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AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11617] :: Sa., 08 September 2012 11:55 Zum nächsten Beitrag gehen
Hallo Zusammen,

kurz zu mir, bin 26 Jahre w und leide seid 11 Jahren an AA.
Als ich mit 15 die erste Stelle entdeckt habe (ca. 5 mark stück groß, im deckhaar), war es ein schock. Meine Mutter wollte mich beruhigen und meinte irgendwas von Hormonschwankung hahahaha
Ich hab allerdings gespürt das es was anderes ist... in sehr kurzer zeit verlor ich die komplette rechte Haarseite auf meinem Kopf.
Als erstes war ich bei nem Hautarzt der mir irgendein Haarwasser mit Cortison verschrieb..hilf natürlich NIX!
2.te Station war dann die Uniklinik Frankfurt, die Docs da machten mir keine große Hoffnung und da erfuhr ich auch das erste mal das mir die Haare komplett ausfallen könnten.
Sie erzählten mir dann irgendwas von Hormontherapie, Laserbehandlung ect. und das Risiko unfruchtbar zu werden. Ich weiß nicht warum aber ich habe damals völlig dicht gemacht und wollte mich nicht behandeln lassen, ich wurde depressiv. Meine Eltern konnten sich das kaum noch mitansehen und mein Vater der ursprünglich aus Marokko kommt hat mir dann ein Medikament mit gebracht. Er hat sich dann abends mit mir hingestetzt und meine Kopfhaut total aufgeraut. Diese Flüssigkeit hat extrem gestunken, ich dachte mir verbrennt der Kopf, als er es draufgeschmiert hat! Hab danach erfahren das es das gleiche Zeug ist wie in Deutschland nur viel höher dosiertes Cortison. Kurze zeit später wuchsen die Haare wieder und alle offenen stellen waren zu! Ich hatte ca. 2 Jahre ruhe. dann ging es wieder los. Diesmal hatten wir es mit Knoblauch probiert. Selbes Spiel wie mit der Flüssigkeit, Kopfhaut aufrauhen ect. auch diesmal hatte es funktioniert. Ich hatte dann immer mal wieder kleine stellen am kopf die aber auch wieder von alleine zu gingen. und ich hatte mir angewöhnt nicht mehr meinen Kopf abzuscannen. Das hat auch ganz gut geklappt bis vor ca. 3 Monaten es richtig schlimm wieder anfing. Ich habe mittlerweile auf der kopletten unterseite meines Kopfes keine Haare mehr und es geht auch schon am Oberkopf am Scheitel los..ich werde heute wieder mit Knoblauch anfangen. Aber diesmal ist es irgendwie anders.. ich hab keine richtige Motivation mehr, ich bin einfach nur down und ständig am heulen. Ich hasse diese Krankheit und ich hasse die Angst irgendwann gar keine Haare mehr zu haben. Und ich will nicht mehr dagegen kämpfen müssen. Am liebsten würde ich sie mir einfach abrasieren, ich fühle mich so extrem hässlich damit.

Danke fürs lesen


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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11624 ist eine Antwort auf Beitrag #11617] :: Mo., 10 September 2012 12:53 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Layla26,

ich kann dich voll und ganz verstehen.....
ich bin selber 27 und mich kotzt es total an...
ich trage seit fast 3 Jahren jetzt eine Perücke da meine Haare innerhalb von 4 Wochen ausgefallen sind.
Ein SCHOCK ich wollte das alles nicht wahrhaben...das schlimmste war immer sich vorzustellen das man irgendwann viel. alle seine Haare durch AA verliert... Bei mir fing es mit neun Jahren an....mal mehr mal weniger dann mal nichts....
irgendwann dann die Körperbehaarung und die Augenbrauen und teilweise die Wimpern unten waren alle weg oben Löcher....
dann nach 5 Jahren kamen die Augenbrauen wieder Very Happy nun sind sie ein Jahr wieder da....aber endweder bilde ich es mir ein oder ich kann sie auch schon wieder rausziehen...wenn ich dran zupfe habe ich paar in der Hand... Crying or Very Sad
Meine Kopfhaare fingen vor ca. einem Jahr wieder an von alleine zu wachsen...dann bin ich in die Uni da habe ich eine Persoral Salbe bekommen sie kamen am gaaanzen Oberkopf wieder.....nur die Seiten und der Nacken nicht..
Nun nehme ich DCP und die rechte Seite wurde damit behandelt nach ca. 4 Monaten kamen sie Very Happy nun darf ich alles einschmieren mal schauen ob es klappt.....
Kopf hoch ich hoffe so sehr das es bei mir klappt und sie auch nach der Therapie bleiben!!!

