Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5200] :: So., 24 Januar 2010 19:07 
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo,
ich habe seit 15 Jahren Alopecia Totalis (angefangen hat es mit 18 Jahren) ich habe mich über die Jahre irgendwie mit der Krankheit arrangiert, aber nie zurecht gefunden. Ich habe alles an Therapien versucht (in den renomiertesten Kliniken von Hamburg bis Marburg), nun wohne ich seit zwei Jahren in Berlin und bin hier, zwecks eines Rezeptes für eine neue Perücke, zu einen ganz normalen Haustarzt gegangen, der hat mir eben so eine normale Therapie empf., die ich seit letzten Februar mache.
Meine komplette Körperbehaarung ist weg gewesen und kommt nun langsam wieder. Als erstes sind meine Wimpern wieder vollständig zurück gekommen und nun fängt es auch langsam auf dem Kopf an.
Ich hätte nie gedacht, dass das nochmal passiert und umso erstaunlicher, das es mit einer normalen Behandlung passiert, nachdem ich schon die wildesten Dinge probiert habe! Also es gibt noch Hoffnung  Nie Aufgeben und immer daran glauben, dass es irgendwann wieder besser wird, das ist meine Empfehlung an alle, die auch von dieser Krnkheit beroffen sind. Ich freue mich jetzt seit mehr als 4 Monaten über meine Wimpern und Augenbraunen, da alleine diese beiden Faktoren, nach so langer Zeit was besonderes sind. Ich hoffe, dass ich keinen Rückfall bekomme..
Eure Leila
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Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5202 ist eine Antwort auf Beitrag #5201] :: So., 24 Januar 2010 20:30 
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo Stefan,
na klar, das habe ich wohl vergessen;-(
Also bei der Therapie handelt es sich um eine Cortison Therapie.
Angefangen habe ich mit 50mg und dann habe ich am ersten 4, am zweiten Tag 3 am 3 Tag 2 und am letzten 1 Tabeltte genommen, dann 6 Tage Pause gemacht und wieder angefangen, das mach ich nun seit ca. 1 Jahr! Inzwischen habe ich die Dosis etwas gesenkt!
Es würde mich freuen zu hören, on das auch bei Dir fuinktiniert, denn vielleichtz ist das eine Mögliche Behandlung gegen diese Krankheit - Viele Grüße Leila
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Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5203 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Mo., 25 Januar 2010 15:36
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stefan249
Beiträge: 15 Registriert: Mai 2008 Ort: Remscheid
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Hallo Leila,
so eine ähnliche Cortison-Therapie habe ich anfangs auch mal probiert,allerdings nicht über so einen langen Zeitraum.
Bei mir ging das damals über knapp 2 Wochen,hat aber gar nix gebracht.
Stellt sich jetzt nur die Frage ob Cortison über so lange Zeit
gesund für den Körper ist.Hast du denn irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt?
Gruß Stefan
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Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5205 ist eine Antwort auf Beitrag #5203] :: Mo., 25 Januar 2010 17:49
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo Stefan,
nach zwei Wochen hatte ich auch keine Ergebnisse, das ist zu kurz.
Mein Arzt hat mir gesagt, dass es bei der Therapie nicht zu großen Nebenwirkungen kommen kann, da man ja Pause einlegt und der Körper sich in der Zeit "erholen" kann.
Ich habe etwas an Gewicht zugenommen, aber das geht auch zurück, wenn die Therapie mal abgesetzt wird!
Grundsätzlich habe ich in der Zeit keine anderen Nebenwirkungen gehabt, aber ich weiß auch nicht, was mal in ein paar Jahren ist!
Ich denke aber, dass Cortison heuzutage ein Allerheilmittel, gerade bei Erkarnkungen mit dem Imunsystem gworden ist.
Also, probiere es aus, es hat sonst garnichts bei mir geholfen!
und ich habe in 15 Jahren so einiges probiert...
Frag doch mal Deinen Arzt, ob er die Therapie kennt!
Viele Grüße Silvia
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Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5209 ist eine Antwort auf Beitrag #5205] :: Do., 28 Januar 2010 08:47
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speedfreak
Beiträge: 289 Registriert: Dezember 2008
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Hallo
Ahbe auch eineige Jahre Cortison nehmen müssen wegen was anderem . Haare kamen und gingen.
