Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4884] :: So., 11 Oktober 2009 12:31 
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Rubina67
Beiträge: 3 Registriert: Oktober 2009
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Hallo Leute, ein paar Zeilen zu meiner Wenigkeit. Bin 67er Baujahr und seit ca 7J Kreisrunder Haarausfall, 4Jahre Perückenträgerin. Viel ausprobiert, da die Preise horrend sind für Echthaar bei den Haarhäusern. ***Edit*** Super Qualität! Färbe, schneide, man merkt kaum das es nicht echt ist. Wechsle manchmal öfter pro Woche die Frisur. Anfangs ein Schock, als die Haare fielen. Doch inzwischen schätze ich die positiven Seiten.
Man muss sich nur damit arragnieren und sich nicht dagegen wehren. Klingt schwer, gerade wenn man am Anfang steht. Ich hatte auch zu kämpfen. Doch habe gemerkt, wenn man offen damit umgeht, ists leichter. Evtl hilft es einigen von Euch.
Natürlich habe ich viele Therapien ausprobiert.
So, nun will ich Euch nicht länger langweilen.
Hatte im TV einen Beitrag gesehen, von einem Jungen der Asthma hatte und Totalis. Er hat scheinbar einen 30% Behindertenausweis. Da zB die Nasenhärchen nicht mehr da sind um den Staub ect abzuhalten. Nun habe ich auch ua Asthma, allergisch. Weiß nicht ob man einen Ausweis beantragen sollte, um evtl doch die Perückenzahlung zu bekommen, oder mehr Zuzahlung. Bei der AOK ist ja nur ein Bruchteil drin. Und reich sein, ist anders. Was habt Ihr so für Erfahrungen?
Wie gesagt, ich kaufe nur noch bei ***Edit***, da es einfach günstiger ist, eine Zuzahlung bekommt man trotzdem. Muss nicht ins teure Haarhaus.
Danke für Eure Zeit, LG Rubina
[Aktualisiert am: Mo., 12 Oktober 2009 11:57] vom Moderator
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4885 ist eine Antwort auf Beitrag #4884] :: Mo., 12 Oktober 2009 12:10 
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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Hallo und herzlich willkommen! 
Grundsätzlich kann hier jeder in seinen "Erfahrungsberichten" die Therapien, Produkte, Anbieter etc. auch beim Namen nennen. Wenn sich jedoch jemand neu anmeldet und sofort im ertsen Posting gleich zwei Mal der Hinweis auf einen bestimmten Anbieter enthalten ist, so wird das nicht gerne gesehen.
Allzu oft wird hier Werbung eingestellt, im Diskussionsbereich dieses Forums ist Werbung aber nicht erwünscht.
Sicher hast du aus o.g. Gründen heraus Verständnis dafür, dass wir den Namen deines Anbieters entfernt haben. So kannst du davon ausgehen, dass man dir seitens der anderen teilnehmenden User/-innen keine "Vorurteile" entgegenbringt. 
Grüße von Mona
[Aktualisiert am: Mo., 12 Oktober 2009 12:17]
Viele Grüße,
Mona
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4887 ist eine Antwort auf Beitrag #4885] :: Mo., 12 Oktober 2009 14:52
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Rubina67
Beiträge: 3 Registriert: Oktober 2009
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 Ups, oha nein ich war mich nicht bewußt, dass ich die Adresse nicht nennen darf. Da ich so begeistert bin, und der Preis stimmt, dachte ich kann hier helfen.
Schade, sonst war ja noch keine Antwort dabei.
Mir geht es nur darum, habe inzwischen kompletten Haarausfall und die Kasse A.. zahlt mir immer noch nur 200€ zu den Haaren die das ganze Jahr halten soll. Ich habe 3 verschiedene, wechsle gern nach Lust und Laune, nach Kleidung..
Da mein Lohn wirklich klein ist, finde ich es fast unverschämt, wir suchen uns doch die Krankheit nicht aus, wozu ist man versichert?
Wegen dem Ausweis, hoffe ich, evtl mehr oder völligen Zuschuß zu bekommen.
