Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5280] :: Fr., 26 Februar 2010 20:25 
|
|
|
Ich kann es immer noch nicht fassen. Seit ca 3 Jahren schlage ich mich nun mit dieser Krankheit herum.
Es ging Anfang bis Mitte 2007, nach der Geburt meines ersten Kindes los. Ein wenig später hatte ich dann gar keine Haare mehr und als ich dann letztes Jahr, 2009 in der 23. Schwangerschaftswoche mit unserem zweiten Kind schwanger war, wuchsen die Haare wieder.
Es sind nie alle Haare wieder gewachsen, aber so viele, dass ich im Winter 2009 keine Perücke mehr tragen brauchte. Das Kind war dann im Sommer 2009 da und dann 6 Monate später, nach der Stillzeit musste ich mich wieder von meinen Haaren verabschieden. Ich hatte mich doch gerade erst von meiner Perücke getrennt!
Die Schläfen sind kahl, der Scheitel ist löchrig, über den Ohren fehlt fast alles. Körperbehaarung war eh nie wieder gekommen und meine Wimpern haben sich nun an einem Auge verabschiedet. Meine Augenbrauchen ebenfalls.
Ich kann es einfach nciht glauben, dass es so ist. Ich muss mich damit abfinden, dass Haare nicht mehr zu meinem jetztigen Leben gehören. Vielleicht sollte ich einfach einen neuen Lebensabschnitt beginnen. Der Frühere, mit Haare und der neue Lbensabschnitt OHNE Haare....aber mit Kindern. In gewissem Sinne ist das ja ein neuer Lebensabschnitt.
Manchmal denke ich einfach, dass ich endlich wieder wach werden möchte, aufstehe, ins Bad gehe, die Haarbürste nehme und mir meine langen Haare kämme. Danach gehe ich in die Dusche rasiere mir die Beine und fühle mich im Ganzen wieder hübsch, attraktiv und bereit, selbstbewusst in die Öffentlichkeit zu gehen.
Nur so ein paar Gedanken für zwischendurch.
Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
Empfehlung: www.alopeciaworld.com
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5305 ist eine Antwort auf Beitrag #5280] :: Mi., 03 März 2010 14:15 
|
Bettina
Beiträge: 39 Registriert: Dezember 2006
|
Hallo Lebensfreundin,
auch mir gehen so einige Gedanken durch den Kopf. Bei mir kam der erste Ausbruch ebenfalls nach der ersten Schwangerschaft allerdings erst 2,5 Jahre danach. Wie du auch hatte ich sehr langes blondes Haar. Ohne Therapie - allerdings in der 2. SS sind alle Haare wieder nachgewachsen - als ob nie was gewesen wäre. Als ich die Haare nun wieder kinnlang hatte, war ich überglücklich. Im November 2008 kam dann wieder der Schock. Ein Loch im Nacken. Im Juni 2009 musste ich mir dann eine Glatze rasieren. Ab da ging es dann aber langsam wieder bergauf. Wieder ohne Therapie habe ich meine Haare (bis auf kleine Stellen an Augenbrauen und Schamhaaren) wieder und konnte ab Januar 2010 ohne Perück das Haus verlassen. Die Angst begleitet mich ständig! Ich bin immer noch auf der Suche nach dem Auslöser. Vielleicht hängt es mit dem Gelbkörperhormon zusammen? Vor den Schwangerschaften habe ich die Pille genommen. Dann schwanger und mit einer Minipille verhütet. Nach dem Absetzen ging es wieder los. Auch mit der Einnahme von Antibiotikum könnte evtl. ein Zusammenhang bestehen. Bei beiden Malen musste ich das nehmen und 4 Wochen später ein Loch. Ach, ich weiss es nicht. Auf der einen Seite sollte ich nicht immer dran denken aber ich lese jeden Tag hier im Forum um irgendetwas neues zu erfahren. Die Ärzte lassen einen ja völlig im Stich. Jedenfalls kann ich dich sehr gut verstehen - ich bin wirklich ein anderer Mensch wieder mit Haaren. Für Außenstehende mag sich das vielleicht merkwürdig anhören aber wer das nicht erlebt hat, der kann meiner Meinung nach nicht wissen, wie es einem geht.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Alles Liebe für Dich.
