Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7389] :: Mo., 21 März 2011 13:32 
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Hallo liebe Forengemeinde,
nachdem ich nach längerer Zeit mal wieder auf der Suche nach einem Update in Sachen aa war, habe ich mich entschlossen, hier Mitglied zu werden. Zum Einstieg möchte ich euch einen Einblick in meine Krankheitsgeschichte geben:
Geboren bin ich 1984 und seit meinem 2. Lebensjahr schlage ich mich mit den Folgen einer atopischen Neigung herum. Das bedeutete im Kindesalter atopische Dermatitis und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die sich glücklicherweise komplett zurückgebildet haben. Geblieben sind seit ca. meinem 5. Lebensjahr eine anfangs saisonale Alopezie, die sich im Laufe der Jahre verstärkte und ein paar Allergien. Letztendlich entwickelte sich eine aa universalis, die sich durch verschiedenste Versuche (DCP, Ernährungstherapie, Lichttherapie,...) nicht stoppen ließ und so habe ich vor mittlerweile 13 Jahren die restlichen verbliebenen Haare abrasiert und wiederhole dies morgens täglich 
Ein wirkliches Problem hat die aa für mich ab ca. dem 14. Lebensjahr nie länger als einige Tage dargestellt, ich habe es immer als einen Teil meiner Persönlichkeit betrachtet und halte das auch bis heute so. Man kennt mich einfach nicht anders. Dennoch habe ich mich in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen immer mal wieder über die aktuellen Entwicklungen im Bereich aa informiert, seit dem Beginn meines Studiums 2006 verstärkt aus medizinischem Interesse, da Erkrankungen mit autoimmuner Komponente ein sehr spannendes Themengebiet darstellen.
Leider muss ich für mich feststellen, dass es in den Weiten des Internet und auch real immer häufiger zwielichtige Individuen oder Firmen gibt, die mit ihren stets einzig wahren Therapien und Produkten versuchen, möglichst vielen Leuten Geld aus den Taschen zu ziehen. Meine Eltern haben lange Zeit zu den Bauernopfern der Paramedizin gezählt, ehe wir vor langer Zeit einen Schlussstrich unter das Thema gezogen haben. Und es war höchste Zeit! Ich denke, ich habe so ziemlich alles, was es vor ca 10-15 Jahren auf dem Markt gab lange genug ausprobiert um heute sagen zu können, dass es alles nicht das Geringste gebracht hat. 
Das ist das einzige, was mich an an der aa stört: Ich hätte mich früher damit abfinden sollen. Denn ich erfreue mich heute bester Gesundheit! 
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7392 ist eine Antwort auf Beitrag #7389] :: Mo., 21 März 2011 16:26 
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Hausmann
Beiträge: 171 Registriert: Februar 2011 Ort: 59.....
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Hallo ripspreader,
herzlich Willkommen hier im Forum,
das was Du schreibst, unterstützt eigentlich das, was ich mir auch über die Behandlungsmethoden von AA denke. Es nutzt alles nichts.
Ich habe mich bloß noch nicht damit abgefunden. 
Aber sag mal. Gehst Du davon aus das Du nie wieder Haare haben wirst ? Wenn Du Dir jeden Tag die Haare rasierst, weil sie noch an einigen Stellen vorhanden sind, kannst Du doch garnicht sehen ob irgendwelche nachwachsen ?
Gruß
Klaus
Allzeit volles Haar
Hausmann
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7398 ist eine Antwort auf Beitrag #7392] :: Di., 22 März 2011 08:14
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Hausmann schrieb am Mon, 21 March 2011 17:26Aber sag mal. Gehst Du davon aus das Du nie wieder Haare haben wirst ? Wenn Du Dir jeden Tag die Haare rasierst, weil sie noch an einigen Stellen vorhanden sind, kannst Du doch garnicht sehen ob irgendwelche nachwachsen ?
Ich denke mal, dass ich es schon merken würde, da ich braune Haare habe. Ich halte es aber für sehr unwahrscheinlich, dass sich da nochmal was tut.