LG
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4892 ist eine Antwort auf Beitrag #4884] :: Di., 13 Oktober 2009 19:23
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Was soll dir denn ein Behindertenausweis bringen. Ich denke nicht, dass die AOK dann mehr dazu zahlen würde. Außerdem hast du doch dein tolles Haarhaus gefunden bei dem es soooo günstig Perücken gibt. Und wenn du da so glücklich bist, dann ist es doch eh egal, oder nicht?
Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
Empfehlung: www.alopeciaworld.com
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4894 ist eine Antwort auf Beitrag #4887] :: Mi., 14 Oktober 2009 07:57
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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| Rubina67 schrieb am Mon, 12 October 2009 16:52 |
Ups, oha nein ich war mich nicht bewußt, dass ich die Adresse nicht nennen darf. Da ich so begeistert bin, und der Preis stimmt, dachte ich kann hier helfen.
Schade, sonst war ja noch keine Antwort dabei.
Mir geht es nur darum, habe inzwischen kompletten Haarausfall und die Kasse A.. zahlt mir immer noch nur 200€ zu den Haaren die das ganze Jahr halten soll. Ich habe 3 verschiedene, wechsle gern nach Lust und Laune, nach Kleidung..
Da mein Lohn wirklich klein ist, finde ich es fast unverschämt, wir suchen uns doch die Krankheit nicht aus, wozu ist man versichert?
Wegen dem Ausweis, hoffe ich, evtl mehr oder völligen Zuschuß zu bekommen.
LG
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Das habe ich so nicht gesagt, wenn du bitte nochmal in meinen Beitrag schauen magst...
Betr.: Schwerbehinderten-Status
Da ich selber Haarverlust-Betroffene (AgA) bin, denke ich, ich darf das mal frei heraus so sagen:
Mich persönlich beschämt es, das zu lesen.
Im Vergleich zu schwerkranken Menschen, die z.B. nicht gehen können/auf einen Rollstuhl angewiesen sind/motorische, oder geistige Behinderungen haben/erblindet sind usw., usf., haben wir "nur" den Verlust unserer Haare zu beklagen.
Der Schwerbehinderten-Ausweis ist zu größten Teil angedacht, um diesen Menschen bei der Bewältigung des alltäglichen Geschehens Hilfe und besondere Möglichkeiten zukommen zu lassen. Vielleicht magst du dazu mal bei den Google-Suchergebnissen lesen...?
Liebe Grüße von Mona
[Aktualisiert am: Mi., 14 Oktober 2009 08:01]
Viele Grüße,
Mona
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4895 ist eine Antwort auf Beitrag #4894] :: Mi., 14 Oktober 2009 17:38
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Rubina67
Beiträge: 3 Registriert: Oktober 2009
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Hallo, ja stimmt. Mh, ich habe nur gesehen, dass ich evtl bei meinem 400€Job, mehr Chancen hätte die Haare noch billiger zu bekommen. Ich habe wohl doch überreagiert, ohne richtig nachzudenken. Stimmt, ich muss leider zustimmen, es beschämt mich auch, wenn ich richtig darüber nachdenke...
Dabei war ich so interessiert an dem Ausweis, zumindest wollte ich Infos. Oha, ich werde es lassen...
Ich bin manchmal einfach zu spontan und begeisterungsfähig.
Nunja, aber vielen Dank für Euer Inderesse und Antwort.
LG Rubina
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4911 ist eine Antwort auf Beitrag #4894] :: Sa., 17 Oktober 2009 18:01
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tami
Beiträge: 21 Registriert: August 2009 Ort: Bayern
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Liebe Mona!
Zu diesem Beitrag wollte ich eigentlich nichts dazu schreiben, aber mir platzt gleich der Kragen verstehe Deine Ansicht nicht und finde das was Du da schreibst frustrierent für all die Menschen die nach Hilfe suchen!!!!
Manche Menschen haben ein sehr sehr großes Problem damit keine Haare mehr zu haben und im Alltag nicht mehr gleichgestellt zu sein mit anderen normalen bzw. Menschen mit Haaren.
Ich glaube nicht, dass Du der Rubin damit geholfen hast was Du da schreiben.
Klar bin ich auch der Meinung, dass ein Mensch der nicht mehr gehen, laufen oder hören oder sehen kann tausendmal schwerer hat als unser eins!!!!!!!
