AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6603] :: Fr., 28 Januar 2011 13:01
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käthe84
Beiträge: 51 Registriert: Januar 2011
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Hallo zusammen!
Ich bin neu hier, lese aber schon länger mit.
Ich habe auch AA ophiasis. Bei mir fing es vor ca. 1,5 Jahren an. Am Anfang hatte ich nur 1-2 kleine Stellen, die sofort wieder zugewachsen sind. Habe mir überhaupt keine Gedanken darüber gemacht. Im November letzten Jahres hatte ich dann auf einmal 5-6 Stellen, hauptsächlich seitlich und direkt oben drauf, konnte aber mit nem Seitenscheitel noch alles verdecken. Mittlerweile hat sich jedoch der Ophiasis Typ ausgebreitet, sprich meine Schläfen und der Nacken sind fast kahl.
Am Anfang, als ich nur wenige kleine Stellen hatte, habe ich mit Cortison-Salbe behandelt, jetzt mache ich seit Dezember die DCP-Pinselung in der Uniklinik.
Oben auf dem Kopf sehe ich schon einen Flaum, aber die Stellen im Nacken und an den Schläfen wuchern wild weiter.
Ich war ziemlich fertig, habe viel geweint und bin jedes mal in Panik ausgebrochen, wenn ich irgendwo ein Büschel Haare gefunden habe.
Aber so langsam reicht's mir, ich hab irgendwie keine Lust mehr ein Häufchen Elend zu sein.
Ich überlege jetzt, ob ich mir einfach die restlichen Haare abrasieren und mir eine Perücke zulegen soll?!
Hat das jemand von euch gemacht? Wie ging es euch dabei?
Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich es dann selbst in die Hand nehme und nicht mehr warten muss, bis noch mehr ausfällt...
Ich würde mich sehr über Erfahrungen und Tipps von euch freuen!
Viele Grüße
Käthe
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Aw: AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6605 ist eine Antwort auf Beitrag #6603] :: Fr., 28 Januar 2011 15:05
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Emma1964
Beiträge: 69 Registriert: September 2010
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Hallo Käthe,
ich habe es so gemacht. Ich habe bei jedem Kämmen, Haarewaschen und vor allem morgens auf dem Kissen immer so viele Haare in den Händen gehabt das ich es nicht mehr sehen konnte. Also habe ich mir Mitte November die Haare abrasiert und danach wirklich nicht mehr dieses Panikgefühl erlebt. Ich kann nur zuraten aber ich kann auch verstehen wenn man sich davor scheut. Liebe Grüße Emma
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Aw: AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6613 ist eine Antwort auf Beitrag #6612] :: Sa., 29 Januar 2011 16:12
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Emma1964
Beiträge: 69 Registriert: September 2010
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Hallo Käthe,
ja im ersten Moment war es schon sehr komisch. Aber ich habe mich wirklich schnell daran gewöhnt. Vor allem spürt man direkt eine Entlastung. Keine Haare mehr wo man geht und steht man denkt nicht mehr so viel darüber nach. Zu Hause habe ich immer eine Mütze auf wenn ich raus gehe meistens die Perücke. Wenn du dich dazu entschließen kannst, solltest du dir auch überlegen eine Kopfbedeckung für die Nacht zu besorgen. Ich habe mir eine Baumwollmütze bei einem Internetversand für "Haarlose" gekauft und bin sehr zufrieden. Aber es geht auch mit einer normalen Mütze. Liebe Grüße Emma
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Aw: AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6657 ist eine Antwort auf Beitrag #6613] :: Sa., 05 Februar 2011 11:09
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lisa
Beiträge: 217 Registriert: Dezember 2010
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Hey,
ich habe auch seid November 2008 AA.
Beim ersten mal war es extrem heftig, 60% meiner Haare gingen verloren. Ich konnte mich von meinen Haaren nicht trennen und habe schon einige Therapien hinter mir - erfolglos.
Irgendwann war es so schlimm dass ein Haarerstatz her musste. (Ein Echthaar Haarteil).
Das hat mir sehr geholfen, für mein Selbstbewusstsein. Aber es dauerte eeeeewig es dran zu machen und dadurch bin ich von anderen abhängig weil man es durch eine komplizierte Knüpftechnik mit den noch vorhandenen Haaren "verbunden" wird. Tri top oder so ähnlich nennt sich das.
Es dauert eine Stunde, manchmal hat es auch eine halbe stunde gedauert. Da war aber noch nicht die Frisur gemacht, etc..
Jedes mal wenn ich rausgehen wollte, musste ich auf meine mum warten, bis sie da ist und auch diese stunde opfert...
Dann durfte ich endlich die DCP Behandlung anfangen
Haare kamen dann im Dezember 2009 wieder vollzählig. Es war total schhön nicht mehr von meiner mutter so abhängig zu sein.
Ich konnte auch wieder bei meinem freund schlafen, dass ging ja sonst nie, damals wäre mir das zu unangenehm gewesen, wenn er es dran macht und zudem ist das auch nicht leicht, es so dran zu knüpfen dass man es nicht sieht. (es ist aber trotzdem nie jemandem aufgefallen).
Im Mai 2010 fielen sie wieder aus, allerdings nicht so heftig. Ich habe wieder DCP drauf gemacht, aber kaum war die eine Stelle zugewachsen fiel die nächste Stelle aus.
Die Reaktionen wurden immer heftiger, ich hatte mehr schmerzen als erfolg, so das ich vor 2 monaten (eigentlich endgültig) beschlossen habe, nie wieder diese Therapie durch zuführen.
Die Stellen sind noch nicht sichtbar.
