Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #5227] :: Mi., 03 Februar 2010 09:45 
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo,
bin neu hier und nicht für mich unterwegs, sondern um vielleicht noch Hinweise für meinen Sohn zu bekommen, es fing im letzten Jahr (er war 2 Jahre alt) mit kreisrundem Haarausfall bei ihm an, wir waren gleich bei der ersten kahlen Stelle beim Kinderarzt, einer Dermatologin mit Kenntnissen über die verschiedenen Erkrankungen bei Haarausfall und wurden dann weiterverwiesen zur Charité (wir wohnen in Berlin). Die Blutwerte waren alle in Ordnung, wir bekamen einen kortisonhaltigen Schaum verschrieben und Zink wurde uns empfohlen, diese Therapie zahlt ja dann jeder selbst. Ich habe mir damals gleich alle Informationen vom Alopecia Areata Deutschland e.V. zusenden lasssen. Heute ist es für uns gar kein Thema, sind ja "nur" die Haare, sagte uns ja auch die Ärztin damals in der Charité. Unser Sohn leidet bisher auch nicht wirklich drunter. Zu Hause wird als erstes sein Tuch vom Kopf abgerissen. In der Kita trägt er oft ein Bandana-Tuch, er wollte es so und ich habe entsprechend mehrere Tücher gekauft. In unseren Familien ist diese Art Haarausfall noch nie vorgekommen. Ich habe dann allen in der Familie und auch seiner Erzieherin in der Kita ein Merkblatt aus der Charité über AA mitgegeben, das hat sehr geholfen. Ich mache mir auch nicht übermäßig Sorgen um meinen Sohn, es gibt doch auch wirklich schlimmere Krankheiten. Ende des Jahres hatte unser Sohn dann einen zweiten Schub Haarausfall und nun hat er keine Kopfhaare mehr und leider fallen ihm jetzt auch die Augenbrauenhaare aus (Wimpern sind schon vorher ausgefallen). Der Anblick eines Kindes ohne Wimpern und Augenbrauen wirkt für den unwissenden Aussenstehenden doch etwas krank, zumal unser Sohn auch recht blass ist, das liegt aber bei uns nun leider in der Familie... Ich fühle mich nun ständig in Erklärungsnot gegenüber fragenden Blicken oder auch direkten Fragen zu seinem Aussehen. Ich bin etwas ratlos, habe schon viel gelesen und die Kinderärztin meinte jetzt, dass da bei ihm keine Haare mehr kommen... Naja, darauf gebe ich jetzt wenig, mir sind bisher nicht wirklich viele vertrauenswürdige Ärzte begegnet. Es ist nicht so, dass ich bzw. wir jemals unserem Sohn falsche Hoffnung gemacht haben, uns war klar, dass es sehr wohl sein kann, dass die Haare nicht wieder wachsen werden. Jetzt halte ich es aber noch für viel zu früh, endgültig aufzugeben. Allerdings möchte ich mein Kind auch nicht unnötig mit Medikamenten belasten. Gibt es denn noch Therapien für Kinder, die wirklich gute Ergebnisse hatten? Ich würde mich über Vorschläge freuen. Falls jemand auch erst später noch etwas hört, bin ich immer für einen Hinweis dankbar.
Gruß Leenahalm
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Re: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #5228 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Mi., 03 Februar 2010 13:32 
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Hallo,
ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das eine Belastung für dich und für die Familie ist. Ich habe meine Haare verloren, als ich Mitte 20 war und hatte kein einziges Haar mehr am Körper. ICh selbst war einfach nur froh, als alle Haare endlich weg waren. Dieses ständige Hoffen und Bangen, ob es nun schlimmer wird oder nciht. Dieses ständige in-den-Spiegel-Schauen!
Als die Haare dann weg waren, da war das halt so und ich habe einfach eine Perücke getragen. Das alles war aber für meine Angehörigen viel schlimmer, als für mich selbst. Gerade für meine Mutter war es schlimm, weil ihr eins so süßes Mädchen, mit den blonden Locken nciht mehr so war.
Ich würde sagen, dass du es deinem Sohn nicht zu sehr spüren lässt, dass du dir Gedanken machst. Er hat seine Haare von Anfang an verloren und kennt das gar nciht anders. Er wächst damit auf und ich glaube, dass er da eines Tages sehr gut mit umgehen kann. Ich habe viele Leute getroffen, die es gar nciht kennen, überhaupt Haare zu haben. Diese Menschen kommen damit besser klar, als solche, die schonmal Haare hatten. Gerade Männer kommen mit der Krankheit sehr gut zurecht.
Wenn du englisch sprechen kannst, dann sieh dir mal die Seite alopeciaworld.com an. Da sind viele Eltern mit den gleichen Gedanken, aber auch viele Erwachsene, die schon seit ihrer Kindheit keine Haare mehr haben.
Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
Empfehlung: www.alopeciaworld.com
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Re: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #5230 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Mi., 03 Februar 2010 16:28
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Lebensfreundin,
das sagen wir uns als Eltern auch, dass er ja eine Junge ist und das später kein Problem ist, nur so die Kindheit und die Schulzeit wird hoffentlich nicht schwierig für ihn. Man kennt das ja, da gibt es einen besonderen "Schwachpunkt" bei einem Kind und schon kommen vielleicht böse gedankenlose Sprüche anderer Kinder. Ich hoffe, dass er da drüber steht oder sozusagen "dieser Kelch an ihm vorübergeht". Ich habe einen größeren Sohn und der hat halt andere Besonderheiten und an ihm sehe ich sehr wohl, wie schnell man nicht voll in der Klassengemeinschaft akzeptiert ist, wenn man eben irgendwie anders ist. Ich werde mir diese englische Seite mal ansehen. Vielen Dank.
