Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #7280] :: Di., 15 März 2011 13:53 
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Snuggler
Beiträge: 3 Registriert: März 2011 Ort: Wolfsburg
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Hallo,
ich bin neu hier und möchte gerne herausfinden, ob es hier noch Eltern gibt, die ebenfalls ein Kleinkind mit Alopecia Universalis haben.
Unser Sohn ist mittlerweile 2 1/2 Jahre alt. Ihm sind kurz nach dem ersten Geburtstag langsam aber stetig die Haare ausgefallen und schließlich auch Augenbrauen und Wimpern. Im letzten Sommer sind sie ansatzweise wiedergekehrt, jedoch zum Herbst erneut ausgefallen.
Waren gestern nochmals in HH bei einer Haarspezialisten und haben die endgültige Bestätigung bekommen, Alopecia Universalis. Haben wir uns ja ehrlich gesagt schon gedacht  .
Klar gibt es bei weitem Schlimmeres, aber es ist doch schon schwierig, wenn unser kleiner Sohn im Einkaufszentrum ständig begafft wird, wenn er seine Mütze abhat. Muss ehrlich sagen, möchte ihn auch nicht "verstecken", dass er ständig mit Kopfbedeckung herum flitzt.
Zudem ist er recht hellhäutig und demenstprechend qurden wir tatsächlöich schon angesprochen, ob er Krebs hat.
Er nimmt es bis jetzt super an, kennt sich praktisch ja nur so und akzeptiert es.
Auch Familie und Freunde lieben ihn so wie er ist, aufgewekct und munter.
Da es ja eh sehr selten zur "Universalis" kommt suche ich nun Kindern in seinem Alter, die ebenfalls haarlos sind:-)!
Würde mich sehr freuen, wenn sich Jemand meldet, obwohl ich vermute, dass es schwierig wird.
LG
Sandy
Nicht wundern hatte den Bericht korrigiert auf Alopecia Universalis. Sind bisher von Totalis ausgegangen und haben gestern Bestätigung bekommen ist Universalis, daher die Korrektur.
[Aktualisiert am: Di., 15 März 2011 18:46]
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Aw: Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #7346 ist eine Antwort auf Beitrag #7280] :: Fr., 18 März 2011 08:11 
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Felsenkicker
Beiträge: 50 Registriert: März 2009 Ort: Mittelhessen
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Hallo,
es tut mir sehr leid für Euch. Ich bin mir sicher, dass es irgendwo eine Ursache bei uns allen geben muss.
Jetzt mal eine Frage:
Wie war denn die Geburt? Könnte sich bei der Geburt Wirbel verschoben haben. Schau mal unter Kiss Syndrom.
Ich habe derzeit die Überlegung, ob nicht auch die Wirbelsäule hier eine tragende Rolle spielen kann, da auch bereits Kleinkinder von dem Haarausfall betroffen sind.
Wenn es hier zu Fehlstellungen kommt und gerade die Wirbelsäule einen Bezug zu den einzelnen Organen hat, diese dann bei Blockaden nicht mehr ausreichend versorgt werden.
Mrs. House
Cuddy: "Versuchen sie doch mal ne andere Schmerztherapie."
House: "Und welche, öfter lachen?"
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
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Aw: Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #7351 ist eine Antwort auf Beitrag #7346] :: Fr., 18 März 2011 12:55
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Snuggler
Beiträge: 3 Registriert: März 2011 Ort: Wolfsburg
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Hallo,
vielen Dank für Deine Antwort.
Die geburt war recht schwierig. Julian war bereits 5 Tage über dem Termin, dann wurden Wehen eingeleitet. Leider sind 2x seine Herztöne sehr stark abgefallen, dass sie ihn dann nach 18 Std. (Fruchtblase war auch schon geplatzt) per Notkaiserschnitt holen mussten. Danach hatte er auch gleich eine bakterielle Infektion (durch das Fruchtwasser)und musste in die Kinderklinik.
Auch mit 7 Monaten hatte er nochmals eine starke bakterielle Infektion und war mit mir im KH.
Glauben, dass dies unter anderem Auslöser gewesen sein könnte  !
Habe mir das KISS Syndrom mal angeschaut und 2,3 Symptome passen defintiv, aber das muss ja nix heissen.
Ist auf jeden fall ein neuer Anhaltspunkt und dafür danke ich Dir und werden das weiter verfolgen  !
LG
Sandy
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Aw: Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #7489 ist eine Antwort auf Beitrag #7280] :: Fr., 25 März 2011 21:11
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szandi
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2010 Ort: Frankfurt am Main
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Hallo,
unsere Tochter hatte auch mit 2 Jahren innerhalb von 3 Wochen alle Haare verloren und danach die Wimpern und Augenbraunen. Nach einem dreiviertel Jahr fingen an die Haare wieder zu wachsen. Jetzt ist sie 3 jahre und 5 Monate alt, die Haare sind wieder da, leider sieht man mittlerweile wieder Lücken, und die Qualität ist auch nicht so, wie sie vor dem großen Haarausfall hatte. Augenbraunen und Wimpern sind da. Der Haarwuchs ging sehr schnell. Ich kenne die Blicke im Einkaufszentrum. Es ist nicht leicht, aber ich würde die Mützte weglassen,wenn dein Kind es nicht will. In diesem Alter denke ist, ist es mehr für uns ein Problem. Die Kinder merken es nicht und legen keinen Wert auf Haare. Mindestens hat es unsrerer Tochter gar nicht ausgemacht. Wir sagten ihr immer, die Haare werden kommmen.Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man im Bekanntenkreis sagen soll, dass das Kind eine autoimmune Krankheit hat, damit die Leute keine Angst haben. Viele trauen sich nicht zu fragen, deswegen lieber selber sagen. In diesem Alter werden die Kinder eben für jünger gehalten, besonders bei Jungs denken viele, na ja, kriegt später Haare. Unsere Tochter wurde trotz rosa Klamotten für einen Jungen gehalten. Wir haben viele Untersuchungen gemacht. Lies vielleicht meine Beiträge. Meine Tochter hatte oft Selenmangel.
