, diese Mutmaßung ist auch zutreffend - zumindest in meinem Erfahrensbereich. Die Realschulzeit war weitaus schlimmer als ich es mir jemals vorzustellen geträumt haben könnte. Neben meinem Haarausfall hatte ich in meiner Jugend auch gleichsam das Problem, dass sich nicht rezidivierend kahle Stellen auftaten, sondern insgesamt mein Haarwuchs an Bein und Bart nur schleppend voran ging. Selbst jetzt, mit 23 Jahren habe ich kaum Haare an den Beinen, lediglich an der Innenseite der Waden. Auch hierfür musste ich viele Sprüche einstecken, einersets Aussagen wie "Der rasiert sich die Beine, was ein Mädchen" und dergleichen - man mag sich zig verschiedene Varianten der Demütigung ausmalen - sicher habe ich sie bereits gehört. Als Gesamtergebnis jener Zeit lässt sich neben der Zeit mit den Mitschülern, die als blamabel für mich abgespeichert sind, sich mein Dasein durch stete Furcht im Zusammenleben mit meiner Mutter abspielte. Ich fürchtete mich davor, dass die Schule anrufen könnte, ich fürchtete mich davor, zu lange Computer zu spielen - ich fürchtete mich eigentlich ständig vor etwas. Auch deswegen kann ich mich wohl kaum an eine Zeit erinnern, in der ich keine kahlen Stellen auf meinem Kopf verorten konnte. Überraschender Weise jedoch waren es eigentlich - und in gewissem Maße auch bis heute noch - immer die selben Areale auf dem Kopf die betroffen sind / waren. Insbesondere der Hinterkopf ist bei mir betroffen, Seiten und Oberkopf nur klein partial. Nichts wünschte ich mir zu jener Zeit also mehr, als einfach eine normale Jugend verbringen zu können und meine Frisur so zu gestalten wie es mir gefiel.
Wenn es zeitweise schlimmer wurde und ich mit dem Gedanken spielte mir die Haare komplett kahl zu rasieren verfiel ich in tiefe Trauer und weinte oft stundenlang, ohne zu verstehen, warum das alles mich getroffen hat. Zum Ende meiner Realschulzeit hatte sich die AA auch auf den Gesichtsbereich ausgeweitet, ich besaß nur noch eineinhalb Augenbrauen. Auf der linken Seite fehlte mir die Hälfte. Und auch hier kannst Du Dir lieber Leser wohl vorstellen wie es sein mag einen so offensichtlichen "Makel" an sich zu tragen, der seltsam aussehen mag und gleichsam Unverständnis, weil Unwissenheit im Betrachter auslöst.
Der junge Mann
Nachdem ich also meine Realschulzeit mehr schlecht als recht überstanden habe wechselte ich erneut auf ein Gymnasium um meine Allgemeine Hochschulreife in Angriff zu nehmen. Zu dieser Zeit, würde ich rückblickend sagen, war ich bereits tiefst depressiv und hatte mit mir selber mehr zu kämpfen als mit allem anderem. Nicht die Schulen bereitete mir große Sorge, nicht irgendwelche Konflikte mit anderen Schülern, nein, mein größter Konfklikt, mein größtes Problem war ich selbst. Und ich denke auch, dass ich mir zu jener Zeit - wenn nicht manifest, dann doch latent - zutiefst abgelehnt habe und etwas wie ein gesunder Narzissmus, oder zuminest Selbstvertrauen, im wahrsten Sinne des Wortes, nicht existierte. Trotz allem habe ich mich verliebt und eine erste Freundin gehabt - eine schrecklich-schöne Zeit. Was für uns, also auch für Dich lieber Leser, von besonderem Interesse sein wird ist die Haarsituation. mit 16 wurde es zeitweise besser, soweit ich mich erinnere, mit 17 - 18 jedoch baute ich enorm ab, und meine AA weitete sich über den gesamten Kopf aus. Ich begann nur noch mit Cappy rauszugehen und den Unterricht zu besuchen. Ich traute mich nicht, nein, ich weigerte mich regelrecht sie abzusetzen. Zu viel hatte ich bereits erlebt, zu viel hatte ich bereits an Schmerzen erfahren, nie wieder wollte ich solche Erfahrungen machen. Im Sportunterricht war dies natürlich nicht immer zu vermeiden und so war ich meines Lebens froh, wenn die zwei Doppelstunden zuende waren. Niemand, der nicht an AA leidet, vermag diese Erleichterung des Endes der Woche, das langersehnte Wochenende und die Entspannung ( auch hier im exaktesten Wortsinn ) nachzuvollziehen - nach fünf Tagen dauerstress, immer darauf bedacht niemanden an meinen kahlen Stellen teilhaben zu lassen, mich immer zu verstecken, konnte ich zumindest zwei Tage lang verschnaufen und mich von den Menschen abschotten. Aber wie gesagt: Ich baute zu jener Zeit ab. Es war ein unaufhörlicher Verfall, Ausfall, der nicht zu stoppen war. Seit einiger Zeit hatte ich einen Hautarzt, der mit allen Mitteln versuchte mit mir das Problem medizinisch zu lösen. Neben Kortisonhaltigen Lösungen, die ich auf die kahlen Stellen auftragen sollte um der Entzündung auf der Kopfhaut entgegenzuwirken versuchten wir eine neue Methode, die sogenannte topische Immuntherapie mit der DCP - Lösung. Trotz hoher Erfolgszahlen blieb der Erfolg bei mir hingegen bei null. Anstatt besser zu werden wurde es immer schlimmer. Also kam es irgendwann soweit, dass ich mich für eine Alternative entscheiden musste. Zu dieser Zeit waren meine Haare auf dem Kopf zu ca. 50 % bereits ausgefallen. Überall lichtete die Kaufhaut durch, obwohl ich mit allen mir möglichen Mitteln versuchte eine Kaschierung herbeizuführen. Rüberkämmen o.ä. Doch jetzt ging es nicht mehr. Mein Hautarzt meinte, die einzige Möglichkeit sei eine Perücke. Ich begann zu weinen. Eine Perücke? Ich? Das ist doch was für alle Rentner, dachte ich. Und selbst wenn ich eine tragen sollte, was wäre es fiele jemandem auf? Ich war dem Verzweifeln nahe.
