Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9575 ist eine Antwort auf Beitrag #9572] :: Mi., 14 Dezember 2011 09:17  
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esperanza schrieb am Tue, 13 December 2011 22:23
Ich glaube daran, dass es das Beste für ein Kind wäre, keine Therapie und schon gar nicht DCP zu machen, sondern versuchen, das Ganze einfach gelassen zu nehmen (ich weiß, besser gesagt als getan), sondern eher dem Kind die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Unterstützung zu geben. Das wird dem Kind besser tun, als von Arzt zu Arzt zu rennen und dabei Wege von Köln nach Hamburg zu machen und immer mit Hoffnung und Enttäuschung konfrontiert zu werden, auch bei einem sehr kleinen Kind schon.
Super gesagt. Ich sehe das ja mittlerweile auch so. Mein Mann versteht meine Argumente und sieht es eigentlich ähnlich, hat sich aber noch nicht so ganz von der Möglichkeit, nach Hamburg zu fahren, verabschieden können...
Tatsache ist - ES GIBT KEINE WIRKUNGSVOLLE THERAPIE. Punkt.
Egal, was man macht, man kann nicht mal nachweisen, daß eventueller Haarwuchs, der erst MOnate später einsetzt, auf eine durchgeführte Therapie zurückzuführen ist. Und selbst WENN wieder Haare wachsen, können die jederzeit auch wieder ausfallen - wofür die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist! - ohne, daß man was dagegen tun könnte.
Ich sehe einfach nicht ein, wieso wir da wie die Deppen durch die Gegend rennen und jede noch so unwahrscheinliche Therapie abfackeln sollen... nur um einige Monate später - wenn die Kleine es nicht mehr so locker nimmt wie jetzt - das ganze wieder durchmachen zu müssen.
Ich möchte eher die Möglichkeit ihres jungen Alters nutzen, ihr Selbstbild MIT Glatze entstehen zu lassen UND die Möglichkeiten einer Perücke einzuführen (damit diese später nicht als Fremdkörper gesehen wird), damit sie ihr Leben nach ihren Vorstellungen gestalten kann. Wenn sie dann alt genug ist, selbst bei Therapien mitzureden und diese mitzutragen, soll sie alles ausprobieren, wonach ihr der Sinn steht. Wir werden sie sicherlich kritisch beraten, sie aber in allem unterstützen.
Ich denke auch - je lockerer man damit umgeht, desto besser... aber an dieser Haltung muß man arbeiten. Notfalls auch mit psychologischer Hilfe für die ELTERN!
Gruss, Susi
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9582 ist eine Antwort auf Beitrag #9578] :: Do., 15 Dezember 2011 06:53
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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Hallo Frau Santos-Parisel
---- schrieb am Wed, 14 December 2011 21:28
Soll ich jetzt wegen Ihnen die Flinte ins Korn werfen und hier raus gehen??? ...denken Sie, hier ist das einzige Forum??? ...woanders werde ich sehr freundlich behandelt... und ich bin es gewöhnt, dass Menschen mit mir ins Gespräch gehen, um Besserung zu erlangen und nicht um kein gutes Haar an mir zu lassen....
Sie mögen ganz offensichtlich in keinster Weise auf das reagieren, was wir Ihnen als Bitten, oder Hinweise geben. Es gibt unterdessen auch seitens der Userschaft Beschwerden, so dass ich hier nochmal konkret ansprechen möchte, was wir alle an Informationen usw. dringend von Ihnen erbitten:
Zunächst zu Ihrem Usernamen:
Sie trugen bislang den Namen "bsantos" (was ja als Abkürzung Ihrem tatsächlichen Namen entspricht). Nun lautet Ihr Name "----". Sie sagen, Sie sind nicht gewerblich tätig und benötigen somit keine Signatur mit Real-Namen etc.... Aber Sie sagen, sie beraten außerhalb des Forums Menschen hinsichtlich ihrer Erkrankungen und Sie möchten auch hier beratend mitwirken. Sie unterzeichnen Ihre Beiträge nicht mehr mit Namen, Leser und neue User können Sie nicht ansprechen, man liest absolut nicht mehr heraus, wer hier als "Beraterin" auftritt. Das ist nicht in Ordnung und das spricht nicht für einen wohlwollenden Hintergrund.
Bitte wählen Sie einen Usernamen, mit welchem man Sie ansprechen kann. Die Option, den Usernamen ändern zu können, soll für den besonderen Fall sein, wer "beratend" in diesem Forum auftreten möchte, der soll Klarheit und Transparenz zeigen. Den Usern nun eine Frau "----" anzubieten, entspricht als "Beraterin" in keinster Weise der hier erwünschten Netiquette.
Außerdem möchten wir (nach wie vor) darum bitten, dass Sie uns allen aufzeigen, mit welcher Qualifikation Sie Ihre doch sehr konkreten Ratschläge belegen können. Sie haben "medizinische" Hintergründe aufgezeigt und etliche andere Zusammenhänge als Fakten dargestellt. Sind Sie Ärztin, oder worauf begründen sich Ihre Behauptungen? Wenn Sie alles nur von eigenen Erfahrungen und "angelesenem Wissen" ableiten, dann formulieren Sie Ihre Ausführungen bitte entsprechend, so dass den Usern nicht fälschlicherweise der Eindruck vermittelt wird, es handele sich bei Ihrer Person um jemanden mit fachlicher Qualifikation.