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #8937 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Di., 04 Oktober 2011 07:35
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo,
ich wollte nur mal einen kleinen Statusbericht nachreichen. Wir sind weit gekommen, nachdem unser Sohn also Ende 2009/Anfang 2010 nach dem zweiten Schub Haarausfall keine Kopfhaare und auch keine Augenbrauenhaare und Wimpern mehr hatte, waren wir wieder in der Charite, dort wurden wir sozusagen als "austherapiert" wieder weggeschickt, wir könnten wiederkommen, wenn unser Sohn in der Pubertät ist, jetzt könne man ihm nicht mehr helfen. Dank einer Heilpraktikerin sind wir dann im Juni 2010 weiter gekommen, was jetzt im einzelnen geholfen hat, ist sehr schwierig zu sagen, wird ja auch immer individuell festgelegt. Seit Ende 2010/Anfang 2011 jedenfalls hat unser Sohn wieder Wimpern und Augenbrauen und auch auf seinem Kopf wachsen die Haare wieder, als wir ein Mittel (hatten wir von der Heilpraktikerin empfohlen bekommen) absetzten, fielen nach einigen Wochen die Haare etwas aus. Nun geben wir ihm wieder etwas davon und der Haarausfall ist gestoppt und die Haare wachsen, aber ganz langsam und es ist noch nicht daran zu denken, dass er jemals wieder "volles Haar" hat. Zwischenzeitlich waren wir gerade wieder in der Charite und selbstverständlich wird die Methode der Heilpraktikerin nicht als wirksam eingeschätzt. Wir haben aber immerhin noch einen weiteren Termin zur Verlaufskontrolle im Dezember. Nun habe ich am Wochenende auch das Buch von Frau Knaak gelesen und bin voller Hoffnung, dass wir es jetzt schaffen! War traurig zu lesen, wie schlecht es ihrem Sohn ging. Ich hatte auch gesehen, dass es hier schon einen "Kohl-Thread"gab, leider ist seit einem halben Jahr nichts mehr dazugekommen, falls jemand, der diese Kohlwickel angewendet hat, dies hier liest, würde ich mich über eine Einschätzung sehr freuen. Ich versuche es auf jeden Fall bei meinem Sohn und habe ihm versprochen, dass ich auch fleissig den Saft trinke...
Gruß
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9420 ist eine Antwort auf Beitrag #9387] :: Di., 22 November 2011 13:29
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Brigitte,
ich habe gesehen, dass du ganz vielen hier im Forum deine Hilfe anbietest, was sehr nett von dir ist! Ich habe auch gesehen, dass du nach der Strategie "Interessieren statt informieren" vorgehst, finde ich sehr schade. Sicherlich wird bei alternativen Heilmethoden der "ganze Mensch" betrachtet und auch für jeden individuell ein Mittel festgelegt, welches ihm helfen sollte.
Mich würde deine Vorgehensweise speziell bei deinem Sohn interessieren, was hast du direkt bei deinem Sohn herausgefunden?
Wie konntest du ihm helfen?
Wie alt war dein Sohn, als bei ihm AA ausbrach?
Wie lange dauerte die AA an?
Von vielen hier im Forum lese ich, dass sie sehr viel versucht haben und auch auf umfangreiche Erfahrungen zurückblicken können, von daher werden hier sicherlich viele auch noch so komplizierte Beschreibungen verstehen können...
Ich würde mich über deine Antwort auf meine Fragen sehr freuen!
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9470 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Di., 29 November 2011 11:18
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo Leenahalm,
ich habe eine vierjährige Tochter mit AA. Bei ihr fing der Haarausfall vor ihrem zweiten Geburtstag an. Innerhalb von 3 Monaten hatte sie keine Haare, keine Wimpern und keine Augenbraunen mehr. Nach einem dreiviertel Jahr wuchsen die Haare, die Wimpern und Augenbraunen. Danach fiel der Haarusfall erneut an. Sie hat jetzt Haare, die stachelig und wenig sind. Jetzt wandert der Haarausfall am Kopf von vorne nach hinten. Mal vorne, mal hinten fallen fleckenweise Haare heraus und nach circa einem dreiviertel Jahr wachsen sie wieder zu. Die Schulmedizin kann nicht helfen. Wir waren schon bei Spezialisten. Sie sagen, wir sollen froh sein, dass die Haare und Wimpern überhaupt wachsen, es wäre ein gutes Zeichen. Prognose können sie aber nicht geben. Wir gehen auch zum HP. Er gibt uns auch immer wieder neue Sachen, Tropfen, homöopatische Mitteln und Vitaminsaft. Ehrlich gesagt weiß ich auch nicht, ob er auch wirklcih hilft oder ob es immer wieder ein spontanes Haarwachstum ist. Ich denke fast das letztere. Wir gehen aber weiterhin hin, man versucht halt alles. Aber was wir alles bisher gehört und gelesen haben lehrt uns, dass es kein Patentrezept, kein Heilmittel und keine Prognose gibt. Irgendwie muß man sich mit der Sache abfinden.
LG
Szandi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9480 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Fr., 02 Dezember 2011 09:01
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Hallo zusammen,
wir sind seit knapp 3 Wochen auch betroffen.
Unsere Kleine (jetzt 2 3/4 Jahre alt) bekam es vor 2,5 Wochen... und seit gestern hat sie keine Haare mehr. Es hat nur 17 Tage gedauert, bis das ganze Kopfhaar weg war. Wimpern und Augenbrauen hat sie noch, aber nach allem, was ich weiß, werden die wohl vermutlich auch noch ausfallen. Nun ja 
Wenige Tage nach Auftreten des ersten Ausfalls, der im Nacken begann, haben wir in Absprache mit dem Kinderarzt (der mit den Spezialisten aus Hamburg in Verbindung stand) eine Therapie mit Kortison-Tinktur angefangen (Alfason Crinale), die aber überhaupt nichts brachte. Wir haben sie nach 9 Tagen abgebrochen, weil klar war, dass die Kleine am Ende der Behandlung (geplant waren 3 Wochen) keine Haare mehr haben würde, die es zu retten gäbe.
Nun klärt mein Kinderarzt mit Hamburg noch eine alternative Reiztherapie mit Dithranol ab... allerdings liegen die ERfolgschancen auch da statistisch nur bei 15-18%. Sofern die möglichen Nebenwirkungen vernachlässigbar sind, werden wir das dann wohl trotzdem versuchen, andernfalls aber nicht. Wir wollen nicht in Aktionismus verfallen und mit Kanonen auf Spatzen schießen, nur weil wir als Erwachsene mit der Entwicklung nicht zurechtkommen.
Beim AAD haben wir uns auch angemeldet, mal schauen, was sich da so ergibt....
Haben Eure Kinder auch Perücken?
Gruss,
---- >>>Facebook-Seite für betroffene Familien<<< ----
https://www.facebook.com/MeinKindHatAlopecia?fref=ts
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9487 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Fr., 02 Dezember 2011 16:52
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Soraya1001,
beim AAD sind wir auch, das mit dem Aktionismus ist so eine Sache, einerseits möchte man alle Möglichkeiten ausschöpfen, die geringe oder so gut wie keine Nebenwirkungen haben, andererseits auch nicht die Nerven aller Beteiligten überstrapazieren... Schwierig, zumal man ja nicht für sich selbst sondern für's eigene Kind entscheiden muß bis es dann selbst Entscheidungen trifft. Wir haben bisher auf die Perücke verzichtet, unser Sohn war daran nicht wirklich interessiert, wir hatten es schon mehrmals mit ihm besprochen.