Aber ich z.B. habe von Natur aus eine hohe stirn und irgendwie ist mir aufgefallen das sie jetzt seeeeehr hoch ist, das Pony wird immer dünner was meine hohe stirn bisher immer gut versteckte.
Trotz allem für andere noch nicht auffällig (es sieht keiner)
Aber ich sehe es. Es sind auf dem ganzen Kopf insgesamt 7-8 Stellen die bis zu einem 5 mark stück groß sind. Mein Körper hat sich bis jetzt noch nicht entscheiden können ob die Haare wiederkommen wollen (an den größeren stellen ist seid ein paar wochen Flaum, zwar nicht überall aber immerhin, der aber nicht weiter wächst wie ich das gefühl habe, kommt wohl noch von der letzten DCP therapie), ob es einfach so bleiben soll wie es ist oder ob einfach alles ausfallen würde, was meine Entscheidung wenigstens bestärken würde.
Ich bin nämlich auch am überlegen ob ich mir eine Perücke zulegen soll aber so wie es momentan ist würde ich mir idiotisch vorkommen. KEINER versteht mich weil ich KEINEN kenne der seine Haare verliert. Bei mir gehen die Haare übrigens nicht so heftig aus wie bei euch. Trotzdem finde ich immer kahle stellen und wunder mich - wo sind denn die Haare hin die da mal wahren?
Jedenfalls kann ich so vll noch ein oder 2 jahre auskommen aber dieses Halbe ist auch doof wenn ich mir vorstelle die kahlstellen werden sichtbar und dann bleibt das so stehen. Selbst wenn es so bleibt wie es jetzt ist ist es nicht schön und länger als 2 jahre möchte ich nicht so rumlaufen. Ich bin werder hübsch noch hässlich ^^. Mein Haarvolumen ist fast gleich null obwohl momentan nicht so viele Haare fehlen wie bei euch wahrscheinlich.
Sorry für den langen Text wäre aber echt schön wenn ihr mir dabei helfen würdet!! Das Haarteil ist nix auf dauer, die Kahlen stellen auch nicht bleibt ja nur noch eins übrig..
Keiner kann mich verstehen das ich auf die Therapie die ja EIGENTLICH hilft verzichte. Mein Körper hat mir deutlich geeigt dass es nicht Gesund ist und mich noch mehr verunstaltet.
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Aw: AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6666 ist eine Antwort auf Beitrag #6657] :: So., 06 Februar 2011 15:21
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käthe84
Beiträge: 51 Registriert: Januar 2011
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Hi Lisa!
Das hört sich bei dir ja so ähnlich an wie bei mir. Bei mir fehlen im Moment 50-60 % der Haare, schätze ich.
Ich hatte mir auch zuerst überlegt ein Haarteil zu besorgen, hatte das auch mit meinem Friseur besprochen. Allerdings hab ich mir dann überlegt, dass ich halt nie weiß, was noch kommen wird. Vielleicht fallen sie demnächst so aus, dass ich das Haarteil gar nicht mehr ordentlich fest machen könnte.
Also hab ich die Bestellung gecancelt und mir eine Perücke bestellt. Ich glaube, das ist einfach praktischer, morgens aufziehen und fertig. Der Friseur meinte auch, dass ich meine Haare drunter lassen kann, aber ich denke ich werde sie mir abrasieren, wenn die Perücke da ist. Eine Perücke wäre bestimmt auch ein Lösung für dich. Ich kann dir ja berichten, wie es ist, wenn die Perücke da ist...
Ich hab da auch noch ne Frage an dich. Wie lange hast du die DCP Therapie gemacht, bis deine Haare wieder kamen? Ich mache sie jetzt ca 3 Monate und ich sehe an manchen Stellen einen Flaum, der aber meines Erachtens nicht weiter wächst...
Viel Glück für dich, liebe Grüße
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Aw: AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6667 ist eine Antwort auf Beitrag #6666] :: So., 06 Februar 2011 15:39
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lisa
Beiträge: 217 Registriert: Dezember 2010
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beim ersten mal 3-5 monate.
Beim zweiten mal 9 Monate (sie kamen zwischen drin wieder fielen aber wieder aus)
Ja das wäre nett das würde mir vll helfen!!
Momentan sieht man es nicht, das mir die Haare ausfallen.
Damals fehlten mir 60% meiner Haare.
Wenn es so aussieht als würden sie wiederkommen würde ich sie mir noch nicht abrasieren !! Warte lieber noch 1-2 Monate
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Aw: AA ophiasis-auf Besserung hoffen oder Perücke? [Beitrag #6672 ist eine Antwort auf Beitrag #6603] :: Mo., 07 Februar 2011 10:57
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Tanja1
Beiträge: 118 Registriert: Mai 2010 Ort: Niedersachsen
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Hallo,
ich habe die AA jetzt knapp ein Jahr und bei mir ist es ähnlich. Ich habe auch mehrere Stellen auf dem Kopf, kann es aber im Moment noch verdecken, teilweise bin ich mit sehr breiten Haarreifen gegangen (blöde Sprüche von Kollegen incl.). An manchen Stellen habe ich auch ein paar Flaumhaare und einige Stellen sind bereits schon wieder zugewachsen, wobei sich dann wieder neue gebildet haben.
Ich habe mir eine Perücke zugelegt, die im Moment im Schrank liegt (und ich hoffe, dass sie da auch für immer bleiben kann !!!)
Aber man weiß ja nie, wie die AA sich weiter entwickelt und ich wollte nicht warten bis gar nichts mehr geht. Und so der Tüchter-Typ bin ich nicht.
Die Perücke kann ich auch über meine Haare machen, wobei es schon sehr ungewohnt ist. Aber irgendwie muss das Leben ja weiter gehen.
Gruß und auf eine hoffentlich haarige Zukunft,
Tanja
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