Zitat:...ich bin es gewöhnt, dass Menschen mit mir ins Gespräch gehen, um Besserung zu erlangen...
Hier in diesem Forum sollten Sie dann aber ein wenig umdenken, hier sind wir es gewohnt, dass "Berater" uns allen offen aufzeigen, wen wir vor uns haben und was im Detail dahinter steht.
Viele Grüße von Mona
[Aktualisiert am: Do., 15 Dezember 2011 07:21]
Viele Grüße,
Mona
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9587 ist eine Antwort auf Beitrag #9578] :: Do., 15 Dezember 2011 10:58
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larabri
Beiträge: 11 Registriert: Dezember 2011
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Liebe Frau Santos-P!
Ich glaube, dass sie recht haben. Sie erkennen die Faktoren, Zusammenhänge und die Ursachen, die zu AA führen.
In lese täglich im Forum und habe auch vieles ausprobiert. Kraut, Knoblauch, Viscal und sonstige Empfehlungen.
Meine Geschichte:
1999 verlor ich fast alle Haare. Cortison Spritzen haben schnell geholfen, waren jedoch auf Dauer nicht die Lösung. Seit Jahren sind meine Haare, ohne medizinische Hilfe vollständig nachgewachsen. Nur jedes halbe Jahr bekomme ich ein einziges Loch, das sich vergrößert oder klein bleibt. Es wächst nach 3 - 4 Monaten ohne medzinische Therapie zu.
Die Faktoren, die bei mir zu AA geführt haben,sind:
Falsche Ernährung, emotinaler Stress, Überforderung und Erwartungen, die ich nicht erfüllen konnte, sowie ein Schockerlebnis. Dadurch entstanden Ohnmacht, Verzweiflung, Verlust meiner persönlichen Freiheit, ein enormer Druck, der mich ständig unter Stress setzte. Ich war gefangen und besessen von den ewig gleichen Gedankengängen. Ständig war ich am kämpfen und fliehen, um zu überleben. Die Ernährung war mir komplett egal. Hauptsache eine schnelle, gute und süße Kost.
Das Beste was mir passieren konnte, war ein Arbeitsplatzwechsel und ein neues Umfeld. Dadurch war ich gezwungen, als Alte loszulassen. Ich habe viele Jahre gebraucht, um dies zu erkennen. Ja, ich musste mir eingestehen, dass ich meine AA selbst verursacht habe.
Liebe Frau Santos-P, ich danke Ihnen von ganzem Herzen für die zur Verfügung gestellten Informationen. Ich glaube, dass Sie Menschen, die an AA leiden, helfen können.
Ich wünsche euch allen alles Gute!
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9589 ist eine Antwort auf Beitrag #9585] :: Do., 15 Dezember 2011 11:38
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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---- schrieb am Thu, 15 December 2011 10:56Bitte löschen Sie mein Profil, ich bin hier nicht erwünscht und ziehe mich zurück!
Viel Erfolg mit Ihren Hilfesuchenden und viel Freude mit Ihren Perücken... und ein gutes Gewissen und eine gesegnete Weihnacht!
Sehen Sie von weiteren E-Mails an mich ab und unterlassen Sie bitte jegliche weiteren Kontakte zu mir!
Wir kontaktieren Foum-Mitglieder, wenn etwas anliegt. Wer das vornimmt, wann das notwendig ist und mittels welcher Kontaktmöglichkeit wir dabei vorgehen, das bedarf nicht Ihres Einverständnisses. Sie sind Gast bei alopezie.de, da kann es vorkommen, dass der "Gastgeber" Fragen hat, die es zu klären gilt, was sich als recht mühselig gestaltet, wenn jemand nach wie vor nicht bereit ist, die erbetenen Informationen zu geben und zur Klärung beizutragen.
Jeder User kann sein Profil selber nach eigenen Wünschen abändern. Was den User-Account betrifft - dazu stehen in den Forenregeln entsprechende Informationen zur Verfügung:
Zitat:Loeschen von User-Konten:
Seit langer Zeit bitten wir unsere privaten User bei der Anmeldung ausdrücklich darum, keine persönlichen Namen oder Daten zu benutzen oder gar im Profil zu veröffentlichen. Die Mailanschrift wird nicht angezeigt. Alle anderen Daten - mit Ausnahme des Usernamens - können sie selbst im Allgemeinen Forum (!) im Profil unter Profil / Einstellungen ändern (Link: Profil).
Wer also an diesem Forum nicht mehr teilnehmen möchte, kann dort seine Angaben völlig anonymisieren (incl. Mailanschrift).
In aller Regel sollte daher eine Löschung des Kontos nicht notwendig sein, um die gewünschte völlige Anonymität zu erreichen. Nur falls der eigene Name als Username gewählt wurde, wenden Sie sich bitte an den Support.
Wichtiger Hinweis:
Selbst wenn die Daten bei uns geändert werden, sind diese für eine gewisse Zeit (4-6 Wochen) noch bei Google in alter Form abgespeichert. Es kann also etwas dauern, bis die Daten dort auch gelöscht werden.
Postings werden in aller Regel nicht gelöscht, Ausnahmen sind dann möglich, wenn persönliche Angaben enthalten sind, die zur Identifizierung führen können.
Und in eigener Sache:
Ich verkaufe weder Perücken, noch sonstige Produkte, wie ich Ihnen schon mehrfach erklärt habe. Es ist nicht notwendig, erneut persönlich und despektierlich zu werden, um Ihre Forum-Angelegenheiten zu klären.