Aber wenn das Cortison weg war,waren auch die Haare wieder weg.
Ich habe es auch schon sehr lange und habe damit gelernt halbwegs umzugehen.
Ich mache auch in der hinsicht kaum noch was. Aber meien Augenbrauen hätte ich schon gerne wieder.
Bei Welchen Arzt bist Du in Berlin?
Kannst mir auch ne PN schicken deswegen.
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Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5211 ist eine Antwort auf Beitrag #5209] :: Do., 28 Januar 2010 19:21
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo Speedfreak,
ich gebe hier im Forum ungerne Adressen weiter. Am Besten gibst Du mir mal Deine Mailadresse, dann kann ich Sie Dir so geben.
Hattest Du Courtison mit mehreren Unterbrechnungen? Wie war denn die Therapie bei Dir? Mit Pause, ohne oder am Stück??
Ich habe zu Anfang Courtison für ein halbes Jahr am Stück genommen, das hat garnichts gebracht!
Ich hoffe natürlich, das bleibt, auch wenn ich das absetze, aber das werde ich wohl sehen!!!
Ich kann nur sagen, dass es bei mir, trotz 15 Jahren aller möglicher Therapien das erste Mal ist, dass die Haare wieder kommen.
Lg Leila
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Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5246 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Sa., 13 Februar 2010 12:05
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sandra31
Beiträge: 1 Registriert: Februar 2010 Ort: Wolfsburg
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Hey hallo bin fast vom Stuhl gefallen als ich deinen Beitrag gelsen habe....Ich freu mich so für dich.... 
Ich habe seid letztem Jahr März keine Haare mehr und habe jetzt in einem Endokrinologikum die Bestätigung bekommen-areata alopecia totalis zu haben. Meine Schwester ist auch betroffen und hat das selbe seid 5Jahren
sag mal von was für einer Therapie sprichst du denn da?
Kannst du mir Tips geben und evtl weiter helfen?
Würde mich freuen von dir zu lesen
Gruss Sandra
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Aw: Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5255 ist eine Antwort auf Beitrag #5246] :: So., 21 Februar 2010 10:43
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo Sandra,
vielen Dank für Deine Nachricht! Es tut mir leid, dass Du die Bestätigung erhalten hast alopecia totalis zu haben, aber vielleicht hilft dir eine Therapie, ähnlich meiner ja auch?
Ich nehme Cortison und das mit Pausen dazwischen!
Also 4 Tage Einnahme und 6 Tage Pause! Am ersten Tag 200mg, am zweiten 150 mg, am dritten 100 mg und am letzten 50mg und das seit Februar letzten Jahres also ein Jahr!
Lt. meinem Hautarzt soll diese Thearpie dazu führen, dass mein Immunsystem, dass die Alopecia immer wieder bestehen lässt, abgelenkt wird und das scheint zu funktionieren, zwar kommt alles langsam zurück, aber es kommt zurück und ich freue mich auch über die kleinen Dinge wie Wimpern und Augenbraun 
Also, frag doch mal Deinen behandelden Arzt nach der Therapie und Deiner Schwester hilft es vielleicht auch? Hat ihr beide das geerbt? Gab es in Eurer Familie schon mal diese Krankheit?
Viele Grüße Leila
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5297 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Di., 02 März 2010 17:50
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igel27
Beiträge: 1 Registriert: März 2010
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Hallo Leila,
kannst du mir vielleicht ein wenig über die Therapie sagen? Ich habe seit etwa einem Jahr keine Haare mehr. Ich habe es mit Kortison zum Einreiben versucht, eine Lasertherapie und nehme seiot beginn Eisen und Zink. Seit kurzer Zeit nehme ich noch zusätzlich Tabletten für die Schilddrüse. Momentan weiß ich nicht so recht, wie ich damit umgehen soll. Ich habe gedacht, dass es durch den Stress des Studiums gekommen ist, aber mitlerweile bin ich mir da halt nicht mehr so sicher. Anfangs wurde auch ein akuter Eisenmangel festgestellt, der aber momentan, durch die Einnahme der Eisentabletten, wieder i. O. ist.
Ich freu mich aber für dich, dass dir wieder die Haare wachsen  .
LG. T.