@Haarengel
von "hat meinem Sohn geholfen" kann nicht die Rede sein, seine AA ist offensichtlich, wie ich jetzt hier im Forum gelesen habe, ist er momentan sozusagen ein "Ophiasis-Typ" gegenüber der "totalis" für uns ein großer Schritt, aber ob da was geholfen hat oder es von allein so gekommen wäre, wir wissen es nicht. Wir waren ja beim Heilpraktiker, der uns etwas gegeben hat, das wird aber wohl für jeden individuell entschieden...
@szandi
Mir haben die Ärzte in der Kinder-Haarsprechstunde gesagt, dass diese Krankheit ja schubweise auftritt, also es kann immer wieder kommen und gehen. Genauso sehe ich es auch, man versucht eben das, was man für vertretbar hält, aber man muß damit leben, dass es einen wohl ein Leben lang begleitet.
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9488 ist eine Antwort auf Beitrag #9480] :: Fr., 02 Dezember 2011 17:41
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo Soraya1001 und Leenahalm,
Meine Tochter hatte noch nie eine Perücke. Auch nicht damals, als sie ein dreiviertel Jahr lang keine Haare hatte. Sie hat es mit 2 Jahren gar nicht realisiert und es hat sie nie gestört. Manchmal hat es sie gestört, dass andere Kinder auf sie gezeigt und zu Ihr Baby gesagt haben. Draußen versuchten wir ihr eine Mütze anzuziehen, aber sie hat es oft vom Kopf gerissen. Besonders wenn wir einkaufen und in Geschäften waren. Es war ihr zu warm. Dann hatte sie halt keine angehabt. Alle denken natürlich an Krebs. Wo es nur ging, erzählte ich, dass sie nicht krank ist, sondern eine autoimmune Krankheit hat. Bevor sie in den Kindergarten kam, sollte ich auch beim Elternabend über die Krankheit erzählen. Das hat mich total fertig gemacht vor fremden Leuten zu erzählen, ich habe kaum was aus mir herausgekriegt und geweint. Vorher dachte ich, dass es kein Problem wird, aber man ist innerlich sehr betroffen. Heute würde ich es nicht mehr persönlich machen, sondern ich würde einen Zettel austeilen.
Jetzt mit 4 Jahren hat sie mehr-oder weniger Haare. Ihr ist bewußt, dass sie wenig Haare hat und mal eine Glatze hatte. Sie ist ein Mädchen und möchte sich natürlich auch hübsch machen. An Perücke denken wir jetzt nicht. Man kennt sie im Kindergarten und im Wohngebiet so. Hin-und wieder wird sie von anderen Kindern gefragt, warum sie eine "Glatze hätte" bzw. so wenig Haare, aber es ist die Ausnahme. Ich versuche sie dann zu stärken. Ich denke, dass es die nächsten Jahre zeigen werden, wie sie es psychisch verkraftet. Spätestens in der Pubertät denke ich, dass sich die Perükenfrage klären wird. Es soll ihre Entscheidung sein. Für uns ist sie so auch schön.
LG
Szandi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9511 ist eine Antwort auf Beitrag #8937] :: Mi., 07 Dezember 2011 09:22
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Heroldine
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2011 Ort: Vogtland
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Hallo Leenahalm,
ich bin neu hier im Forum. Unser Sohn ( 8 ) hat ebenfalls AA. Der Verlauf war sehr schnell. Ostern hatten wir die ersten Stellen des kreisrunden Haarausfalls bemerkt. Kaum 8 Wochen später waren die Kopfhaare fast vollständig ausgefallen. Wir haben Ende Juni mit der Prednisolon-Pulstherapie begonnen. 3 Monate lang immer mit Pausen dazwischen, verbunden mit Nebenwirkungen wie Angstzustände, Kopfschmerzen und Überkeit. Das war nicht schön. Die Theraphie hat jedoch nichts gebracht. Bereits nach der ersten Stoßeinnahme waren die Kopfhaare komplett ausgefallen, danach die Augenbrauen und nun auch die Wimpern. Nach der 3 monatigen Therapie konnte ich mit der Lupe beim Arzt ein paar Haare erkennen. Leider ist keines davon geblieben. Nun hat uns unsere Ärztin nach Berlin in die Charite überwiesen. Was haben die genau bei euch untersucht? Blutwerte hatte unser Arzt bereits genommen und dieses waren unaufällig. Was tunen die sonst noch???? Unser Sohn ist tapfer und kann mit den hänselleien in der Schule halbwegs umgehen. Aber es ist nicht einfach. Er leidet, wie wahrscheinlich jedes andere betroffene Kind, er sieht sich selber als nicht mehr "Vollständig". Wir haben versucht in der Schule aufzuklären, leider erreicht man nicht alle damit.
Außerdem würde ich gern wissen was euch die Heilpraktikerin empfohlen hat.
Ich würde mich sehr freuen wenn ich bald etwas von Dir höre.
LG
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9521 ist eine Antwort auf Beitrag #9512] :: Do., 08 Dezember 2011 09:07
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Member
Administrator  |
Zitat:...ich würde ja gerne mal mit Ihnen telefonieren, aber ich darf es nicht, weil ich sonst hier aus dem Forum entfernt werde...
Ich möchte hiermit kurz klarstellen, dass wir in keinster Weise jemandem verbieten zu telefonieren.
Bis zum jetzigen Zeitpunkt liegt uns allerdings trotz mehrfacher klarer Aufforderung keine eindeutige Erklärung vor, ob und in ihn gegebenenfalls in welcher Art gewerbliche Interessen bestehen.
Wir warten hier noch auf eine Erklärung und entsprechende Kennzeichnung
Alopezie.de -
Foren Haarausfall und Haartransplantation
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9522 ist eine Antwort auf Beitrag #9511] :: Do., 08 Dezember 2011 09:22
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Heroldine,
ich schreibe dir noch eine ausführlichere Nachricht, jetzt wollte ich dir wenigstens nur kurz antworten. Die Charite würde ich schon mindestens versuchen, viel wurde uns aber auch hier nicht geboten, wir waren mittlerweile schon viermal dort. Wir waren gerade Anfang dieser Woche da und können nun - wenn wir es als Eltern wollen und verantworten - unseren Sohn einer Art "Reiztherapie" unterziehen, liegt in unserer Verantwortung und wir müssen dies auch selbst bezahlen... Ansonsten war Zink ein Angebot, das hilft wohl einigen und eben auch ein cortisonhaltiger Schaum zum Auftragen auf die Kopfhaut - beides brachte bei uns keinen gewünschten Erfolg. Bei uns wurden in der Charite die Blutwerte untersucht, die auch unauffällig waren. Ich hatte ja dieses Buch gelesen, hatte ich auch schon geschrieben. Abgesehen davon, dass die im Buch beschriebene Kohltherapie enorm aufwändig ist und mein Sohn da nicht so mitspielt, wie ich es mir erhofft habe, ist das Buch halt auch interessant im Hinblick auf die vielen Bemühungen, die man auf sich nimmt in der Hoffnung, endlich eine Lösung gefunden zu haben. Das hat mich in meiner Auffassung bestärkt, vermeintliche "Heilung" kritisch zu hinterfragen und wenn nicht genug Information kommt, lasse ich da lieber von ab.