Bettina
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Schwangerschaft ist ein Ausnahmezustand fürs Immunsystem! [Beitrag #5309 ist eine Antwort auf Beitrag #5280] :: Do., 04 März 2010 19:29
|
kerse
Beiträge: 59 Registriert: November 2006
|
Dass AA häufig während, bzw. um die Schwangerschaft herum auftritt, oder sich verändert, ist kein Zufall. Das Immunsystem ist während der Schwangerschaft in einem Ausnahmezustand, da im sich im Körper "fremde" Zellen befinden, die normalerweise abgestoßen werden würden. Wie das genau funktioniert weiß ich leider auch nicht, und ist, glaube ich, auch von der Wissenschaft nicht abschließend geklärt. Da aber das Immunsystem während der Schwangerschaft Sachen macht, die es normalerweise nicht macht, ist wohl auch die Wahrscheinlichkeit, dass irgendeine Fehlprogrammierung abläuft, höher als sonst. Wenn man eine genetische Disposittion für AA hat, kann dann ärgerlicherweise diese blöde Krankheit ausbrechen. Irgendeinen Auslöser für den Beginn der AA haben wir sicher alle gehabt. Stress, Schocks, Impfungen etc.
Aber es ist auf jeden Fall eine gute Idee einen neuen Lebensabschnitt anzufangen, und nicht dauernd den Haaren hinterher zu trauern, und Zeit, Energie und Geld in potenzielle Therapien zu investieren. Ich habe mich damit abgefunden, und außer einer kleinen Krise hier und da stört es mich nicht mehr wirklich. Es gab früher auch Tage, an denen ich mich unattraktiv und blöd fand, und die gibt es heute auch. Ich bin zwar älter geworden etc., aber wirklich schlechter sehe ich, glaube ich, nicht aus. Neulich hat mich tatsächlich eine alte Bekannte wieder erkannt, die ich fast 30 Jahre nicht gesehen hatte (bin 42). So schlimm kann es also nicht sein!
Wimpern kleben finde ich wichtig. Das Gesicht sieht dann nicht so eindimensional aus!
Seid stark!
[Aktualisiert am: Do., 04 März 2010 22:02]
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5312 ist eine Antwort auf Beitrag #5280] :: Mo., 08 März 2010 19:46
|
Balu
Beiträge: 7 Registriert: März 2010 Ort: Kiel
|
Ich habe jetzt seit 8 Jahren Alopecia - und ich muss sagen es geht mir gut. Seit 7 Jahren trage ich Perücke und lasse mir das Leben dadurch nicht vermiesen.
Lebensfreundin, tue Dir den Gefallen und nehme die Krankheit hin. Du hast einen guten Grund Dich mehr um andere Dinge zu kümmern! Du hast doch bestimmt ganz viel Sonne in Dein Haus bekommen.Genieße Dein Glück und "verplempere" nicht Deine Zeit mit trauern.
Ich bin sehr froh, das auch Kerse sagt, dass man mit dieser Krankheit glücklich und selbstbewußt leben kann. Ich kann die Meinung von Kerse nur unterstützen. Es gibt immer "schlechte" Tage - die hat man aber auch mit Haaren!!! 
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5313 ist eine Antwort auf Beitrag #5280] :: Di., 09 März 2010 09:51
|
|
|
Mhm, da hast du wahrscheinlich Recht. Aber mich denke einfach viel zu oft an meine Haare und Wimpern und Augenbrauen....
Hast du denn eine Echthaarperücke? Vielleicht würde mir das das Leben erleichtern, wenn man die Haare mal wieder stylen kann und wenn man dadurch nicht ganz so krank aussieht?
Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
Empfehlung: www.alopeciaworld.com
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5314 ist eine Antwort auf Beitrag #5313] :: Di., 09 März 2010 21:22
|
Balu
Beiträge: 7 Registriert: März 2010 Ort: Kiel
|
Ich habe vor 7 Jahren mit Kunsthaar angefangen und bin jetzt seit einem Jahr auf Echthaar umgestiegen. Das war die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Ich habe mir ebenfalls vor ca. einem Jahr die Augenbrauen mit Permanent Make Up "malen" lassen. Auch das war eine sehr, sehr gute Entscheidung. Im Laufe dieses Jahres kommt noch der Lidstrich. Nach und Nach!