Grüße von Mona
[Aktualisiert am: Do., 15 Dezember 2011 11:43]
Viele Grüße,
Mona
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9591 ist eine Antwort auf Beitrag #9587] :: Do., 15 Dezember 2011 12:49
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larabri schrieb am Thu, 15 December 2011 11:58Ja, ich musste mir eingestehen, dass ich meine AA selbst verursacht habe.
Na toll - ein Schlag in das Gesicht eines jeden AA-Betroffenen, besonders der Kinder. Frei nach dem Motto -- Ihr seid selbst schuld 
Wenn ich sowas lese, wird mir echt schlecht... Ich geh mich dann mal übergeben... 
Bitte keine Werbebeiträge mehr für Frau Santos.
(schon interessant, daß die Userin lalabri nur diesen einen Beitrag geschrieben hat...)
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9592 ist eine Antwort auf Beitrag #9591] :: Do., 15 Dezember 2011 15:52
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gindora
Beiträge: 165 Registriert: Oktober 2008 Ort: sachsen
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auch ich gebe frau santos völlig recht. vielen lieben dank für das nette, lange und vorallem kostenlose gespräch. seitdem habe ich viel über meine ernährung nachgedacht und natürlich auch vieles verbessert. und das sichtlich mit erfolg.
auch ich weiß, dass ich selber daran schuld bin und entschuldige mich des öfteren bei meinem körper!!!
und dies ist ja bei vielen in diesem forum auch der fall. was die kinder betrifft... naja die werden ja von ihren eltern geleitet und geformt. da sich meine eltern scheiden gelassen haben, habe ich das wahrscheinlich nicht verkraftet und schwubb waren die ersten löcher da.
das hier viele mütter verzweifelt sind, sehe ich ein. aber was man nicht alles mit den kindern anstellt... um gottes willen. wenn dies meine mutter früher mit mir gemacht hätte, wären bestimmt die anderen haare auch ausgefallen. ist ja der pure streß. ich hätte damals einen psychologen osä gebraucht. aber das war dann meine oma. danke omi !
die AA kommt nicht ohne grund aber sicherlich ist sie nicht heilbar durch DCP o.ä.. dies heilt vielleicht nur äußerlich!
darüber sollten einige mal nachdenken.
wer sich hier übergeben muß... sollte auch mal zum arzt gehen! da gibts bestimmt was von ratiopharm!
[Aktualisiert am: Do., 15 Dezember 2011 20:34]
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9597 ist eine Antwort auf Beitrag #9592] :: Fr., 16 Dezember 2011 07:16
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angela
Beiträge: 438 Registriert: Oktober 2006
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Sich über seine oder die Ernährung des Kindes Gedanken zu machen ist auf jeden Fall richtig und wichtig!
Seit ich vor mehr als 6 Jahren diese Plage bekommen habe, beschäfte ich mich sehr mit dem Thema. Zumal mein Mann auch schon eine Krebserkrankung hatte. Wir ernähren uns wirklich gesund. Es kommen keine Fertigprodukte auf den Tisch - kein Maggibeutelchen in die Soße etc.
An meiner AA hat sich dadurch aber nichts verändert und ich halte es auch für Quatsch nach 1 oder 2 Wochen zu sagen, dass es sichtbaren Erfolg gibt.
Wer sich 20-30 Jahre (oder länger) mehr oder weniger ungesund ernährt hat kann doch nicht erwarten, dies in 2 Wochen zu beheben!
Leenahalm hat hier die Ernährung ihres Sohnes beschrieben - da merkt man doch, dass diese Frau ihre Familie gesund ernährt und Frau Santos ist ja wohl auch nichts mehr dazu eingefallen. Sie hatte Leenahalm ja danach gefragt und dann nicht mehr reagiert.
Vielleicht sollten wir mal diesen Zirkus um Frau Santos zur Seite schieben und wieder auf normalem Niveau weitermachen.
Alle die doch mit ihr in Verbindung treten wollen, wissen ja wie sie erreichbar ist....
LG
Angela
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9598 ist eine Antwort auf Beitrag #9596] :: Fr., 16 Dezember 2011 07:32
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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---- schrieb am Fri, 16 December 2011 07:45...noch bin ich da!!! Ich habe ja täglich die E-Mails in meinem Account und so lange ich das nicht abstellen kann.....
Unter "Profil" -> "Einstellungen" kann man selber festlegen und auch jederzeit ändern, ob man über neue Antworten per E-Mail benachrichtigt werden möchte, oder nicht:
Zitat:Benachrichtigungsmethode auswählen:
Wählen Sie Ihre bevorzugte Benachrichtigungsmethode oder deaktivieren Sie Benachrichtigungen (zum Beispiel, wenn Sie Urlaub machen)
E-Mail
Nicht benachrichtigen
Einfach auswählen, mit dem Passwort bestätigen und auf "aktualisieren" klicken. Dort können ebenso die "automatisierten" Benachrichtigungen bei PNs abgeschaltet werden.