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9524 ist eine Antwort auf Beitrag #9387] :: Do., 08 Dezember 2011 10:27
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bsantos schrieb am Sun, 20 November 2011 21:06meine Ergebnisse resultieren aus einer intensiven gezielten Forschung und Selbst-Tests... mit erstaunlichen Ergebnissen.
Deine Ergebnisse sind reine Einzelfall-Ergebnisse, die - gerade bei AA - sicherlich nicht auf andere einfach übertragbar sind. Wenn wir eines über diese Krankheit gelernt haben, dann doch wohl DAS.
Daher ist Dein Engagement zwar löblich, aber leider völlig fehlgeleitet.
Und die Tatsache, daß Du partout nicht damit rausrücken willst, was Du im Einzelnen gemacht hast, läßt unweigerlich darauf schließen, daß Du daraus irgendwelche Profite schlagen willst.
Selbst wenn Du es bisher nicht als gewerblich gesehen hast, was Du hier tust, zielt darauf ab -- und dann sollte man so ehrlich sein, und das auch einsehen.
Andernfalls ERZÄHLE uns einfach, was Du wie bei Deinem Sohn gemacht hast... und wenn es plausibel klingt, rennen Dir die Leute hier sowieso die Türe und das Telefon ein -- dann mußt Du nicht mehr darum bitten.
Gruss, Soraya
---- >>>Facebook-Seite für betroffene Familien<<< ----
https://www.facebook.com/MeinKindHatAlopecia?fref=ts
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9526 ist eine Antwort auf Beitrag #9525] :: Do., 08 Dezember 2011 10:40
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Soraya,
ja, ist diese Wirkstoffgruppe, habe das Mittel, was mir jetzt aufgeschrieben wurde, nicht im Kopf, kennst du dich damit aus? Mein Sohn hatte mal 'ne Pflasterallergie, das hat ewig gedauert, bis wir das wieder im Griff hatten, ich bin da sehr zurückhaltend, ob wir das versuchen sollten. Außerdem war mir so, dass das nur bei Erwachsenen angewandt wird, da war ich schon erstaunt, dass es jetzt auch für Kinder genutzt wird. Von einer anderen Mutter vom AAD weiß ich, dass es ihre Tochter probiert hat, aber sobald sie den Wirkstoff abgesetzt hatte, sind wieder alle Haare ausgefallen. Ihre Tochter war aber auch schon älter, als sie das versucht hat...
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9528 ist eine Antwort auf Beitrag #9523] :: Do., 08 Dezember 2011 10:51
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bsantos schrieb am Thu, 08 December 2011 11:25...ich habe eine innere Unruhe wenn ich das lese und möchte Menschen helfen, weiß aber dass ich keine Aussagen machen darf, wenn ich nicht genau erfahre, worum es geht, weil ich sonst ins Blaue hinein irgendwas von mir gebe, das vielleicht nicht zutrifft...
Wenn das Deine Bedenken sind, dann zitiere ich mich doch nochmal selbst:
soraya1001 schrieb am Thu, 08 December 2011Andernfalls ERZÄHLE uns einfach, was Du wie bei Deinem Sohn gemacht hast... und wenn es plausibel klingt, rennen Dir die Leute hier sowieso die Türe und das Telefon ein -- dann mußt Du nicht mehr darum bitten.
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9529 ist eine Antwort auf Beitrag #9526] :: Do., 08 Dezember 2011 10:55
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Leenahalm schrieb am Thu, 08 December 2011 11:40Hallo Soraya,
ja, ist diese Wirkstoffgruppe, habe das Mittel, was mir jetzt aufgeschrieben wurde, nicht im Kopf, kennst du dich damit aus? Mein Sohn hatte mal 'ne Pflasterallergie, das hat ewig gedauert, bis wir das wieder im Griff hatten, ich bin da sehr zurückhaltend, ob wir das versuchen sollten. Außerdem war mir so, dass das nur bei Erwachsenen angewandt wird, da war ich schon erstaunt, dass es jetzt auch für Kinder genutzt wird. Von einer anderen Mutter vom AAD weiß ich, dass es ihre Tochter probiert hat, aber sobald sie den Wirkstoff abgesetzt hatte, sind wieder alle Haare ausgefallen. Ihre Tochter war aber auch schon älter, als sie das versucht hat...
Viele Grüße
Leenahalm
Nö, kenne mich nicht wirklich aus - wir sind ja überhaupt erst seit 3 Wochen in dem Thema drin
Allerdings bin ich der Typ, der sowas immer durch massives Info-Sammeln verarbeitet, daher weiß ich schon einiges 
Verwechselst Du jetzt nicht Dithranol mit DCP? Von DCP weiß ich, daß das eigentlich nur bei Erwachsenen bzw Jugendlichen ab 16 Jahren angewandt wird, weil es in seinen Nebenwirkungen wohl deutlich stärker ist als Dithranol.
DCP ist ja eine Chemikalie, die eine allergische Kontaktallergie hervorruft, während Dithranol ein altbekanntes Medikament aus der Schuppenflechte-Behandlung ist, daß schon seit den 1910er Jahren verwendet wird.
Und was das Wieder-Ausfallen der Haare angeht -- das ist ja leider bei eigentlich allen Therapien bei AA irgendwann der Fall: setzt Du es ab, gehen auch die Haare (so sie denn überhaupt gewachsen sind) irgendwann auch wieder....
Eine Lösung wird es auf Dauer nur mit einer Gentherapie geben....
Gruss, Soraya
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9530 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Do., 08 Dezember 2011 11:13
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Soraya,
wie schon geschrieben, habe das "Rezept", auf dem das Mittel aufgeschrieben wurde, nicht da. Es wird aber bisher nur gegen Schuppenflechte eingesetzt, deshalb müssten wir es auch selbst bezahlen. Allerdings ruft es eine Hautreizung mit Rötung, evtl. kleinen Pickelchen und Juckreiz hervor und das sehe ich sehr kritisch. Auf meine Frage, ob denn dann die Haare bleiben oder wieder ausfallen, wurde mir geantwortet, dass sie eigentlich bleiben würden, was ich aber eben schon anders gehört habe... Was ist nun richtig, was falsch? Das muß man sich dann halt selbst erarbeiten, da mache ich es genauso wie du und sammle erstmal überall die Erfahrungswerte, die ich finden kann, ein, bevor ich da etwas unternehme.