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Aw: Re: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5310 ist eine Antwort auf Beitrag #5246] :: Sa., 06 März 2010 19:23
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo T.,
Ich nehme Cortison und das mit Pausen dazwischen!
Also 4 Tage Einnahme und 6 Tage Pause! Am ersten Tag 200mg, am zweiten 150 mg, am dritten 100 mg und am letzten 50mg und das seit Februar letzten Jahres also ein Jahr!
Wenn es sich bei Deiner Krankehit um Alpoecia handelt, kann der stress der Auslöser sein, muss aber nicht, ich denke, es ist auch egal, woher das kommt, hauptsache Du hats eine Möglichekit es zu therapieren und wieder gesund zu werden - Viele Grüße Leila
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5734 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Do., 22 Juli 2010 09:00
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Amaretto
Beiträge: 1 Registriert: Juli 2010 Ort: Unterschleißheim
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Hallo,
ich habe gelesen, daß Du nach 15 Jahren die Haare wieder bekommen hast. Ich selbst leide auch seit 20 Jahren unter vollständigem Haarverlust.
Ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn Du mir Dein Rezept oder was bei Dir geholfen hat weitergeben würdest.
Es freut mich für Dich, dass Deine Haare wieder gewachsen sind.
Liebe Grüße
Corinna
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5751 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Di., 27 Juli 2010 02:21
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Nuri
Beiträge: 18 Registriert: August 2009 Ort: Essen
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Hallo Laila, bekommst du die Kortisontabletten einfach so verschrieben? und was kostet dich das? was gibst du dafür monatlich ca. aus??? ich habe eine ähnliche Therapie gemacht, nur kortisonspritzen. es hat geholfen, bis man die abgesetzt hat, danach verlierten sie ihre wirkung und sie fielen wieder aus. #mfg
[Aktualisiert am: Di., 27 Juli 2010 02:22]
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5754 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Di., 27 Juli 2010 16:14
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rübchen
Beiträge: 70 Registriert: November 2008 Ort: Hessen
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cortison...?
gewichtszunahme, depressive verstimmung, mattigkeit, austrocken, diabetis
gegen haare...hm.
Cortison wäre eventuell auch ein Thema für mich.
Neben AA, habe ich Verdacht auf weitere Autoimmunkrankheiten wie Leber (Hep.) und Schildi.(HT)
Mich schrecken die Nebenwirkungen und das, wenn man das Cortison absetzt alles wieder von vorn beginnt, ....doch was bleibt als Alternative....????
angedenken und weitermachen - komme, was da wolle
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5758 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Mi., 28 Juli 2010 11:02
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo zusammen,
ich bekomme die Tabletten so verschrieben, die kosten nicht so sehr viel (5 Euro pro Packung, hält ca. 2-3 Monate) die Nebenwirkungen sind bei mir gering, da die Dosis herab gesetzt wurde!
Ich habe 13 Jahre auf Wimpern, Braunen etc verzichtet und damit hatte ich auch oft depressive Stimmungen, von daher sehe ich keine Änderungen mit Courtison!
Ich hoffe, das alles so bleibt, wie bisher, wenn ich die Tabletten einmal absetzen werde!!! Schaut doch bezüglich meiner Therapie auf meinen ersten Beitrag, dort habe ich alles ausführlich erläutert!
@Nuri: Was für eine Behandlung hattest Du, mit Pausen dzwischen und welche Dosis, wie lange???
@Rübchen: Genau, was ist die Alternative??
Viele Grüße Leila
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5770 ist eine Antwort auf Beitrag #5768] :: Do., 29 Juli 2010 15:56
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Ja die Gewichtszunahme ist wirklich das geringste.
Die Schlafstörungen sind sehr schlimm finde ich und das Wasser im Körper.
Aber ein Versuch ist es ja auch wert, da ich noch keine Cortison-Therapie gemacht habe, lediglich DCP für 9 Monate.
Ich soll es für 3 Monate nehmen und dann absetzten und schauen was mein Immunsystem danach tut!!!
@Leila:
Hat dein Arzt vor es auch wieder abzusetzten oder wird das eine Dauertherapie?
LG prinzessin
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5773 ist eine Antwort auf Beitrag #5770] :: Fr., 30 Juli 2010 11:18
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Leila33
Beiträge: 10 Registriert: Januar 2010 Ort: Berlin
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Hallo, die Gewichtszunahme resultiert aus dem Wasser im Körper!