Grüße von Mona
Viele Grüße,
Mona
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9602 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Fr., 16 Dezember 2011 17:38
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obwohl ich das auftreten von frau santos auch merkwürdig finde, ist das noch lange kein grund, so auf sie einzuprügeln. sie hat bislang nichts verbotenes getan und niemandem sein geld abgenommen. und sie, frau santos-parisel, nehmen sie sich doch ein bißchen zurück, schreiben nicht mehr jeden ganz so energisch an und arbeiten ruhig mit denen, die das auch wollen. hilfe kann man nicht aufzwingen. in der analyse der krankheit stimme ich ihnen übrigens zu 100% zu und ich halte ihr (etwas übertriebenes) sendungsbewußtsein auch für echt. also wenn sich jetzt alle beruhigen, die regeln einhalten (dazu gehört übrigens auch, dass user-accounts auf verlangen gelöscht werden müssen) und sich aufs wesentliche konzentrieren, gibt's eigentlich kein problem 
p.s.: ich würde sie übrigens anrufen, aber bei mir läufts eh grad gut, und ich bin mir, was mich betrifft, über die ursachen im klaren.
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9603 ist eine Antwort auf Beitrag #9592] :: Fr., 16 Dezember 2011 18:38
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esperanza
Beiträge: 88 Registriert: Oktober 2011
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Hallo Gindora,
Zitat:vielen lieben dank für das nette, lange und vorallem kostenlose gespräch. seitdem habe ich viel über meine ernährung nachgedacht und natürlich auch vieles verbessert. und das sichtlich mit erfolg.
Da die liebe Frau Santos erst seit kurzem hier aufgetreten ist, wäre ich wirklich mal interessiert, wie der sichtliche Erfolg bei dir nun effektiv aussieht. Es hört sich an, als wären die Haare gleich nach dem Gespräch zentimeterweise gewachsen ... 
Zitat:auch ich weiß, dass ich selber daran schuld bin und entschuldige mich des öfteren bei meinem körper!!!
Wenn das die Erkenntnis ist, die du aus diesem Gespräch gezogen hast, mein herzliches Beileid! Sich selbst die Schuld für Haarausfall zu geben scheint mir diesem Tür und Tor zu öffnen ... Willst du ab jetzt bei jeder Kleinigkeit, die du dir leistest und die mal nicht so absolut gesundheitsförderlich ist, daran denken: Die Strafe kommt?!!
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9605 ist eine Antwort auf Beitrag #9603] :: Fr., 16 Dezember 2011 23:29
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gindora
Beiträge: 165 Registriert: Oktober 2008 Ort: sachsen
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was weißt du denn was ich mir angetan habe??? das kann ja wohl ich nur beurteilen. und ja, nach meinem gespräch mit frau santos, ging es mir nach einer woche immer besser. vielleicht nicht im bezug gleich auf die haare, aber im bezug auf meinen kopf bzw, meiner psyche. läßt sich schwer beschreiben. ihr wißt doch alle selbst, es gibt tage , da fühlt ihr euch wohl und da ist auch die AA nicht das schlimmste. und dann gibt es tage, da ist alles sch... und ihr wollt am liebsten euch verkrümeln. und ich meine damit, dass die pos. tage einfach sich mehr als verdoppelt haben. selbst früh am morgen lache ich im stau die leute an.
das macht sich wiederum bemerkbar auf die haare. da ich der meinung bin, dass meine glückshormone überwiegen, denke ich nicht mehr soviel an die haare und somit kann ich erfolge verzeichnen.
meine ernährung früher war ne schande und dazu kam rauchen, alkohol und psy. streß. ich habe mein leben nicht gelebt sondern verlebt! woran ich meinen wandel merke? an meinemn kind, dass des öftern sagt: mami, du bist so anders, bist du verliebt!! ja sag ich, ich glaube in mich selbst.... gute nacht
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9606 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Sa., 17 Dezember 2011 08:33
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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@ Werner,
deinen Eintrag finde ich sehr gut. Warum eine alternative Meinung ausschließen, selbst wenn jetzt nicht ein Wunder geschieht, gibt sie einem vielleicht neue Impulse und das hätte ich gern für alle transparent mit Frau Santos hier im Forum fortgeführt. Klar, das brüskiert, wenn man die AA dann selbst verschuldet hat, aber das ist meiner Meinung nach auch zu hart ausgedrückt und die Jacke ziehe ich mir für meinen Sohn auch nicht an. Mir hatte eine Ärztin mal zur AA gesagt, die Heilungschancen für AA sind wie ein Puzzle und da die einzelnen Teile zusammensuchen, sei das größte Problem und wir sollen als Eltern die Hoffnung nicht aufgeben. Die nächste Ärztin sagte mir, dass bei meinem Sohn nie wieder Haare wachsen werden. Nun sind wir soweit, dass immerhin Augenbrauen und Wimpern da sind und auch schon viele Haare, unser Sohn geht ohne Tuch (was wir ja früher immer genutzt hatten) in die Kita. Durch diesen Erfolg haben wir Hoffnung.