ooohhh man als erstes würde ich mit meinem Schatz mal wieder in die Schwimmhalle fahren... das wäre so schön die Krankheit
nimmt ein echt viel Lebensgefühl weg...
wenn ich so ein Tief habe sage ich mir immer anderen geht es viiiieeelll schlechter und sie haben Krebs und wissen nicht ob sie diesen überleben!! also wir sterben nicht dran!! aber klar man denkt immer warum...warum gibt es nichts dagegen...???

LG


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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11668 ist eine Antwort auf Beitrag #11617] :: Di., 18 September 2012 18:22 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo ihr zwei,

ich lese eure Beiträge und mir kommen die Tränen.
Ich habe eigtl schon laaange nicht mehr wegen der Haare geheult, aber wenn ich das hier so lese und mir denke, dass ich auch immer und immer wieder mit der Angst konfrontiert wurde, dass mir mal alle Haare ausfallen könnten, dann lässt mich das nicht kalt.
Ich bin neu hier im Forum, habe seit 10 Jahren AA, Die Stellen sind riesig, also jeweils links und rechts fast die kompletten Seiten und im Nacken.
Aber ich kann es bis heute verstecken, aber diese Geheimnistuerei und diese ewige Kontrolle, die man über sich hat, ist furchtbar...

Liebe Grüße und Kopf hoch, manchmal hat man eben ein Tief...




... think positive Smile

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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11698 ist eine Antwort auf Beitrag #11617] :: Sa., 22 September 2012 20:34 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo Ihr beiden,

danke für eure lieben Antworten. Es gibt mir Kraft zu wissen das es Menschen gibt die meine Lage nachvollziehen können!!

Vielen Dank
Layla


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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11737 ist eine Antwort auf Beitrag #11698] :: Fr., 28 September 2012 20:10 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hi,

Ich habe eine tochter die 6 jahre alt ist. Wir gehen davon aus dass sie mit AA geboren ist. Seit etwa 14 monate haben sich die stellen ausgebreitet und sie ist hieueber manchmal sehr traurig. Als sie in der schule anfing war es fuer sie sehr schwieg und sie will unbedingt eine kappe tragen. Wir haben auf ihr wunsch mit einige lehrer gesprochen und die situation erklaert. Die schule nimmt hier ruecksicht und sie darf ihre kappe tragen.

Wenn ich eure beitrage lese macht es mir sehr traurig denn ich ahne was ihr bevor steht. Mein mann und ich koennen eigentlich nur eine sache tun, versuchen sie stark zu machen damit sie mit diese ungewissheit leben kann. Auch wenn es moglich waere hatte ich sofort mit ihr getauscht...

Wir sind auch in der uniklinik in frankfurt aber koennen in grunde genommen nichts tun und wollen auch nich dass dies mit den haaren ein allzu grosse bedeutung bekommt, denn es gibt auch so viele schone sachen mit dem man sich beschaftigen kann.

Kopf hoch, auch wenn es manchmal schwirig ist!