Gruß
ribspreader
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7449 ist eine Antwort auf Beitrag #7389] :: Mi., 23 März 2011 13:33
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bonny
Beiträge: 15 Registriert: August 2009
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Hallo ripspreader,
schön, dass du hier bist
Ich hab gesehen, dass du Medizin studierst...
Das ist sicherlich sehr hilfreich hier im Forum!
Aber du bist während deines Studiums auf keine mögliche Ursache gestoßen?
Es ist doch schon so, dass sich bei der Alopezie-Erkrankung viele
weiße Blutkörperchen um die Haarwurzeln ansammeln, sodass ein
normales Wachstum nicht möglich ist?!
So hat es mir zumindest ein Dermatologe erzählt.
Liebe Grüße
simas
[Aktualisiert am: Mi., 23 März 2011 13:33]
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7451 ist eine Antwort auf Beitrag #7389] :: Mi., 23 März 2011 15:12
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Hallo simas,
danke für die Begrüßung
Ja, grob gesagt stimmt das was du geschrieben hast. Prinzipiell könnte man es sogar mit weiteren Immunsupressiva (also nicht Cortisol) behandeln, allerdings wären die Nebenwirkungen durch das Ausschalten des Immunsystems möglicherweise sehr gravierend. Sowas gibt man nur, wenn es gar nicht anderst geht, z.B. bei Organtransplantationen, um eine Abstoßung zu verhindern.
Vielleicht gibt es ja irgendwann mal sowas wie eine spezifische Antikörpertherapie oder eine Art von Hyposensibilisierung, wenn man das Antigen an unseren Haarzellen, dass unser Immunsystem verrückt spielen lässt, identifiziert hat, bzw. weiß, mit was es kreuzreagiert.
Liebe Grüße
ribspreader
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7558 ist eine Antwort auf Beitrag #7389] :: Mi., 06 April 2011 18:29
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lisa
Beiträge: 217 Registriert: Dezember 2010
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Hey ribspeader,
ich bin da auch der gleichen Meinung wie du, ich finde zwar nicht dass man uns versucht das Geld aus den Taschen zu ziehen (naja, fand es auch absurd mir Bienengift auf die Kopfhaut zu schmieren) aber ich habe auch für mich entschieden, auf die Therapien zu verzichten, weil fast alles nichts gebracht hat und die Dinge, die etwas helfen bringen oft weitere Probleme mit sich, die mich manchmal sogar noch mehr gestört haben als der HA an sich. Du hast es ja schon ganz schön lange =/ Trägst du einen Haarersatz?
@Hausmann, ich habe es zwar erst 3 Jahren aber seid dem ich auch angefangen habe, den Haarausfall nicht als Problem anzusehen sondern, dass es auch zu mir gehört, komme ich auch damit klar. Man sieht es bei mir zwar nicht, aber man hat es gesehen und ich befürchte dass es bald dazu kommen wird. Aber man sollte sich wirklich auf die schönen Dinge konzentrieren, nicht auf den Haarausfall, es gibt so gute "Alternativen", dass man sich EIGENTLICH gar keine sorgen machen bräuchte. Ich wiederhole mich hier in diesem forum zwar immer wieder aber der Schritt zu mehr Selbstbewusstsein ist meiner Meinung nach der zum Zweithaar Das hilft sehr für die Psyche weil man sich dann quasi "selber wieder vorkommt als hätte man volles Haar"  --> dass bewirkt vll sogar einen wiederwuchs der Haare. So war meine Erfahrung (auch wenn sie wieder ausfallen)
Auch ich glaube daran, dass wenn man die "Krankheit" betrachtet, ein wiederwachsen nach Jahren unwahscheinlich ist, weil es ja so etwas wie eine Autoimmunerkrankung ist, die in der Regel unheilbar, aber aufhaltbar sind. Man unterscheidet auch in einen vorrübergehenden Haarausfall, der auftritt wegen stress und wieder abklingt. Anders ist es wenn es im Kindesalter das erste mal auftritt und auch später über Jahre bleibt. Ich weiß nicht ob das so stimmt aber dass hat mir damals mein Arzt so erklärt. Ist das so?