Viele Grüße
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9607 ist eine Antwort auf Beitrag #9606] :: Sa., 17 Dezember 2011 14:23
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hallo leenhalm,
ne jacke will dir hier sicher niemand anziehen. kinder sind sowieso ein anderer kosmos und man muss als eltern entscheidungen für jemand anderen treffen, der das alles nur sehr begrenzt einordnen kann. das ist wirklich unheimlich schwierig, und du machst das glaub ich wirklich vorbildlich! die spirale von "henne und ei" darf man auf keinen fall dominieren lassen. bei mir ist die sache halt ziemlich klar. trennung, generell zu viele probleme angehäuft, die so eine unterschwellige dauerbelastung produzieren, schlechte ernährung und zu wenig bewegung. aber wer weiß schon, was so ein kind sich zu herzen nimmt. und einen körperlichen mangel oder evtl bakterien etc kann man auch nicht ausschließen. puzzle triffts schon ziemlich genau. ich "arbeite" halt mit dem dreisatz psyche-körperlicher mangel-pilze/bakterein/viren und symptombezogen entzündung hemmen. aber es ist auch klar, dass du dein kind nicht den ganzen tag mit irgendwelchen salben einschmieren, tee trinken und knoblauch essen lassen kannst. ihr macht das schon richtig, "einfach keine schlechte stimmung dominieren lassen. und der erfolg gibt euch ja auch recht. letztlich sind wir ja alle hier im forum unterwegs, nicht, weil wir an DIE eine lösung glauben, sondern weil wir unser leid und auch unsere erfolge teilen und von den geschichten der anderen lernen wollen. macher schießt dabei halt übers ziel hinaus (ich neige auch dazu). das schlimme ist halt diese "dunkle Bedrohung", die unsere Substanz angreift, ohne uns körperlich wirklich zu schaden, und vorallem keine klare prognose hat, mit der wir uns irgendwie abfinden könnten. das ist eint total gruseliger, nebulöser Zustand, in dem man seine achse aus gelassenheit und aktivität finden muss. und das macht diesen satz "es gibt doch viel schlimmeres", der ja irgendwie stimmt, manchmal so unerträglich.
na ja, begeistert euer kind jedenfalls so früh wie möglich für sport, der ist nie verkehrt. ich drück euch jedenfalls ganz fest die daumen.
lg
werner
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9608 ist eine Antwort auf Beitrag #9605] :: Sa., 17 Dezember 2011 18:26
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esperanza
Beiträge: 88 Registriert: Oktober 2011
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Zitat:und ja, nach meinem gespräch mit frau santos, ging es mir nach einer woche immer besser. vielleicht nicht im bezug gleich auf die haare, aber im bezug auf meinen kopf bzw, meiner psyche. läßt sich schwer beschreiben.
Da liegt es doch nah, dich in psychiatrische Behandlung zu begeben, wenn dir das Gespräch mit Frau Santos schon so viel gebracht hat. Bin selbst seit ca. 5 Wo. regelmäßig bei einer kompetenten und verständisvollen Psychotherapeutin und seitdem geht es mir deutlich besser, so dass ich es auch geschafft habe, mein Haarproblem gelassener zu nehmen.
Einer fachlich geschulten auf die Psyche spezialisierten Ärztin traue ich auf jeden Fall mehr zu als einer Frau Santos, die hier einen unseriösen Eindruck vermittelt und mit fraglichen Methoden Patienten beraten will.
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #9610 ist eine Antwort auf Beitrag #9608] :: So., 18 Dezember 2011 19:53
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gindora
Beiträge: 165 Registriert: Oktober 2008 Ort: sachsen
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sehr witzig. ich weiß warum ich aa habe und brauche keinen psychologen. 1. war ich schon ein jaar bei einem.
2. gibt der mir keine ratschläge, was meine ernährug betrifft.
das gespräch mit frau santos war für mich sehr pers. und das innenhalb weniger minuten. sie hat eine sehr warme art, die mir sehr gut tat und wie gesagt, seitdem geht es mir sehr gut. vorallem denke ich nicht mehr so oft an die haare. jeder weiß von uns, wie toll dieses gefühl ist, wenn man öfters am tag lacht als ständig am spiegelbild zu verzweifeln. mein herzrasen vor jedem haare waschen ist weniger geworden... ach egal, mir geht es gerade sehr gut und ich wünsche mir jeden tag das es so bleibt.
vielleicht kommen jetzt endlich meine hormone wieder in die pötte....
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #13299 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Fr., 28 Juni 2013 07:11
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo,
ich wollte nur mal einen Zwischenstand abgeben. Hatte hier auch von anderen Müttern gelesen und bin da immer für Informationen dankbar und lese hier auch oft nur still mit. Unser Sohn hatte dann (2012) wieder fast alle Haare, gerade für die Einschulung war es schön für ihn und so auch für uns. Ich habe jedoch schon im Anmeldebogen für die Schule und auch gleich seine Klassenlehrerin in einem Einzelgespräch drum gebeten, falls es doch wieder einen AA-Schub geben sollte, dass er dann bitte eine Kopfbedeckung aufbehalten darf. Alle reagierten positiv, aber es war ja gar kein Anzeichen zu sehen...
Meine Befürchtung trat leider ein, nach einem Jahr in der Schule hat unser Sohn wieder fast keine Haare mehr und eine Augenbraue "schwächelt sehr". Er trägt ein Base Cap und ist ja mit der AA vertraut, als dann Kinder aus der Schule mal kurz drüber gelacht haben, wurde das direkt geklärt und war somit vom Tisch. Er wirkt stark und lässt sich nicht unterkriegen, aber ich bekomme als Mutter zu Hause sehr wohl mit, dass er trotz allem leidet. Er weint ab und zu - aber eben nur bei mir zu Hause.
Ich hatte jetzt mal in irgendwo gelesen, dass eine Klinik wohl auch Vitamin D gegen Haarausfall einsetzt, fand ich interessant. Kennt das jemand?