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9531 ist eine Antwort auf Beitrag #9523] :: Do., 08 Dezember 2011 11:13
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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bsantos schrieb am Thu, 08 December 2011 11:25HIER IST MEINE ERKLRÄUNG, die ich auch auf der Homepage und per E-Mail mehrfach abgegeben habe:
...ich habe keine unternehmerischen Hintergründe, sondern bin hier als humanistische Frau und Mutter, die es aus freien Stücken macht und in keinster Weise irgend welche finanziellen Forderungen stellt...
...auch beabsichtige ich nicht, irgendwelche Kunden zu aquirieren, weil es mir egal ist, wie die Menschen heißen oder wo sie wohnen, es sei denn der Wohnort hätte unmittelbar mit der Ursache zu tun, was er ab und zu hat...
...ich habe eine innere Unruhe wenn ich das lese und möchte Menschen helfen, weiß aber dass ich keine Aussagen machen darf, wenn ich nicht genau erfahre, worum es geht, weil ich sonst ins Blaue hinein irgendwas von mir gebe, das vielleicht nicht zutrifft...
FROHE ADVENTS-ZEIT wünsche ich <3
Liebe Frau Santos-Parisel,
es ist eigentlich nicht üblich, hier über E-Mail-Inhalte zu berichten, aber da Sie es selber ansprechen...
Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass es absolut kein Problem darstellt und dass jeder, dem hier sehr an einer Teilnahme gelegen ist, auch gerne forumseitige Fragen nach dem eigenen Hintergrund beantwortet - zumal dann, wenn sich alles so schwierig anlässt, wie in diesem Falle. Aber wir haben Ihre Erklärung ja nun hier im Forum lesen dürfen, vielen Dank dafür!
Nun aber noch kurz zu "Hilfe-Angeboten" im Allgemeinen, unabhängig von Ihrer Person im Speziellen:
Zitat:...ich habe eine innere Unruhe wenn ich das lese und möchte Menschen helfen, weiß aber dass ich keine Aussagen machen darf, wenn ich nicht genau erfahre, worum es geht, weil ich sonst ins Blaue hinein irgendwas von mir gebe, das vielleicht nicht zutrifft...
Jeder Haarausfall-/Haarverlust-Betroffene sucht händeringend nach hilfreichen Lösungen - das ist mal klar. Die meisten Betroffenen haben viel Zeit, teils sehr viel Geld investiert und auch sicherlich viel Leid hinter sich, bevor sie sich hier im Forum um Hilfestellung bemühen. Wir sind ganz bestimmt offen für alle neuen Mittel und Methoden, jeder hat die Möglichkeit, Neues vorzustellen! Aber wir möchten auch, dass quasi im Gegenzug alle Informationen rund um diesen neuen Ansatz hier vor Ort allen Usern und Lesern zur Verfügung gestellt wird - nur so kann man gemeinsam darüber diskutieren, beraten und Erfahrungen austauschen.
Daher möchte ich Sie freundlich bitten, dass Sie uns allen Ihr "Konzept" genau erläutern, so dass es hier kein Rätselraten geben muss. "Forum" kann nur dann helfen und "funktionieren", wenn alle die gleichen Kenntnisse und Infos zur Verfügung haben. Egal, ob nun berechtigt, oder nicht - es hatte hier immer einen eher fragwürdigen Beigeschmack, wenn die Dinge weitestgehend außerhalb dieses Forums stattfinden sollten.
Wenn Sie also so gerne helfen möchten, dann freuen wir uns auf Ihre Informationen!
Wir sind hier bei alopezie.de alle bemüht, freundlich und nett miteinander umzugehen, Netiquette ist uns sehr wichtig - das noch kurz als kleine Anmerkung...
Viele Grüße von Mona
[Aktualisiert am: Do., 08 Dezember 2011 11:15]
Viele Grüße,
Mona
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Team Alopezie.de
mona@alopezie.de
05741-9096906
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9532 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Do., 08 Dezember 2011 19:09
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo,
das Präparat, welches mir für meinen Sohn empfohlen wurde heißt Psoradexan - kennt das jemand? Wir wollten mit unserem Sohn mal am Wochenende drüber reden und ihn auch aufklären, dass es unangenehm ist, ich bin fast sicher, er lehnt es ab und dann ist das auch okay so. Er ist da bisher auch nicht wirklich verzweifelt und wir schon gar nicht, aber naja wie hier schon einige schreiben, ist halt 'n offensichtliches Makel und das auch noch in der heute doch oft so "perfekten" Gesellschaft...
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9533 ist eine Antwort auf Beitrag #9532] :: Do., 08 Dezember 2011 20:33
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo Leenahalm,
es ist interessant zu lesen, dass Euch überhaupt diese Therapie mit Psoradexan angeboten wurde. Wir waren in der Uniklinik FFM und bei zwei Spezialisten, die sich mit Alopezie auskennen und keiner hat uns das angeboten. Wir hatten anfangs Elidel-Salbe wochenlang geschmiert, aber es hat nichts gebracht. Da wurde uns damals in der Uniklinik empfohlen, da sie damit gute Erfahrungen gemacht haben. In Ungarn hat uns eine Spezialistin Cortisol-Lösung aufgeschrieben, es hat auch nichts gebracht. Es wurde uns mehrmals erzählt, dass man unter 10 Jahren (in Ungarn unter 6 Jahren) keine Therapie (DCP) machen sollte.
Ich bin gespannt, ob die Salbe bei Euch helfen wird. Es wäre schön!!
Wir geben Selen (nicht durchgehend) , Vitamin D und Vitamin A, da sie diese Mängel hat. Ihr Selenspiegel war aber nach der Kur wieder in Ordnung. Wir haben trotzdem Selen weitergegeben, aber hat nichts gebracht. Zink werde ich noch probieren. Wir geben ihr jetzt lavita Vitaminsaft zusätzlich. Wir haben auch ohne Erfolg Knoblauch gerieben.
Wir denken, dass wir einfach nicht beeinflussen können, ob die Haare wachsen oder nicht. Jetzt brechen sie vorne wieder ab. Es ist ein auf und ab.
LG
Szandi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9534 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Fr., 09 Dezember 2011 05:40
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Szandi,
wir geben unserem Sohn auch den lavita-Saft, hatte uns damals die Heilpraktikerin empfohlen zusätzlich zu ihren Mittelchen, also mit dem hab ich gute Erfahrung, ich bin auch fast der Meinung, dass dadurch die Schübe abgefangen werden und es keinen nennenswerten Rückfall gibt. Hat eine Weile bei uns gedauert, aber er hatte halt totalis und nachdem lavita-saft und den anderen Mittelchen der Heilpraktikerin ungefähr innerhalb eines guten halben Jahres ist er jetzt sozusagen ein "Ophiasis-Typ" - immerhin.