Im nachhinein muss ich sagen: das schlimmste an der Krankheit ist das man keine Entscheidungen trifft, oder immer wieder Entscheidungen vor sich her schiebt, oder sich immer wieder an Hoffnungen festhält. Immer wenn ich eine Entscheidung getroffen habe, habe ich mich immer ein Stück wohler und vor allem freier gefühlt. Ob es der Schritt war von "Fusselhaaren" auf Glatze oder die Wahl der Perücke oder, oder, oder!
Glaube mir, es gibt den Weg zurück zum glücklich sein!
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5387 ist eine Antwort auf Beitrag #5280] :: Di., 30 März 2010 11:57
|
BeetlejuiceX
Beiträge: 64 Registriert: September 2009 Ort: Stuttgart
|
Dein Beitrag hat mich zutiefst berührt...
Ich kämpfe gerade mit den gleichen nennen wir es mal Selbstzweifeln. Ich hab AA seit 10 Jahren und komme eigentlich gut damit klar. Kopfhaare gehören einfach nicht wirklich mehr zu mir. Jetzt gehen aber zum ersten Mal Wimpern und Augenbrauen aus und ich hasse es! Ich hab ein riesiges Problem das zu akzeptieren weil es mir irgendwie gerade durch die Wimpern viele Möglichkeiten des Schminkens nimmt 
Außerdem stellt sich bei mir wie immer die Frage: Wie kann man nem Rocker die Haare nehmen...echt doof
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5389 ist eine Antwort auf Beitrag #5387] :: Di., 30 März 2010 13:48
|
P!NK
Beiträge: 82 Registriert: März 2010
|
Hallo Lebensfreundin,
mich quälen auch jeden Tag die Gedanken wann kommen die Haare endlich wieder ober ob sie überhaupt mal wieder kommen, dann sage ich mir mache dir nicht immer Gedanken darum irgendwann wenn du vielleicht nicht mehr daran denkst kommen Sie wieder....ich habe seit ich 10 Jahre alt bin diesen SCHEIß!! immer wieder Schübe und wieder besser. Seit ca. 4 Jahren fehlen mir meine Körperbehaarung was einen ja nicht unbedingt stört dann aber fielen die Augenbrauen aus und das war schlimm ich habe mir dann einen Ponny schneiden lassen damit es nicht so auffällt dann auch noch die Wimpern nie komplett sonder auf der linken Seite oben bis zur Hälfte unten aber komplett auf der Rechten unten ein bisschen alles ganz komisch nach einem Jahr kamen sie am linken Auge oben wieder ich war so glücklich mal wieder Mascara zu benutzen aber dann gingen sie rechts oben aus....also wieder nichts mit Mascara. Ich muß gestehen ich habe sie mir auch jeden Morgen rangeklebt nur wo es dann am linken Auge aufhörte und am rechten anfing habe ich mir gesagt den Stress mit den rankleben machst du dir nicht mehr und das ist auch schöner morgens. Naja nachdem mir dann im Dez. 09 meine Kopfhaare das erste mal komplett ausgegangen sind und ich das erste mal eine Perücke tragen muß (womit ich nur Ärger habe da ich eine Kunsthaarperücke habe und diese nach 2 Monaten sich strohig anfühlt...naja ist eine andere Geschichte) habe ich mir wieder Gedanken über Permanent Make up gemacht da die Augenbrauen seit ca. 4 Jahren weg sind zwischendurch wollten Sie wachsen aber ich konnte sie so rausziehen.....
Was ich damit sagen wollte ist das war die beste Entscheidung da es so schön ist nach dem Abschmincken noch ein vollständiges Gesicht zu sehen das erste Mal sich auf einem Sonntag nicht zu schminken nur Haare auf fertig. Mache das auch das gibt dir ein Stückchen mehr Mut und den brauchst du.
Und @ Bettina du hast vollkommen Recht wer das nicht hat kann es einfach nicht verstehen man lernt seine Haare erst richtig schätzen wenn man sie nicht mehr hat!! Und ich sehne mich nach dem Tag wo ich mir MEINE Haare mal wieder kämmen kann und ich hoffe vom ganzen Herzen das dieser Tag auch mal wieder für mich kommen wird. Euch allen wünsche ich viel Kraft und Glück weiterhin.