Nachdem ich damals schon von Sophie Ruth Knaak das Buch über Haarausfall gelesen hatte und mir durch ihr Buch klar wurde, dass man sehr wohl überlegen sollte, welche Therapien man seinem Kind "zumuten" möchte oder auch nicht, bin ich vorsichtig geworden, immerhin haben wir damals auch viel probiert und wir sind auch lange nicht mehr so empfänglich bzw. tief getroffen für/von unqualifizierten Ratschlägen aus der Verwandtschaft oder dem Bekanntenkreis... Mir ist heute klar, dass mein Sohn sehr stark auf Stress reagiert und dies mindestens einen Beitrag zum erneuten AA-Schub geleistet hat. Wir hatten am Anfang vom 2. Schub von der Kinderärztin den Kortison-Schaum vom erstem Mal nochmal verschrieben bekommen, der hat diesmal nix bewirkt, beim ersten Mal hatte er mindenstens einmal noch zum kurzfristigen Stillstand des Haarausfalls geführt. Vom damaligen Heilpraktiker-Besuch war ich insgesamt nicht so überzeugt, das habe ich bisher nicht neu in Angriff genommen. Aber für alternative Heilmethoden interessiere ich mich nach wie vor.
Momentan hoffe ich, dass auch das Sonnenlicht (wenn's dann mal da ist) was bringt, allerdings natürlich wohl dosiert.
Erstmal geht's jetzt in den Urlaub, Entspannung ist ja auch wichtig.
Freue mich über interessante neue Tipps bezüglich AA bei Kindern.
Viele Grüße
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #13305 ist eine Antwort auf Beitrag #13299] :: So., 30 Juni 2013 13:26
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Leenahalm schrieb am Fri, 28 June 2013 09:11
Freue mich über interessante neue Tipps bezüglich AA bei Kindern.
Viele Grüße
Hallo,
meine Tochter (heute 4) hat auch seit 1,5 Jahren eine Totalis. Und uns - und ihr - hat ziemlich gut getan, GAR NICHTS zu tun. Es gibt nun mal keine gesicherte Therapie, und auch wenn ich den Ansatz verstehen kann "wer heilt, hat recht", so sind solche Ansätze immer hochgradig individuell und stellen für einen anderen noch lange keine Hoffnung auf Besserung oder gar Heilung dar.
Somit ist jeder Ansatz ein einziges Ausprobieren - mit allem, was daran hängt: Arztbesuche, Kosten, dem Eindruck "behandlungsbedürftig = nicht ok" zu sein, das Ausprobieren, das Hoffen, und meist dann auch die Enttäuschung, weil entweder gar nichts passiert oder aber temporäre Erfolge oft nur allzuschnell wieder "ausfallen". Das Kind bekommt vorallem das Ringen und Leiden der Eltern mit, die auf der ständigen Suche nach Besserung/HEilung sind (ein verständliches Verlangen), aber eben auch die Enttäuschungen, Ängste und Trauer. Wir vermitteln den Kindern damit nur, daß sie nicht so bleiben dürfen, wie sie sind, sondern daß wir sie wieder "besser" machen wollen/müssen, damit sie kein Leid erfahren und sich selbst akzeptieren können.
Dabei wäre es bei einer Krankheit wie dieser so wichtig, die Kinder einfach so anzunehmen, wie sie sind, und der Umwelt klar zu machen, daß es nun mal Unterschiede gibt und dass "Normal"-Sein nur von der Sichtweise abhängt, die nun mal bei jedem anders ist.
Für uns ist ihr Kopf schlicht kein Thema mehr. Die Blicke der Menschen, wenn wir in neue Situationen kommen, nehmen wir schon gar nicht mehr wahr - in bestimmten Situation ist mit einem kurzen Gespräch meist das Eis sofort gebrochen und das Thema durch.
Auch wenn unsere Tochter mit 4 Jahren noch nicht in wirklich komplizierten Situationen steckt, wie sie in Schule / Pubertät auftreten können - und sicher werden! - so vermitteln wir ihr jetzt schon, daß ihr Kopf einfach kein Thema ist. Und dass nur diejenigen, die es zu einem Thema machen, diejenigen sind, die ein Problem haben - nicht umgekehrt.
Sicherlich wird sie auch schwere Zeiten durchleben - und wenn sie später mal den Wunsch hat, Therapie-Ansätze auszuprobieren, werden wir sie nach ganzer Kraft unterstützen. Solange dies aber nicht aktiv von ihr kommt, werden wir uns keinen Kopf um ihren Kopf machen. Und ich hoffe inständig, daß sie selbst diese Haltung verinnerlicht - dass ihr Kopf zwar auffällt, aber eigentlich kein Thema ist bzw sein sollte.
Gruss aus dem Rheinland!
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #13306 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: So., 30 Juni 2013 18:38
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Soraya,
ich finde deine Einstellung super, ich kann nicht so ganz gar nix machen, aber ich mache auf alle Fälle sehr wenig.
Da wir aber schon einmal die AA so gut wie überwunden hatten, ist unser Sohn voller Hoffnung, dass sich auch diesmal alles irgendwann reguliert. Dabei ist uns auch nicht wirklich klar, ob wir etwas dazu beigetragen haben, dass die AA verschwand oder auch alles von allein so gekommen wäre...
Den Eindruck, nicht ok zu sein, bekommt unser Sohn schon durch die Schule mit, wir fangen da nur auf und beraten diesmal auch gemeinsam, was wir tun und was nicht. Aber unser Sohn weiß, dass er anders ist bzw. anders gesehen wird und würde alles drum geben, so wie alle anderen zu sein. Da jedoch unser größerer Sohn (der hat nix mit AA zu tun) auch ein Special-Typ ist, hat der Kleine es leichter. Mir sagte letztens jemand, der meine beiden Söhne kennt, dass jede "Besonderheit" eben auch unsere Kids stärker macht, so sehe ich das auch und vermittle es ihnen auch.