Wir werden warscheinlich diese "Reiztherapie" nicht machen, mir ist das mit den Nebenwirkungen zu dolle. Außerdem hatte ich die Mutter vom AAD, mit der ich auch eng in Kontakt stehe, gefragt und sie hat mir alle Vor- u. Nachteile aufgezählt, da überwiegen klar die Nachteile...
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9535 ist eine Antwort auf Beitrag #9522] :: Fr., 09 Dezember 2011 09:26
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Heroldine
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2011 Ort: Vogtland
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Hallo Leenahalm,
vielen Dank für die erste Antwort. Ich werde heute versuchen eine Termin in der Charite zu ergattern. Terminvergabe ist ja nur an 2 Tagen in der Woche. Das von Dir empfohlen Buch habe ich mir heute ebenfalls besorgt. Es wird wirklich von einigen Leuten empfohlen. Bisher hatte ich immer die Hoffnung, das sich alles von alleine wieder geben wird. Doch von Tag zu Tag, Woche zu Woche wird nun klar, dass die Haare wohl nicht ohne weiteres wieder kommen. Das schlimmste ist, wie unglücklich mein Sohn darüber ist. Alle seine Freunde und Klassenkamaraden ( er ist in der 2. Klasse ) kennen ihn ja nur mit Haaren. Er hat oft sehr traurige Momente, in denen er sich wünschte "nicht anders " zu sein. Wir versuchen ihn zu darin bestärken, dass er immer noch der selbe Junge ist wie vorher, doch er sieht sich nicht mehr so. Ohne Tuch verlässt er nie das Haus. Im Sommer haben wir das Schwimmbad auch "oben ohne" besucht. Da hatte er die Hoffnung das seine Haar bald wieder da sind. Doch nun merkt auch er, dass es wohl länger dauert. Er hatt alle Bilder im Haus von sich mit Haaren abgenommen. Ich habe dafür Bilder mit dem Tuch auf dem Kopf aufgehängt. Er braucht täglich die Rückbestätigung das wir ihn lieben. An manchen Tagen mehr, an manchen Tagen weniger. Es ist so schwer. Ich möchte ihn nicht mit tausend Mitteln und Therapien belasten, weil die Erwartungen ständig enttäuscht werden könnten. Der Seelische Druck den unsern Sohn belastet ist natürlich nicht förderlich für eine Heilung. Ich suche nach Möglichkeiten ihm da rauszuhelfen. Hatt irgendjemand eine Idee?
Auf jeden Fall nehme ich aus all den Beiträgen jede Menge Anregungen und Kraft mit.
Im übrigen haben auch wir jetzt diese Elidel-Salbe. Diese hatten wir bereits früher für seine Exzeme bekommen. Interessant ist auch, das auch unser Sohn zeitweilig eine Pflasterallergie hatte.
LG
Heroldine
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9536 ist eine Antwort auf Beitrag #9535] :: Fr., 09 Dezember 2011 10:47
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Heroldine schrieb am Fri, 09 December 2011 10:26Es ist so schwer. Ich möchte ihn nicht mit tausend Mitteln und Therapien belasten, weil die Erwartungen ständig enttäuscht werden könnten. Der Seelische Druck den unsern Sohn belastet ist natürlich nicht förderlich für eine Heilung. Ich suche nach Möglichkeiten ihm da rauszuhelfen. Hatt irgendjemand eine Idee?
Nicht ohne Grund sagt man, daß die wichtigste Therapie im Zusammenhang mit Alopecia die psychologische Betreuung von Betroffenen und Angehörigen ist!
Zu lernen, mit dem Verlust zu leben, mit dem veränderten Selbstbild, mit den Reaktionen der Umwelt, dem Status des "Anders-seins" -- und für Eltern betroffener Kinder zu lernen, dem Kind in dieser Situation Halt zu geben, ohne dabei seine eigenen Gefühle von Wut, Ohnmacht, Verzweiflung und Trauer zu unterdrücken oder auf das Kind zu projizieren.
Da Dein Sohn offensichtlich unter seinem VErlust stark seelisch leidet, solltet Ihr vermutlich als wichtigste Therapie im Moment nach psychologischer Betreuung für ihn und Euch suchen. Evtl wäre es in diesem Zusammenhang sogar angeraten (meine persönliche Einschätzung!), die medikamentösen Therapien solange ruhen zu lassen, bis ihr psychologisch wieder etwas festen Boden unter den Füßen habt. Du hast es selbst gesagt -- die immer wiederkehrenden Enttäuschungen bzgl Medikamenten muß Dein Sohn ja auch erstmal verkraften... und vielleicht ist das momentan zuviel für ihn...
Ich wünsche Euch das Beste und drücke Dich unbekannterweise mal!
Gruss, Soraya
[Aktualisiert am: Fr., 09 Dezember 2011 10:48]
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9539 ist eine Antwort auf Beitrag #9537] :: Fr., 09 Dezember 2011 15:18
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Heroldine
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2011 Ort: Vogtland
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Liebe Soraya,
vielen Dank für deine lieben Worte. Mein Versuch heute eine Termin im Charite zu ergattern schlug völlig fehl.... Kassenpatienten dürfen erst am Montag mit einem Termin bedacht werden.  . Tja so ist das halt. Die Creme hat uns unsere Ärztin eher so leicht dahin aufgeschrieben. Sie ist mit ihrem Latein am Ende und bis wir einen Termin in der Charite haben, sollen wir die Creme 2 x täglich auftragen. Früher haben wir das nur auf einzelne kleine Stellen des Exzemes aufgetragen. Doch so eine Kopf, das ist auch eine ganzschön große Fläche.... Ich werde nun versuchen eine Therapeuten für uns zu finden. Natürlich muss ich das erst mit unserem Sohn besprechen. Vielleicht will er aber auch garnicht darüber reden. Wir werden sehen.
LG
Heroldine
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9540 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Fr., 09 Dezember 2011 16:01
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Heroldine,
das mit dem Termin ergattern in der Charite kenne ich, ich hatte im Sommer mal versucht einen Termin zu bekommen und dann ging glatt der AB dran, dass sie gerade Urlaub haben und man erst nächsten Freitag wieder anrufen kann, dabei kann man ja nur montags und freitags für 4 h versuchen bei denen einen Termin zu bekommen. Das fand ich echt unglaublich. Unser Sohn hat übrigens auch einige Zeit nicht über seine Haare gesprochen, aber mittlerweile spricht er drüber, vermutlich seiner Therapie gedankt, die er gerade bekommt.
Ganz liebe Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9549 ist eine Antwort auf Beitrag #9539] :: Sa., 10 Dezember 2011 17:09
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Heroldine schrieb am Fri, 09 December 2011 16:18Ich werde nun versuchen eine Therapeuten für uns zu finden. Natürlich muss ich das erst mit unserem Sohn besprechen. Vielleicht will er aber auch garnicht darüber reden. Wir werden sehen.