Und ribspreader, da du Medizin studierst und dich bestimmt auch mit dieser Krankheit gut ausseinandergesetzt hast, weißt du ob geschwollene Lymphknoten etwas damit zu tun haben können? Habe das nämlich auch schon gehört und seid 2 wochen ist mein einer Lymphknoten angeschwollen und tut weh. Wegen meiner Prüfung habe ich es noch nicht geschafft zum Arzt zu gehen.
Tut mir leid für den langen Text ^^
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7559 ist eine Antwort auf Beitrag #7389] :: Mi., 06 April 2011 18:58
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Hausmann
Beiträge: 171 Registriert: Februar 2011 Ort: 59.....
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Was "Autoimmunkrankheit" anbelangt.
Ich hatte ja schon anderer Stelle erwähnt das ich bei einem Bioanalytiker in Behandlung bin. Der hat mir folgendes gesagt.
Das Wort Autoimmunkrankheit ist ein Wort aus der Ärztewelt und bedeutet: Wir sind machtlos. Wir können nichts machen. Endstation. Wir wissen nicht weiter.
Allerdings sollte sich jeder seine eigene Meinung dazu machen.
Und Du brauchst Dich nich entschuldigen. Der Text war nicht zu lang.
Allzeit volles Haar
Hausmann
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7563 ist eine Antwort auf Beitrag #7558] :: Mi., 06 April 2011 21:46
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Hey Lisa,
finde deinen post auch nicht zu lang
Ja, ich habe die aa schon ziemlich lange und trage keinen Haarersatz. Hm, ich sollte mir wohl langsam mal eher Gedanken in Richtung Hautkrebs auf dem Kopf machen 
Schön, dass du es auch so siehst mit der Langzeitprognose und offensichtlich deinen größten Kampf mit der Krankheit bereits hinter dir hast! Was du bezüglich Stress und Beginn im Kindesalter geschrieben hast, stimmt aus meiner Sicht auch. Leider wissen halt die wenigsten Leute, dass Stress jeglicher Art eine enorme Auswirkung auf den Hormonhaushalt im Körper hat. Insbesondere auf unser hier berühmt-berüchtigtes Kortisol
Was die Lymphknoten angeht: Das ist immer schwierig, da es dafür sehr viele Gründe geben kann. Im Zusammenhang mit aa habe davon bisher noch nichts gehört/gelesen. Da du schreibst, dass es nur ein einzelner Lymphknoten ist, der schmerzhaft und vergrößert ist, kommt wohl am ehesten ein Infekt in Frage. Genau Klärung kann dir da sicher besser dein Arzt geben, der kann ggf. z.B. auch eine Ultraschalluntersuchung machen.
Viele Grüße
ribspreader
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Aw: Meine Krankheitsgeschichte [Beitrag #7564 ist eine Antwort auf Beitrag #7559] :: Mi., 06 April 2011 22:21
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Hausmann schrieb am Wed, 06 April 2011 20:58
Das Wort Autoimmunkrankheit ist ein Wort aus der Ärztewelt und bedeutet: Wir sind machtlos. Wir können nichts machen. Endstation. Wir wissen nicht weiter.
Mit Verlaub und allem gebührenden Respekt für deinen Bioanalytiker: So ein Quatsch! Zwar sind die Gründe für die Fehlleitung des Immunsystems nicht komplett bekannt und die Krankheiten damit nicht kausal behandelbar, ABER: In den allermeisten Fällen sind Autoimmunkrankheiten eng umschrieben und gezielt (und erfolgreich!) behandelbar. Frag doch mal einen Menschen mit rheumatoider Arthritis, ob er freiwillig auf seine Medikamente verzichten möchte...
http://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung
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