Mein Arzt will das wieder absetzen, denn der Körper produziert auch courtison und durch die Pausen soll dieser lernen mehr zu produzieren! Ich habe schon oft gehört, dass das Wasser von selber verschwindet, wenn man die Tabletten absetzt! Ich habe auch die Dosis verringert, so dass jetzt ein ganz langsames Vorankommen ist, aber das finde ich besser als nichts!
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5774 ist eine Antwort auf Beitrag #5773] :: Fr., 30 Juli 2010 11:24
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speedfreak
Beiträge: 289 Registriert: Dezember 2008
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Cortison Der Körper produziert eigenes Cortison das ist richtig. Aber durch Einnahme wird dieses verringert. Viele sagen man soll Cortison morgens nehmen, da morgens die eigene Cortisonproduktion läuft. Aber bei Einnahme produziert der Körper keins mehr. Nach absetzen produziert er aber auch nicht mehr. Aber es gibt noch andere Nebenwirkungen wie schlechte Laune unausgeglichenheit usw.
Aber die meisten Ärzte verschreiben eh nur 20mg weil das immer und überall zu vertreten ist und auch bezahlt wird. Aber ich kenne welche die haben sogar über Jahre 60mg täglich genommen. Hat geholfen nur die Nebenwirkungen für später sind einfach zu hoch und nach absetzen auch die Haare wieder weg. Ich selber musste wegen einer anderen Sache auch Cortison nehmen . kein durchgehender Erfolg. Jeder Arzt weiss es kann die Symptome heilen, aber es stellt nicht die Ursachen ab. Von daher kann ich nach den ganzen Jahren kein Kortison empfehlen.
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5778 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Mo., 02 August 2010 08:48
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Tanja1
Beiträge: 118 Registriert: Mai 2010 Ort: Niedersachsen
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Hallo,
ich habe Anfang Juni für 8 Tage Cortison eingenommen, 2 Tage lang 80 mg, dann 2 Tage 60 mg usw.
Ich habe zu dem Zeitpunkt keine Wirkung feststellen können. Jetzt habe ich allerdings das Gefühl, dass die Haare nicht mehr so stark ausfallen und sich auf der einen Stelle, die ich allerdings auch mit Micanol behandele, ein Flaum bildet. Auf anderen Stellen, die ich mit einer Kortison-Östrogen-Tinktur behandele, bin ich der Meinung, wachsen Haare in meiner Naturhaarfarbe.
Kann es sein, dass das Cortison erst jetzt wirkt oder sollte der ganze Spuk allmählich vorüber gehen? Was meint ihr dazu?
Für Eure Antworten schon mal vielen Dank.
Viele Grüße,
Tanja
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5780 ist eine Antwort auf Beitrag #5758] :: Mo., 02 August 2010 11:19
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Nuri
Beiträge: 18 Registriert: August 2009 Ort: Essen
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Habe kortison gespritzt bekommen an verschiedenen Stellen der Kopfhaut (insgesamt 2x 1ml Ampullen). Nach 20 Tagen fingen sie an zu wachsen. dann habe ich sie erstmal alle 15 Tage und danach jeweils 1 x im Monat intramuskulär d.h. an die Hüfte gespritzt bekommen, damit sie nicht wieder ausfallen und dabei Biotin Tabletten genommen. Nach 6 Monaten abgesetzt und dann auch ausgefallen. Nebenwirkungen: Gewichtszunahme,Schlaflose Nächte. Aber das nehme ich nach so ein Gefühl mit haaren natürlich in kauf. Würde die gleiche Therapie gerne wieder machen, mein Problem. Der Arzt war im ausland und ist verstorben. An die Hüfte Spritzen ist kein Problem, nur bräuchte einen Arzt, der mir das 1 malig unter die Kopfhaut spritzt. sonst eine kostengünstige Sache.
Stoßtherapie versucht, erfolglos und sehr teuer.
mfg
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5828 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Di., 17 August 2010 08:30
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alexandra
Beiträge: 133 Registriert: November 2006 Ort: Wuppertal
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Hi!
Zum Thema Cortison:
Klar, es gibt Nebenwirkungen, aber das heißt nicht, dass man sie alle bekommen MUSS!