Vielleicht kann mir ja noch jemand sagen ob das normal ist das die Perücke sich schon wieder so blöd anfühlt die vom Perückenladen wollte mir weiß machen das das bei langen (ich habe dieses Wasserstoffblond  ) normal wäre...aber ich habe sie 2 Monate und sie hat 500 Euro gekostet und ich finde es nicht normal, werde ja morgen nochmal hinfahren und mal sehen was dort rauskommt. Vielleicht habt ihr ja noch Tipps für mich.
Liebe Grüße
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5390 ist eine Antwort auf Beitrag #5389] :: Di., 30 März 2010 13:54
|
BeetlejuiceX
Beiträge: 64 Registriert: September 2009 Ort: Stuttgart
|
Hallo
Hab gerade deinen Beitrag gelesen. Zu deiner Frage wegen den Perrücken:
Das is ne Kunsthaarperrücke oder? Dass die Perrücke strohig wird ist leider normal. Da lange Haare am Puli/an der Jacke/am Stuhl etc. reiben, gehen sie sehr sehr schnell kaputt. Ich hatte das Problem auch. Du kannst mal versuchen, sie bei einem Frisör nachschneiden zu lassen. So hält dir die Perrücke ca. 1 Jahr. Dann braucht man allerdings ne neue (auf eigene Kostne, weil die Kasse nur alle zwei Jahre zahlt). ich versuche es jetzt mal mit Echthaar und hoffe, dass dieses Problem dann nicht auftritt.
Dann hab ich noch ne Frage zum Permanent Make-up: Sieht das nicht total künstlich aus? Ich bin selber gerade am überlegen, hab aber etwas Angst davor, dass es einfach so unnatürlich aussieht.
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5392 ist eine Antwort auf Beitrag #5390] :: Di., 30 März 2010 14:37
|
P!NK
Beiträge: 82 Registriert: März 2010
|
Du bist ja schnell mit deiner Antwort  ja aber das Problem mit der Perücke ist ja das sie komplett strohig geworden ist sogar am Oberkopf fühlt sie sich nicht mehr so weich an wie vor zwei Monaten....das sie vielleicht unten strohig wird wegen dem Pulli usw. verstehe ich ja aber doch nicht überall so hart.....
Das mit dem Permanent Make up war die beste Entscheidung da es mit dem Stift immer so unnatürlich und doof aussah....sie hat bei mir die Häärchenzeichnung aber auch Schattiert da ich ja gar keine mehr hatte bei "normalen"die Augenbrauen haben wird nur Häärchenzeichnung gemacht. Gehe doch einfach mal zu einer Beratung und lass es dir anzeichnen.
Mmmhh bei welcher Kasse bist du denn ich kann mir einmal pro Jahr eine Perücke holen, sonst wäre es ja ein Ding vor allem wenn man sie wäscht braucht man doch eine zweite zum tragen. Den mußt du ganz dumm kommen bei der Kasse dann bekommst du auch eine pro Jahr die tragen ja auch nicht jeden Tag den selben Schlüppi
Liebe Grüße
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5393 ist eine Antwort auf Beitrag #5392] :: Di., 30 März 2010 14:54
|
BeetlejuiceX
Beiträge: 64 Registriert: September 2009 Ort: Stuttgart
|
Ja, bin hier gerade relativ viel unterwegs weil ich einfach jemanden zum Unterhalten suche, der versteht, wie es mir geht.
Also dass die Perrücke oben strohig wird ist schon sehr sehr eigenartig. Wenn du sie nicht falsch behandelt hast und sie nicht im Bett oder so trägst, kann ich mir da auch nur einen Produktionsfehler vorstellen. Ich würd die Firma einfach mal anschreiben.
Ich machs gerade auch mit nem Stift, allerdings habe ich bislang nur wenig erfahrung und die Augenbrauen sind entweder total ungleich und ich seh aus wie ein Clown oder sie verwischt oder oder oder. Deswegen liebäugle ich auch gerade etwas mit Permanent-Make-up. Werde mich wohl auch mal beraten lassen. Hast du dann auch sowas wie nen Lidstrich? das gibts ja auch speziell für wimpernlose.
Echt jetzt? Meine zahlt nur alle 2 Jahre 220 Euro. bin bei der AOK und du?