Ich wünsche Euch alles, dass es bei euch auch wieder schnell die Haare wachsen, hoffentlich bis zum Kindergarten und Kopf hoch. Die Kinder sollen wenig von unseren Sorgen mitgkiegen. Sie werden damit oft ein ganzes Leben zu tun haben, man muß sie selbstbeußt erziehen und sagen, dass sie so auch schön sind.
LG
Szandi
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Aw: Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #7497 ist eine Antwort auf Beitrag #7280] :: Sa., 26 März 2011 20:13
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Falls du englisch sprichst kannst du auf der Seite alopeciaworld.com Hilfe bekommen. Die Seite hat mir immer sehr geholfen.
Ich hatte auch über einen längeren Zeitraum universalis und ich habe es ohne Kopfbedeckung kaum ausgehalten. Mein Kopf ist innerhalb der kürzesten Zeit ausgekühlt und kurz danach auch mein ganzer Körper. Auch im Haus, wo es warm war. Klar gibt es Männer oder ältere Leute, die kaum Haare haben, ich habe mich immer gefragt, wie die das aushalten. Also denk dran und schau, ob es deinem Sohn nicht zu kalt wird. Vielleicht ist es auch eine Gewohnheitssache.
Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
Empfehlung: www.alopeciaworld.com
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Aw: Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #7526 ist eine Antwort auf Beitrag #7489] :: Fr., 01 April 2011 12:25
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Snuggler
Beiträge: 3 Registriert: März 2011 Ort: Wolfsburg
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Vielen lieben Dank für Eure Antworten 
Fühle mich dann immer nicht ganz so allein mit der Thematik und bin sehr dankbar über dieses Forum.
Julian nimmt es auch sehr gut an und es stört ihn nicht ohne Kopfbedeckung umherzulaufen, auch wenn andere gucken.
Jedoch trägt er meist eine Mütze, und wenn es nur eine dünne ist, allerdings nur draussen damit er sich halt nicht unterkühlt oder erkältet, gerade auch wegen der Ohren.
Ich rätsel oft, ob wir Julian auch "mehr" untersuchen lassen sollten, um solche Dinge wie Allergien etc. ausschliessen zu können, die vielleicht zusätzlich dazu kommen und den Haarwuchs hindern. Gerade weil wir, die Eltern, sehr vorbelastet sind.
Andererseits ist Julian mir noch eindeutig zu klein um ständig an ihm rumdoktoren zu lassen. Wisst Ihr was ich meine?
Habe riesige Angst, dass meine Kleine (6Monate) auch Areata bekommt. Es geht mir im Endeffekt nur darum, dass die Gesellschaft es zu einem Problem macht und die Kinder das nicht verstehen. Es schränkt sie in ihrer Entwicklung ein.
Mir grault es vor dem Tag, an dem Julian das erste Mal weinend nach Hause kommt, weil ihn Jmd. deswegen aufgezogen oder ausgegrenzt hat, egal wie selbstbewusst wir ihn erziehen.
Wie war das bei Euch oder Euren Kindern?
GLG
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Aw: Kleinkind mit Alopecia Universalis! Noch Jmd. hier? [Beitrag #8015 ist eine Antwort auf Beitrag #7280] :: So., 29 Mai 2011 09:38
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Mein Sohn hat Alopecia uiniversalis. Er ist derzeit 8 Jahre alt. Begonnen hat es vor einem Jahr mit AA. Heute hat er nur noch einzelne Stoppeln auf dem Kopf, derzeit fallen noch Wimpern und Augenbrauen aus. Er hatte in den Jahren zuvor gelegentlich ganz kleine haarlose Stellen, die dann aber nach kurzer Zeit wieder zugewachsen waren. Ist damals eigentlich kaum aufgefallen.
Er selbst nimmt es relativ gut an. Natürlich gibt es Situationen, wo er geärgert wird. Aber die sind zum Glück recht selten. Die Blicke kennen auch wir. Wir haben aber gelernt, diese zu ignorieren. Im Übrigen: Uns sind diese Blicke immer mehr aufgefallen, als ihm. Er geht bei passendem Wetter ohne Kopfbedeckung raus und hat damit keine Probleme. Einzig in der Schule nimmt er sein Zandana nicht ab (Zandanas sind so "Jungs-Kopftücher", sieht besser aus als Mütze).
Wir selber schauen schon gar nicht mehr, ob denn jemand glotzt. Dadurch hat das Glotzen auch abgenommen. Ich denke, manchmal interpretiert man selbst auch zu viel rein. Wenn man ganz selbstverständlich das Kind so rumlaufen läßt, ohne zu schauen, ob denn jemand glotzt, dann reagieren die Leute auch etwas anders.
Ich lasse meinen Sohn so rumlaufen, da ich der Meinung bin, dass es keinen Grund gibt, etwas zu verstecken. Er ist ein hübscher Junge, ob mit Haare oder ohne!
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