Schließlich entschloss ich mich dennoch dazu,
Die Perücke
Sie sitzte, passte und hatte Luft. Naja, zumindest ein wenig. Wer jemals eine trug weiß, dass man ziemlich darunter schwitzt. Endlich konnte ich seit Jahren das erste Mal wieder ohne Cappy raus. Irgendwie fühlte ich mich überraschender Weise gut. Der Stress verpuffte, mein Selbstwert stieg und irgendwie hatte ich das Gefühl, obwohl ich damir rechntete, dass die Leute wusste dass ich eine Perücke trug, mich niemand darauf ansprach und wenn doch, ich mit Ausreden einen für mich passablen Effekt erzielte. Das Leben war irgendwie wieder lebenswert. Eineinhalb Jahre trug ich die Perücke. Und man staune, selbst bei einem Kandidaten wie mir, bei dem alle Hoffnung verloren schien waren meine Haare komplett nachgewachsen. Ein Wunder, wie ich fast dachte. Ich freute und fürchtete mich auf den Tag, an dem ich die Perücke absetzen könne und nur noch mit meinen "echten" Haaren in Erscheinung treten würde. Als der Tag gekommen war empfand ich hingegen anders als erwartet. Ich hatte Angst. Fast hätte ich gesagt lasst die Perücke lieber auf meinem Kopf. Die Angst davor, dass alles von neuem stattfinden könne, meine Haare wieder ausfallen könnten, die Angst, dass der Schmerz wieder kommen könnte verhinderten wohl ein enstpanntes Perückenfreies Leben.
Die nächsten Jahre verliefen für mich rückblickend relativ senstationslos bzw. für Dich lieber Leser wohl uninteressant. Ich machte bald nach meinem Abitur verschiedenste Psychotherapien, auch z.T. im Krankenhaus. Ich wollte endlich, dass alles besser werde. Und es wurde auch besser. Zwar traten zeitweise erneut kleinere Stellen auf, doch wann immer ich diese entdeckte eilte ich zu meinem Hautarzt der fortan mir eine Kortisonhaltige Lösung per Spritze direkt unter die Kopfhaut injzierte ( Volon A hieß das Mittel ) - der einzige Vorgang, der bei mir zeitweise Heilung versprach. Durch diese direkte und extreme Methode konnte mein Körper scheinbar nicht anders als darauf anzuspringen. Problematisch war nur - und bis heute habe ich auch keinen Hautarzt mehr gefunden der das in dem Umfang und Maße machte - dass irgendwann das Fettgewebe auf der Kopfhaut so stark durch das Kortison beinträchtigt wird, dass Dellen entstehen können, die natürlich noch unansehnlicher wären. Bis vor einem Jahr habe ich also immer Rat und Heilung in dieser letzten Methode gefunden, seitdem aber vertraute ich meinem Hautarzt aufgrund diverser Gründe nicht mehr und ich setzte meine Konsultationen bei ihm ab. Seit einem Jahr also lebe ich nun ohne medikamentöse Behandlung. Ich nehme jeden Tag 200ng Selen zu mir, sowie 50mg Zink. In der Hoffnung, dass das als natürliches Medikament irgendwas bewirkt vertraue ich mitlerweile nur noch auf Mineralpräparate.
Tja liebe(r) Leser - du hast es bis zum Ende geschafft. Hast meine Lebensgeschichte nachgelesen und kannst vielleicht irgendwo Übereinstimmungen sehen. Noch ein paar Bemerkungen am Rande: Ich bin Alergiker, in meiner Kindheit auch Asthmatiker. Also auch hier korrelieren verschiedneste Immunsituationen, die ja ausschlaggebend sind für AA als Autoimmunerkrankung.
Die AA ist zur Zeit wieder zurück gekehrt und momentan stärker als in der letzten Zeit sonst immer. Ich mache mir viele Sorgen und stehe am Scheideweg von zwei Möglichkeiten. Es sind die einzigen, die mir noch verblieben sind, die, die am Anfang erwähnt wurden und in der Überschrift zu diesem Artikel ihr dasein fristen: "Accept your fate" oder "never give up". Ich weiß nicht wie viel Kraft ich noch habe weiterzukämpfen, vielleicht sollte ich einfach aufgeben und annehmen. Aber ich weiß nicht, was für mich das richtige sein soll. Ich würde mich über Eure Ansichten zu diesem Thema freuen.
Vielen Dank für das lange durchhalten.
Ergänzung: Ich habe und wollte den Fließtext nicht ein zweites Mal "durchleben", hab also Schreibfehler u.ä. nicht überarbeitet und korrigiert. Wer welche findet darf sie gerne behalten.
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