Das muß er auch nicht - ein guter Kinder-Therapeut weiß, wie er was aus ihm rauskitzelt... Ist ja auch was anderes mit einem Fremden darüber zu reden, der selbst emotional nicht betroffen ist - und eben NICHT mit Eltern, Freunden, Familie etc.
Wichtig ist halt, daß er sich nicht zu sehr in sich selbst verzieht und depressiv wird - das ist leider nicht selten bei Alopecia-Betroffenen.. daher bei so negativem Empfinden frühzeitig therapeutisch begleiten lassen!
Gruss, Susi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9553 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: So., 11 Dezember 2011 15:58
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo bsantos,
also mein Sohn isst sehr abwechslungsreich und zwar deutlich vielfältiger als sein großer Bruder, der nix hat... Klar nascht er auch, aber nicht zu viel, sie lehnen beide auch oft Süßigkeiten ab, weil sie gerade nix wollen oder es halt nicht das ist, was sie mögen, Schokolade ist z. B. fast nie ihr Ding. Mein kleiner Sohn isst z. B. gern Käse, Schwarzbrot, Gemüse, Fisch, Kartoffeln auch mal Nudeln - Milch trinkt er nicht, aber wenn er stattdessen mal Quark isst, ist's ja auch ausgeglichen. Wir mahlen das Korn selbst und ich backe dann so oft ich es zeitlich schaffe - da berufstätig - aus selbst gemahlenem Korn. Wir achten auf vollwertige Nahrung und wenn schon mal Fleisch, dann gutes. Getränke sind Tee, Wasser oder nur Direktsaft, weiter nix.
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9555 ist eine Antwort auf Beitrag #9549] :: Mo., 12 Dezember 2011 14:39
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Heroldine
Beiträge: 4 Registriert: Dezember 2011 Ort: Vogtland
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Hallo,
danke für den Beistand bisher. Heute kam das Buch, welches Leenahalm empfohlen hat. Versuche noch heute anzufangen. Hatte heute auch Glück in der Charite gehabt. Haben einen Termin gleich in der ersten Januarwoche ergattert. Bin gespannt was das wird. Einen Therapeuten haben wir gemeinsam mit unserer Kinderärztin auch gefunden. Nur einen Termin muss ich hierfür erst noch vereinbaren. Terminvergabe nur Mittwochs, aber das ist ja bald......
LG
Heroldine
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9557 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Di., 13 Dezember 2011 12:06
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo bsantos,
wenn mein Sohn tobt, schwitzt er nicht wirklich, wenn ich da andere Kinder sehe, die mit ihm toben, da sehen manche hochrot und total durchgeschwitzt aus, er nicht, aber rote Wangen bekommt er irgendwann natürlich auch. Ich würde unsere Beziehung zu Süßigkeiten eher normal bezeichnen, er isst nicht jeden Tag Süßes, das kann man ja auch gut steuern, dann kommt erstmal ein Apfel und die Frage kommt gar nicht auf. Ich halte aber auch nix davon, das Naschen komplett zu verbieten, alle Kinder, die ich kenne, denen es verboten ist zu Naschen, haben latentes bis offensichtliches Übergewicht und kennen kein Maß, wenn sie mal irgendwo an Süßigkeiten kommen... Wir waren gerade Mitte November beim Kinderarzt, er ist 108 cm groß und wiegt 18 kg. Das einzige was ich noch schreiben kann, dass er sehr empfindliche Haut hat - Pflasterallergie z. B.
Hallo Heroldine,
hast du das Buch schon gelesen? Ich hatte es an einem Wochenende ausgelesen, wie findest du es? Ich drück dir die Daumen für deinen Charite-Termin, ich bin da mittlerweile leicht ernüchtert, aber wir waren auch schon 4 x dort, warum kann ich gar nicht genau sagen, vermutlich in erster Linie um mein Gewissen zu beruhigen und in der Hoffnung, dass doch noch eine neue Therapie etabliert wird...
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9560 ist eine Antwort auf Beitrag #9557] :: Di., 13 Dezember 2011 13:10
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo Frau Santos,
ich schreibe Ihnen, weil ich kaum mehr Ihre Mitwirkung beim Forum ertragen kann. Ich weiß auch nicht, was Sie hier suchen, da offenbar weder Sie noch Ihr Kind betroffen sind. Ich glaube, Sie haben keine Ahnung über Alopezie. Wir sind betroffen und haben uns gut informiert die letzten zwei Jahre. Wie Sie hier Fragen an "Liebe Mütter" stellen, finde ich unpassend. Sie dienen keinerweise mit brauchbaren Informationen, mich nerven Sie einfach. Vielleicht können Sie zu mal zur Abwechslung zu einem anderem Forum wechseln.
szandi
[Aktualisiert am: Do., 15 Dezember 2011 07:53] vom Moderator
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9561 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Di., 13 Dezember 2011 13:17
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Bei uns stellt sich gerade die Frage, ob wir nach Hamburg zu Prof. Höger in die Kinderklinik fahren. Mein Kinderarzt war mit ihm in Kontakt, um einige Dinge rund um unsere Kleine zu klären... und nun hieß es aus Hamburg, man würde befürworten, wenn wir uns dort mal persönlich vorstellten.
Hmmm... ich frag mich bloß... macht das Sinn?
Die Therapieempfehlung aus Hamburg haben wir ja schon (Dithranol). Eine therapie, die wir vermutlich erstmal nicht machen werden, weil sie einfach unangenehm ist und ich meiner 2,5jährigen nicht zumuten möchte, über 2 Monate hinweg eine entzündete Kopfhaut zu haben... mit nur ganz geringen Erfolgsaussichten auf Nachwachsen der Haare... und wenn sie nachwachsen, dann ist die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls ja extrem groß.
Wozu das alles also? Auch nur um mein Gewissen zu beruhigen? Wir wohnen in der Nähe von Köln, eine Fahrt nach Hamburg wäre entsprechend zeit- und kosten-aufwendig und Urlaub müßten mein Mann und ich dafür auch noch nehmen.
Nicht, daß uns unsere Tochter nicht all das wert wäre... aber es BRINGT doch nichts?!?!?!?
Und nur, um später sagen zu können - ja, wir sind sogar zum Spezialisten nach Hamburg gefahren, der konnte aber auch nix machen.... ich weiß nicht, irgendwie fehlt mir da der Grund zu....
Ach, ich weiß auch nicht....
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9564 ist eine Antwort auf Beitrag #9561] :: Di., 13 Dezember 2011 13:55
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo Soraya,
was ist genau dieses Dithranol? Macht man damit eine Therapie, wie bei Erwachsenen? Mich wundert es sehr, dass es Euch empfohlen wird, da wir in der Uni FFM, bei einem Spezialisten in Freiburg und auch in Ungarn bei einer Spezialistin waren. Niemand empfahl so eine Therapie. Wenn es auch aus Hamburg empholen wird, wie sollt ihr es anwenden? Zu Hause alleine oder bei einem Spezialisten im Wohnort? In diesem jungen Alter macht man eigentlich so etwas (entzündete Kopfhaut) nicht.