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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11739 ist eine Antwort auf Beitrag #11737] :: Sa., 29 September 2012 10:01 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hi Lomholt,

ich finde es gut, dass du dich mit der Sache beschäftigst. Es ist enorm wichtig, Verständnis zu bekommen. MIr fehlt das ehrlich gesagt.
Man bekommt immer nur zu hören "ach, is doch nicht so schlimm, Haare sind nicht so wichtig, andere haben es viel schlimmer..."
Natürlich haben andere Leute auch andere Probleme. Aber man kann sich nunmal nicht vorstellen, wie scheise diese ganzeSache ist.
Bei Wind nur Zopf zu tragen mit viel Haarspray, damit keine Windschub die kahlen Stellen preisgeben kann.
Im Schwimmbad Ausreden finden müssen, warum man nicht taucht oder von nem Turm ins Wasser springt, aus Angst, wenn die übrigen Haare nass sind, dass die kahlen Stellen durchblitzen. Man lebt in ständiger Angst.
Natürlich sollte es einen nicht kümmern, was andere Leute dann denken. Aber sie denken dann nciht nur, sondern sie würden gaffen und reden. Und das kann man nicht ertragen.
Wenn man vllt älter ist und eine Glatze hat, dann ist das schon "normaler", als (ich rede jetzt mal von mir) eine 20jährige Frau zu sehen, die Löcher im Kopf hat.
Die Gesellschaft ist einfach zu oberflächlich...
Eine meiner Freundinnen hat, als ich ihr von meinem Haarproblem erzählt habe, gesagt, sie würde mich auch mit kompletter Glatze noch mögen, weil ich einfach ich bin. Das ist schön zu hören, aber nicht jeder auf der Welt ist dein Freund.

Auch wenn ich es selbst nie gemacht habe, wäre vllt ein Gang zu nem Therapeuthen gut. Diese Krankheit richtet mehr an, als man denken würde.

Lg




... think positive Smile

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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #11771 ist eine Antwort auf Beitrag #11617] :: Mi., 03 Oktober 2012 12:00 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo,

DCP hat mir geholfen, aber nur sehr stark verdünnt - sonst sind die Wirkungen zu heftig.
Alles ander hat bei mir nicht geholfen. DCP hat nichts mit Kortison zu tun.

Viele Grüße

Michel


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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #12034 ist eine Antwort auf Beitrag #11737] :: Fr., 09 November 2012 13:17 Zum vorherigen Beitrag gehenZum nächsten Beitrag gehen
Hallo, ich bin neu hier.
Ich wohne in Offenbach (Frankfurt) und habe seit meinem 09. Lebensjahr alopecia areata. Ich bin jetzt 43 Jahre und habe gar keine Haare mehr (auch keine Wimpern und Augenbrauen). Ich selbst kann damit sehr gut leben, und die Erkrankung hat mir nicht meine Lebensfreude genommen. Ich bin damit immer sehr offen umgegangen.
Ich habe einen 9 jährigen Sohn, der jetzt auch kreisrunden Haarausfall hat und ich fühle mich, als durchlaufe ich nochmals meine Geschichte.
Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen.
Vielleicht kann mir jemand helfen. Ich suche Eltern, die auch Kinder mit alpecia areata haben und im Raum Frankfurt wohnen. Es wäre schön, wenn die Kinder auch zwischen 8 und 12 Jahren alt sind.
Vielen Dank...


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Aw: AA wieder da, ich bin am Boden zerstört!!! [Beitrag #12139 ist eine Antwort auf Beitrag #12034] :: Do., 20 Dezember 2012 10:56 Zum vorherigen Beitrag gehen
Wir wohnen zwar nicht in Frankfurt und unsere Tochter ist auch erst 3 Jahre alt, aber der AAD hat im Frühjahr (8-10.März) in Düsseldorf sein Jahrestreffen in der dortigen neuen Jugendherberge -- dort sind in aller Regel auch viele Familien mit betroffenen Kindern aller Altersstufen aus dem ganzen Bundesgebiet...




"Echte Engel haben keine Haare!"
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Alopecia Areata Deutschland e.V.
http://www.kreisrunderhaarausfall.de

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3 wichtige Regeln
Auch wenn der Haarverlust nervt - Es gibt so viele schöne Dinge im Leben und viel schlimmere Sachen.


Die Wissenschaft und Medizin kann das Problem heute in den meisten Fällen NICHT wirklich lösen. Aufgeben gibt es nicht, denn ein bischen Glück gehört dazu - und die Chance auf eine Heilung wächst jeden Tag. Never give up.


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