Ich sehe und verstehe sehr viel von betroffenen Behinderten- und Schwerbehinderten Menschen, den ich bin Schwerbehindertenbeauftragte und es gibt sehr wohl die Möglichkeit eine Behinderung zu beantragen. Meist bleibt es nicht bei der AA sondern bei langjähriger Erkrankung ist meist die Psyche und das Selbstbewusstsein dramatisch gestört!!!
Überleg Dir vorher MONA was Du schreibst !!!!!!!!
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4913 ist eine Antwort auf Beitrag #4911] :: So., 18 Oktober 2009 05:14
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123456789
Beiträge: 939 Registriert: Oktober 2006
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ich bin auch der Meinung, dass man, sobald man als Frau eine Perücke braucht oder evt. sogar noch ein Permanent Make benötigt sehr hohe Kosten entstehen und außerdem eine hohe psychische Belastung entsteht. Außerdem bekommt man weniger leicht einen Job und deshalb hat man auch ein Recht auf den Schwerbehinderten Ausweis.
Allerdings gibt es bei Alopecia universalis, bzw. totalis nur
30 % und dadurch entstehen einem nur sehr wenige Vorteile. Erst ab 50 % gibt es mehr Urlaubstage, frühere Rente etc.
Ich habe mir zu meinen Haarlos-Zeiten keinen ausstellen lassen, da ich entweder in einem befristeten Vertrag steckte oder arbeitssuchend war. Die Chancen einen Job zu bekommen sinken in der Regel mit Ausweis. Aber wenn man einen festen Job hat sollte man zugreifen un den Ausweis beantragen un sich anstellend glecihstellen lassen, dann wird eine Kündigung durch den Arbeitgeber erschwert.
Übrigens wer zusätzlich Depressionen hat,erreicht 50 % und kommt damit in den Genuss von zusätzlichen Urlaubstagen und vorzeitigem Rentenantritt..
Nur Parken auf gezeichneten Parkflächen, dass dürft ihr dann nicht damit.
Im Übrigen finde ich auch eine Alopecia areata nicht als Schwerbehinderung, aber die äußeren Umstäne wie die z. B. hohe finanzielle Belastung und weniger Jobchancen rechtfertigen das schon. Sobald psychische Komponenten dazu kommen, wie Depressionen oder eine Angsterkrankung ist man schon schwerbehindert. Dann es gibt wohl nichts Schlimmeres als eine schwere Depression oder widerkehrende Panikattacken.
Viele Grüße Anais
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Re: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #4914 ist eine Antwort auf Beitrag #4911] :: So., 18 Oktober 2009 07:41
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Mona
Beiträge: 249 Registriert: März 2006
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| tami schrieb am Sat, 17 October 2009 20:01 |
...Überleg Dir vorher MONA was Du schreibst !!!!!!!!
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Liebe tami,
zuerst einmal - wenn du mit mir schreiben möchtest, dann möchte ich dich sehr um eine freundlichere Art bitten.
Mal abgesehen davon, dass hier jeder (auch ich, bitte) eine eigene Meinung haben und kundtun darf - du kannst sicher sein, dass ich vorher überlege, bevor ich etwas schreibe, denn ich
* ...bin seit über 19 Jahren Haarverlust-Betroffene
* ...bin eben so lage Trägerin von Haarersatz
* ...habe Therapien gemacht wegen meiner damaligen psychischen Ausnahmesituation
* ...verließ auf Anraten meiner Ärzte meine Heimat/mein Dorf, Familie, Freunde, mein ganzes Umfeld, weil das "Mobbing wegen des Haarersatzes" in der eigeschworenen Minidorf-Gemeinschaft durch auftretende psychische und psychosomatische Erkrankungen nicht mehr tragbar war für mich
* ...arbeite in der Schwerstkranken-Versorgung
Nach den Jahren meiner Erfahrungen würde ich niemals die Belastungen durch Haarverlust in Frage stellen. Alles zusammen genommen denke ich dann schon, dass ich mir eine Meinung zu der angesprochenen Thematik erlauben darf...