Ich hab schon viel versucht, war sogar schonmal dort und habe mein Tuch abgenommen. Ich hatte anfangs das Problem, dass sie garnicht zahlen wollten, weil das wohl nur bei Krebspatienten gezahlt wird (mit der Begründung, dass dann jeder Mann mit schütterem Haar auch eine wollen würde). Das wäre ja fast ne Überlegung wert zu wechseln.
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5395 ist eine Antwort auf Beitrag #5393] :: Di., 30 März 2010 17:18
|
P!NK
Beiträge: 82 Registriert: März 2010
|
Also dan deiner Stelle würde ich auf jeden fall die Krankenkasse wechseln das ist ja nicht normal...ich bin bei der mhplus die geben 340 Euro dazu ich weiß aber auch das andere Krankenkassen das selbe dazu geben. Frage doch einfach mal in deinem Perückenladen nach die haben eine Liste welche Krankenkasse wieviel mit zu gibt. Das ist ja ein Witz alle zwei Jahre und dann nur 220 Euro. Die glauben echt das man Geld scheißen kann und das alles nur aus Spaß macht!! Ich glaube die müßten einfach mal in unserer Situation sein. Man gönnt es keinem aber in diesem Fall....
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5396 ist eine Antwort auf Beitrag #5395] :: Di., 30 März 2010 17:36
|
BeetlejuiceX
Beiträge: 64 Registriert: September 2009 Ort: Stuttgart
|
Ja, das finde ich auch eine riesige Sauerei. Damals war die Begründung, dass es ja ein rein optisches Problem sei und ich auch ohne Perrücke wunderbar leben könnte, was z.B. ohne Brille oder Prothese nicht ginge.
Ich hab ihnen dann gesagt, dass das ok wäre. Ich würde mich nun in Therapie begeben und somit extreme Psychaterkosten auslösen, wenn das besser ist, dann bitte.
Ja, ich werde mcih da auf jeden Fall mal informieren. Gerade, weil ich mir eine Echthaarperrücke anschaffen möchte, die ja eh vollkommen überteuert sind, wäre das natürlich nicht schlecht.
Behandelst du deine AA den noch?
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5407 ist eine Antwort auf Beitrag #5396] :: Mi., 31 März 2010 06:13
|
P!NK
Beiträge: 82 Registriert: März 2010
|
Im Moment nicht....da ich wieder in die Uni fahren müßte jede Woche wegen dem DCP und die sind da ja so unflexibel man muß da immer morgens gegen halb neun hinkommen, aber ich muß zur Arbeit das bedenken die ja immer nicht!! und Nachmittags ist den das immer zu spät gewesen obwohl immer dort daran stand Haarsprechstunden von 16-17 Uhr da mußte ich auch schon immer früher von der Arbeit los und wenn man dann um 17 Uhr da war haben die gesagt geht es beim nächsten mal nicht früher?! Richitg unfreundlich die in der Uni HL deswegen habe ich nicht wieder da lust hinzugehen weil die richtig unmenschlich dort sind. Ich werde heute Nachmittag meine Perücke reklamieren gehen, ich werde euch dann morgen davon berichten ich denke mal das sie eingeschickt wird und dann muß ich wieder 2-3 Wochen warten, aber vorher werde ich mir noch Rat holen bei einem anderen Laden damit ich bei Ihr nicht ganz dumm da stehe wenn sie mir was anderes weiß machen will
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
|
Aw: Nur ein paar Gedanken, die mich zwischendurch quälen [Beitrag #5409 ist eine Antwort auf Beitrag #5407] :: Mi., 31 März 2010 06:21
|
BeetlejuiceX
Beiträge: 64 Registriert: September 2009 Ort: Stuttgart
|
Wusstest du, dass mittlerweile auch viele Hautärzte DCP machen? Ich musste auch immer in die Uniklinik Tübingen, welche von mir daheim 1,5 Stunden mitm Zug weg ist. Das war ne ziemliche Tortur. Mittlerweile mach ich das beim Hautarzt, was total angenehm ist. Musst einfach mal nachfragen, wer das macht. Die können das Präparat ganz einfach in der Apotheke bestellen.
Ja, bin mal gespannt. Lass dich nicht abschütteln. Ne Perrücke ist so teuer und muss dementsprechend einfach einwandfrei sein!
|
|
Den Beitrag einem Moderator melden
|
|
|
|
Startseite
Suche
Hilfe
Mitglieder
Registrieren
Anmelden