Viele Grüße
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #13815 ist eine Antwort auf Beitrag #13299] :: Sa., 21 Dezember 2013 21:45
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mutter
Beiträge: 30 Registriert: Dezember 2013
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Hallo! Ich bin relativ neu in diesem Forum, habe seit einem Jahr immer nur mitgelesen. In einem anderen Forum Alopecia areata bei Kindern habe ich diese Woche auch schon meine Meinung "kundgetan". Klingt komisch, ich weiß aber nicht, wie ich es anders formulieren könnte. Also: Ich bin Mutter einer bald elfjährigen Tochter, welche von klein auf an Alopecia areata leidet. Sie haben in Ihrem Beitrag das Vitamin D erwähnt. Bei unserer Tochter verlief die Alopecia areata bis jetzt so: Geburt mit vielen Haaren im April, langsamer Verlust dieser ersten Haare und über den Sommer kamen dann, wie bei allen Babys neue Haare. Im Herbst langsamer Verlust dieser Haare, über den Winter Kahlheit. Im Sommer darauf wieder wachsen der Haare - Verlust im Herbst, Winter Kahlheit. Im Sommer darauf wieder: Wachsen der Haare, langsamer Verlust im Herbst, im Winter Kahlheit. Als im Sommer 2007 die Haare wieder zu wachsen anfangen, bin ich ausgeflippt. Das gibt's doch nicht. Eine Hautärztin gab mir dann folgenden Tipp: 2 Tropfen Oleovit D 3 über Herbst Winter jeden Tag und zusätzlich 3 x wöchentlich UVA-Lichttherapie (max 3 Minuten pro Behandlung). Das taten wir. Und es funktionierte. Die im Sommer gewachsenen Haare blieben und wuchsen der Länge nach weiter. Neue kamen jedoch nicht hinzu. Unsere Tochter hatte einen "Irokesenschnitt". Am Oberkopf in der Mitte Haare, links und rechts davon keine Haare in der Breite von ca. 4 cm, und am Hinterkopf und an den Seiten wieder Haare. Die noch fehlenden Haare wuchsen im Sommer 2008. Ich habe dann jeden Herbst/Winter diese "Therapieform" weitergemacht. Leider wurde ich dann zu unvorsichtig. Im Herbst/Winter 2011/2012 habe ich unserem Kind diese Tropfen nicht mehr gegeben. Auch mit der Lichttherapie wurde ich "schlampig". Ich glaubte tatsächlich, wenn die Alopecia areata wieder beginnen würde, könnte ich das schnell in Griff bekommen. Über den Winter passierte auch nichts. Der Sommer 2012 war bei uns sehr verregnet. Und dann kam der Herbst 2012. Und mit ihm die Areata mit voller Wucht. Unsere Tochter verlor innerhalb kürzester Zeit extrem viele Haare "Ophiasis Typ". Ich habe sofort mit UVA-Licht und meinen erprobten Tropfen Oleovit D 3 begonnen. Zumindest gelang es mir, diesen extremen schnellen Verlauf zu bremsen und dann tatsächlich zu stoppen. Im Sommer 2013 (na klar) begannen bei unserer Tochter die Haare wieder zu wachsen. Und jetzt im Herbst. Seit ca. Mitte/Ende Oktober wieder Rückfall; und diesmal genau am Oberkopf und Stirnbereich. Durch diesen auffallend den Jahreszeiten angepassten Verlauf der AA haben wir Eltern uns jetzt sehr über das Vitamin D informiert. Und wir sind jetzt zu 100% überzeugt, dass ein direkter Zusammenhang zur AA besteht. Ich versuche jetzt schon seit Februar, endlich einen Arzt zu finden, welcher sich beim Vitamin D wirklich auskennt. Das Schlimme ist, ich habe bis jetzt keinen gefunden, und das nächste Schlimme ist, dass ich als Mutter offensichtlich mehr darüber weiß, als die Ärzte. Es gibt da ein Buch - veröffentlicht von Uwe Gröber und Prof. Michael F. Holick, das heißt Vitamin D; ich möchte bitte keine Werbung betreiben, aber in diesem Buch steht extrem Interessantes, obwohl das Wort Alopecia areata dort mit keinem Wort erwähnt wird. Wie ich schon sagte, wir Eltern sind 100% davon überzeugt, dass es einen direkten Zusammenhang gibt (wir wußten heuer bereits im Frühjahr, dass bei unserer Tochter die Haare über den Sommer wieder wachsen würden). Und es wird auch nächsten Sommer wieder passieren. Nur wie beenden wir diesen Herbst/Winterwahnsinn?
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #15848 ist eine Antwort auf Beitrag #8937] :: Di., 21 Mai 2024 19:55
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Doremi
Beiträge: 4 Registriert: März 2021
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Hallo!
Ich sehe der letzter Beitrag zur Alopecia Areata beim Kind ist schon älter. Wie geht's mittlerweile dem Sohn und anderen Kindern aus dem Forum.
Wir sind genauso getroffen, bei meiner Tochter 9 J. , es fing mit 4,5 j.an, bis totaler Ausfall kam, wir waren durch sämtliche Kliniken bis Charité gekommen, alles eine Null
Am Ende verzichteten wir auf alle Kortison Präparate, machten uns selbst auf die Suche. So kamen wir zur autoimmunen Ernährung, Vitamine, Omega, omnibiotik usw. Die Haare kamen zurück, auch Wimpern und Augenbrauen.