Ich weiß auch nicht, ob Ihr hingehen sollt. Ich denke, dass man aber am Ende immer hingeht, da man alles tun will. Wir waren neulich auch in Freiburg, Praktisch hat es auch nichts gebracht, aber wir sprachen halt mit einem Hautarzt, der sich wirklich auf dem Gebiet auskennt.
LG
szandi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9565 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Di., 13 Dezember 2011 14:09
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Soraya,
ich denke auch immer, mache ich das bloss um mein Gewissen zu beruhigen, allerdings habe ich jetzt schon von einigen Seiten gehört, dass die Charite sich allmählich eher auf die Privatpatienten spezialisert und deshalb für uns nicht mehr soviel rausspringt. Ich war ja 4 x da und hatte immer eine andere Ärztin und jede sagte was anderes, allerdings gab mir jede vermutlich unbewußterweise doch noch einen Denkanstoss, deshalb habe ich das nie "für umsonst" angesehen. Man macht diese Arztbesuche und recherchiert selbst und findet dann sogar noch andere Betroffene und irgendwie geht es doch Stück für Stück etwas bergauf. Mich hat sogar eine Nachbarin angesprochen, dass sie ja auch mal ganz schlimm Alopezia hatte und bei ihr ist alles mit der Knoblauchtherapie weggegangen und das lustige ist, dass mir die Ärztin jetzt in der Charite sagte, sie machen das halt nicht wie arabischstämmige Mitmenschen mit Knoblauch sondern mit dem Psoradexan -, das muß ja dann aber wohl eine ähnliche Wirkung haben... Allerdings ist auch die Knoblauchtherapie noch nix für meinen Sohn. Die Forschung geht da ja auch immer weiter, vielleicht hat Prof. Höger ja schon noch mehr Wissen aus neuester Forschung, wer weiß. Ich hätte immer Hoffnung, es kommen noch neue Ansätze hinzu, bislang wurden meine jedoch oft enttäuscht. Aber wenn du doch da warst, berichte unbedingt!
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9568 ist eine Antwort auf Beitrag #9564] :: Di., 13 Dezember 2011 15:31
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szandi schrieb am Tue, 13 December 2011 14:55Hallo Soraya,
was ist genau dieses Dithranol?
Nun, es ist ein medikamentöser Wirkstoff aus der Schuppenflechte-Behandlung (das Psoradexan, das Leenahalm bekommen hat, ist ebenfalls ein Dithranol-Medikament). Es ist eine teer-artige Lösung, die auf die Kopfhaut aufgetragen wird und dort entzündungshemmend wirkt.
Es kann dabei jedoch auf gesunder Haut zu Reizungen, Rötungen, Juckreiz und Schuppungen kommen, zusätzlich zu einer deutlichen Braunfärbung der behandelten Haut sowie der Gegenstände, die mit dem Mittel in Berührung kommen (Hände/Waschbecken/Badewanne etc).
Im Fall der Alopecia-Behandlung ist die Reizung der gesunden Haut wohl gewollt, um die weißen Blutkörperchen von der Haarwurzel abzulenken. Es ist also eine gewollte Reiz-Therapie.
Vom Prinzip her ähnlich wie die DCP-Therapie, die ja aber auf einem künstlichen Stoff beruht, der eine Kontaktallergie auslöst (und daher eigentlich erst ab 16 Jahren eingesetzt wird), die wohl deutlich stärker ist, als die Reaktion auf Dithranol.
Die Erfolgschancen bei Dithranol in der AA-Anwendung liegen statistisch aber nur bei max. 18%... ist also auch kein Wundermittel.
Vermutlich wird es daher auch nicht groß empfohlen -- soweit ich verstanden habe, macht man es meist nur bei Kindern, die wirklich unter Totalis leiden.
Wie gesagt, die Therapie überzeugt mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht. Ich sehe hier nur einen extrem schlechten "Kosten-Nutzen"-Zusammenhang -- zu schlecht, um ihn einem Kleinkind zuzumuten, dem ich die Auswirkungen nicht erklären kann.
Sobald sie mal in die Schule geht und mehr Verständnis für solche Dinge hat, darf sie selbst entscheiden, ob sie diese Therapie mal versuchen will -- wir werden hinter jedem Therapieversuch stehen, den sie probieren will. Den sie aber dann auch mittragen kann...
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9569 ist eine Antwort auf Beitrag #9568] :: Di., 13 Dezember 2011 17:02
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo Soraya,
vielen dank für Deine ausführliche und interessante Antwort.
Ich denke, dass die Haare in vielen Fällen auch spontan wieder wachsen. Bei uns kamen sie auch nach einem dreiviertel Jahr. (nach einer totalis). Die Haare haben aber nicht die Menge und Qualität, wie vorher, aber immerhin sind welche da. Die Wimpern und Augenbraunen sind aber richtig da.
LG
szandi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9572 ist eine Antwort auf Beitrag #9569] :: Di., 13 Dezember 2011 21:23
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esperanza
Beiträge: 88 Registriert: Oktober 2011
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Hallo an die Mütter,
ich lese hier mit und ich empfinde das alles viel schlimmer, als selbst betroffen zu sein. Es fällt mir nicht schwer, mich in die Lage zu versetzen und wahrscheinlich würde ich auch alles Mögliche versuchen, um meinem Kind in irgendeiner Weise wieder zu Haarwuchs zu verhelfen.
Man sollte dabei aber nicht vergessen, dass gerade ein Kind noch sehr ausgeprägte Antennen hat und diese von den Eltern manchmal nicht zu verbergende Dramatik zu ungünstigen Einflüssen führen kann.
Ich glaube daran, dass es das Beste für ein Kind wäre, keine Therapie und schon gar nicht DCP zu machen, sondern versuchen, das Ganze einfach gelassen zu nehmen (ich weiß, besser gesagt als getan), sondern eher dem Kind die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Unterstützung zu geben. Das wird dem Kind besser tun, als von Arzt zu Arzt zu rennen und dabei Wege von Köln nach Hamburg zu machen und immer mit Hoffnung und Enttäuschung konfrontiert zu werden, auch bei einem sehr kleinen Kind schon.
Zitat:Ich denke, dass die Haare in vielen Fällen auch spontan wieder wachsen. Bei uns kamen sie auch nach einem dreiviertel Jahr. (nach einer totalis).
Das ist doch das beste Beispiel und macht Mut!
Alles Gute für euch und eure Kinder, liebe Grüße, Esperanza
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