Bring´ aber bitte die Dinge und meine Aussagen nicht aus dem Zusammenhang: Hier wurde angedacht, einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen, um eine höhere Haarersatz-Kostenbeteiligung seitens der Krankenkassen zu erreichen. Für den o.g. Fall würde ich den Weg über ein psychologisches Gutachten gehen und anschließend samt aller Papiere persönlich bei der Krankenkasse vorstellig werden, um meinen "Fall" vorzutragen. Eventuell schließt sich eine Untersuchung des medizinischen Dienstes an, aber danach sollte hinreichend dargelegt sein, dass Haarersatz, wenn nicht sogar Echthaar-Haarersatz, erforderlich ist. Mit dieser Marschroute habe ich jeweils meinen Haarersatz-Anspruch/-Zuschuss beantragt und eine erheblich höhere Beteiligung erhalten, als üblicherweise "nach Standard" von meiner Krankenkasse gezahlt wird. Jeweils erneuter Anspruch: Nach 2-3 Jahren. Wegen dieser Kostenfrage würde ich keinen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen, denn ein solcher "Status" hat für mich eine ganz andere Tragweite, wie ich täglich bei den Patienten zu sehen bekomme.
Ob und in welchem Umfang man generell eine "Schwerbehinderung" geltend machen kann, wenn man A-Universalis/A-Totalis - Betroffener ist, das ist ja eine ganz andere Frage, dazu hat Anais ja schon etwas geschrieben.
Liebe Grüße, Mona
[Aktualisiert am: So., 18 Oktober 2009 09:52]
Viele Grüße,
Mona
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Aw: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #14871 ist eine Antwort auf Beitrag #4884] :: So., 10 Januar 2016 16:50
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Didi1961
Beiträge: 2 Registriert: Januar 2016 Ort: Buxtehude
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Hallo zusammen, ich bin neu hier und das behandelte Thema "Schwerbehinderung wegen Alopezie" ist "alt"....
Für mich ist es aber gerade aktuell, denn genau damit beschäftige ich mich - und andere vielleicht ja auch....
Ich bin durchaus der Ansicht, dass es unser gutes Recht ist zumindest das Wenige, was uns der Gesetzgeber zugesteht, dann auch für uns in Anspruch zu nehmen. Und ich finde es absolut nicht "beschämend"! Ich habe gerade meine 30% erhalten, und das ist nicht viel. Es hat keinerlei Auswirkung auf Kündigungsschutz, Urlaubstage u.Ä. Auch nehme ich Schwebehinderten mit Ausweisen ihre Parkplätze nicht weg. Aber die kleine steuerliche Entlastung wird mir mit den Ausgaben helfen. Zumindest das!
Außerdem soll der GdB allen Menschen helfen, deren Zustand (körperlich, geistig oder seelisch) nicht nur vorübergehend von anderen im gleichen Lebensalter abweicht. Ich denke, das ist bei uns gegeben. 
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Aw: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #15247 ist eine Antwort auf Beitrag #4884] :: Di., 28 November 2017 09:11
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Zicke
Beiträge: 6 Registriert: November 2017 Ort: Norden D
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Altes Thema, hole ich mal wieder raus:
Mein Kind ist zu 100% mit fast allen Merkzeichen schwerbeschädigt und dennoch ist mein Haarverlust mit einer eigene Dynamic verbunden...
Fakt ist:
Ein Versorgungsamt würde nie!!! freiwillig 30% geben, wenn es nicht notwendig wäre! Ein Versorgungsamt prüft jeden Einzelfall monatelang und gibt in der Regel sowieso zu wenig!
Aus der Erfahrung heraus, sollte jeder mit Totalis den SBA beantragen, wenn dann 30% für Totalis rauskommen, ich freu mich für den jenigen!
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Aw: Totalis, Schwerbehindertenausweis? [Beitrag #15248 ist eine Antwort auf Beitrag #4884] :: Di., 28 November 2017 09:15
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Zicke
Beiträge: 6 Registriert: November 2017 Ort: Norden D
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Lt TK werden diese Kosten übernommen:
- 404,oo € für Kunsthaar (entsprechend dem Verschleiß ggf. nach 6 neues Rezept)
- 934,oo € für Echthaar ( (entsprechend dem Verschleiß ggf. nach 12 neues Rezept)
Dieses Versorge Verfahren ist verschleißabhängig und nicht SBA abhängig.
[Aktualisiert am: Di., 28 November 2017 09:22]
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