Jetzt aber wieder fällt alles aus, massiv, Haut am Kopf gerötet, die Entzündungen schreiten voran.
Wir halten uns wieder am Plan, nicht so streng wie damals, aber es ist zerreissend.
Meine Tochter nimmt es zum Glück locker, ich aber nicht.
Es ist wirklich sehr schwer auch für die Eltern. Ich bin oft depressiv, aber ich darf nicht durchsacken.
Habt Ihr vielleicht Tipps, wie ich die Kopfhaut " beruhigen" kann?
Wie sind eure Erfahrungen? Vielleicht ist hier jemand aus dem Raum Aachen/ Köln? Würde mich freuen, sehr, auf eure Antworten.
Liebe Grüße!
Lilli
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #15849 ist eine Antwort auf Beitrag #15848] :: Mi., 22 Mai 2024 08:11
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Lilli,
ich habe nicht schlecht gestaunt, nach so vielen Jahren noch einmal an dieses Forum erinnert zu werden.
Unser Sohn ist nun 17 Jahre alt und die Alopecia ist geblieben. Allerdings hat es noch eine ganz andere Wendung genommen. Im Winter 2014 mussten wir mit unserem Sohn ins Krankenhaus, weil er einen Abszess hatte. Ich war mehrere Wochen gefühlt fast täglich beim Arzt, weil es ihm nicht gut ging und musste sehr hartnäckig sein, um nicht abgewiesen zu werden. Im Krankenhaus waren viele sehr erstaunt über seinen Haarausfall, manche Ärzte hatten das noch nie erlebt. Zusammen mit dem Abszess fanden die Ärzte es dort sehr ungewöhnlich. Daraufhin wurde sein Immunsystem überprüft und ein selektiver IgA-Mangel wurde diagnostiziert. Ich habe den Eindruck erlangt, dass diese Grunderkrankung für die Alopecia verantwortlich ist.
Wenn ich also von Entzündungen lese, die du nicht in den Griff bekommst, muss vielleicht auch mal das Immunsystem gecheckt werden? Oder wurde das schon gemacht?
Das Gerede anderer ist uns allen mittlerweile wirklich egal, wir haben uns arrangiert. Wenn wir dem Schönheitsideal anderer Menschen nicht entsprechen, dann halt nicht. Er ist selten krank und treibt viel Sport.
Viele Grüße,
Leenahalm
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #15850 ist eine Antwort auf Beitrag #5227] :: Mi., 22 Mai 2024 10:14
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Doremi
Beiträge: 4 Registriert: März 2021
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Liebe Leenahalm! Dankeschön für die Antwort, das hat mich richtig gefreut.
Wenn bei deine Sohn dieser Mangel festgestellt wurde, kann es dann behoben werden, damit auch Alopecia endlich verschwindet, oder? Hat man euch eine Therapie angeboten?
Das ist mir zum ersten Mal so zu hören gekommen.
Normalerweise werden wir einfach nach Hause geschickt: Ursache nicht klar, stirbt man aber nicht dran, die Perücke. Na ja, so die Einschulung folgte auch mit einer übergroßen Perücke. Danach nur diverse Mützen im Einsatz gewesen.
Liebe Leenahalm, ich habe immer etwas am Darm oder Magen vermutet als Ursache, meine Tochter ist kein guter Esser, sehr schlank, blaß gewesen und häufige Bauchschmerzen. Aber auch keine Erkältungen oder sonstiges, auch sehr sportlich. Ist schon sehr ähnlich, was Du vom Staat und geschrieben hast.. auch die Blässe ...Mittlerweile ist es besser, die Bauchschmerzen sind eher selten da . Aber die Haare fallen im Wahnsinnstempo aus. Das war beim letzten totalen Ausfall ungefähr dieselbe Zeit, dann kamen die im nächsten Sommer.. kann natürlich auch sein, daß Immunsystemmangel da ist. Keiner hat drauf angesprochen oder untersucht..
Wo kann man es machen?
Man braucht wahrscheinlich eine Überweisung vom Kinderarzt?
Oder vielleicht sollten wir in die Klinik, wo ihr wart. Wenn schon die Ärzte drauf gekommen sind?
Wir sind auch Aachen.
Riesen herzlichen Dank für die Antwort.!!!!
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Aw: Alopecia bei meinem Kind [Beitrag #15851 ist eine Antwort auf Beitrag #15850] :: Mi., 22 Mai 2024 11:18
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Leenahalm
Beiträge: 20 Registriert: Februar 2010
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Hallo Lilli,
suche doch in deiner Stadt mal nach einer Immunologie. Da kannst du es untersuchen lassen. Aber vielleicht macht auch dein Kinderarzt schon Untersuchungen, wenn du direkt danach fragst oder lass dir vom Kinderarzt eine Überweisung geben, weil du das Immunsystem mal überprüfen lassen möchtest, was ja wirklich Sinn macht. Ich habe in den ganzen Jahren viel recherchiert und reflektiert. Mein Sohn war in seinen ersten Lebensjahren häufiger krank mit Bronchitis und Lungenentzündung. Wenn damals schon klar gewesen wäre, dass ihm ein immunglobulin fehlt, wäre das hilfreich gewesen.
Achso, nein, der Mangel bei meinem Sohn kann bislang nicht behoben werden, aber wer weiß schon, was die Forschung da in Zukunft noch herausfindet.
Viel Glück!
Leenahalm
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