Wie viele hier ja wissen, bin ich Heilpraktikerin und deswegen gewiss niemand, der schnell auf solche radikalen Mittel zurückgreifen würde.
Nichtsgestotrotz würde ich es jederzeit empfehlen, denn auch in der Heilpraktikerausbildung hab ich gelernt, dass z.B. bei Erstmanifestation von Artrithis ganz schnell vom Arzt Kortison verordnet werden soll, denn so besteht die Chance, dass kein Gewebe-bzw. Gelenkdefekt entsteht.
Ebenso hat man in den U.S.A. sogar bei Kindern, die zum ersten Mal mit AA in die Praxis kamen, eine Stoßtherapie mit Kortison durchgeführt......tja, was soll ich sagen?
Die erste kahle Stelle war auch deren letzte....es scheint also zu helfen.
LG
Alex
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #5829 ist eine Antwort auf Beitrag #5828] :: Di., 17 August 2010 08:34
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speedfreak
Beiträge: 289 Registriert: Dezember 2008
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Richtig. Denn bei Kleinkinder gibt es z.B bei Pseudo Krop auch eien Kortison Stoßtherapie und hilft.
Aber meien Eerfshrung zeigt, dass Hautärzte leider zu wenig und zu lang dosieren.
In der Charite meinte man mal. Es wäre besser hoch dosiert aber kurz. Abe rviele bekommen 20 mg und nehmen es bis eine n1 Packungsgröße verbaucht ist. Das macht leider wenig Sinn.
Damit lassen sich auch die Nebenwirkungen sehr stark verringern.
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #14652 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Di., 09 Juni 2015 15:12
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cameleon
Beiträge: 1 Registriert: Juni 2015 Ort: Moormerland
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Hallo ich habe seit 1993/94 alpecia areata, ich hab keine Haare mehr auf dem Kopf, meine Wimpern waren auch weg, Augenbrauen sind auch fast nicht mehr da.
Ich habe Jahre lang Cortison bekommen, aber ehrlich gesagt, hat nichts geholfen. Hatte vorher so eine Tinktur bekommen um an Anfang auf meine 5 Mark Stück große Lücken gehabt.und dann musste ich das cortison als tabletten form nehmen. jeden Tag, aber geholfen hat es immer noch nicht, nun bin ich 42 und leide immer noch darunter .Nun hab ich ein bißchen pflaum auf dem kopf weniger als ein kleines Baby.
Vor allem kann ich nicht mit meiner Tochter schwimmen gehen,denn durch die Perücke kann ich viel nicht machen, denn man ist etwas gehändikapt damit.
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #14832 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: Sa., 19 Dezember 2015 17:02
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Jumo
Beiträge: 9 Registriert: Dezember 2015 Ort: Gießen
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Hallo an alle,
ich finde es sehr interessant die verschiedenen Erfahrungen über die Cortison Therapie zu lesen! Ich habe mich bisher nicht daran getraut und werde es auch weiterhin erst einmal ohne Cortison versuchen, da mir die Nebenwirkungen und auch die Möglichkeit, dass es ohne Cortison wieder von vorne anfängt, Angst machen.
Liebe Leila, ich wünsche dir, dass die Therapie weiterhin Erfolg hat und du weiter Glück hast und es auch nach dem Absetzten des Cortison mit dem Haarwachstum weitergeht!! Wie lange wird die Cortisontherapie bei dir denn voraussichtlich andauern?
Gruß,
Jule
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Aw: Abhilfe nach 15 Jahren alopecia totalis [Beitrag #14851 ist eine Antwort auf Beitrag #5200] :: So., 27 Dezember 2015 05:01
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speedfreak
Beiträge: 289 Registriert: Dezember 2008
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Ich habe Alopecia über 20 jahre und Cortison ab einer gewissen menge hilft halt. Aber die Dosis ist jedenfalls immer sehr unterschiedlich. Bei einigen reichen 20 mg anderen 5mg.
Aber auch nach über 20 Jahren, wachsen die haare mit Cortison wieder nach bei mir. Sonst alles glatt ohne Stoppel.
Also muss es ja doch irgendwas mit dem Immunsystem zutun ahben. Nach soviel Jahren und etlichen versuchen, wächst es einfach. Und ich meine keine Pflaumfedern sonder richtig feste dunkle Haare.
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