alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3841] :: Mo., 02 März 2009 14:00 
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Bettina
Beiträge: 39 Registriert: Dezember 2006
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Hallo zusammen,
vor 3 Jahren hatte ich AA und alle Kopfhaare verloren. Eine Therapie habe ich nicht gemacht, da ich auch noch schwanger wurde. Im Febr 06 rasierte ich mir eine Glatze und musste "so" durch´s Leben gehen. Ich brauch euch nicht zu erzählen, dass ich unendlich geweint und gelitten habe. Im Aug 06 bekam ich eine gesunde Tochter und hatte schon wieder so viele Haare, dass ich ohne Tuch gehen konnte. Im Sept war mein erster Friseurbesuch und ich war mächtig happy. Leider habe ich im Nov 08 ein kleines Loch entdeckt und seitdem verliere ich wieder meine Haare.... Der untere Nackenbereich (der damals als letztes wuchs) ist schon fast weg. Ich kann alles noch gut verdecken. Am Mittwoch hab ich dann am Oberkopf auch noch eine Stelle gesehen und seitdem geht es mir echt mies. Werde ich wieder alle Haare verlieren und muss ich das alles nochmal durchstehen? Ich bin echt am verzweifeln... Die Kortisonlösung DexaLoscon vom HA nehm ich nicht mehr her. Hab das Gefühl es bringt nichts. Nehme Zink und Vitamin-B-Komplex. Am Mi hab ich einen Termin zur Blutentnahme wegen Selen (mein Wert im Serum war 85,0 und ich hab mir von Biosyn jetzt ein Testpaket schicken lassen). Was bei mir allerdings wohl in irgendeinem Zusammenhang steht sind die IGM-Werte (wie bei Borreliose). Diese waren vor 3 Jahren erhöht, dann wieder normal und jetzt sind sie wieder so hoch.
Meine Frage nun: wenn man schon mal alle Haare verloren hat, ist dann die Wahrscheinlichkeit groß, wieder alle zu verlieren? Danke für´s lesen. Viele Grüße
Bettina
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3882 ist eine Antwort auf Beitrag #3841] :: Di., 10 März 2009 00:49 
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Felicitas
Beiträge: 6 Registriert: März 2009 Ort: NRW
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Liebe Bettina,
ich bin zwar um einiges älter als Du, aber mir geht es genauso wie Dir. War froh nach einem Jahr Totalverlust jetzt wieder fast normale Haare zu haben und muß aber leider seit einiger Zeit wieder einige kreisrunde Löcher feststellen. Nun bange und hoffe ich auch, daß es nicht wieder von vorne anfängt.....!!!!
Ich nehme regelmäßig Pantovigar-Kapseln und hoffe, daß sie helfen. Habe ein Jahr lang Perücke getragen, die bekam ich vom Hautarzt auf Rezept und von der Krankenkasse komplett bezahlt.
Meine Augenbrauen und Wimpern sind noch immer nicht nachgewachsen. Noch kann ich die neuen kahlen Stellen verdecken.
Ich wünsche Dir alles Gute, lassen wir den Mut nicht sinken...!!!
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3884 ist eine Antwort auf Beitrag #3882] :: Di., 10 März 2009 09:54
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Bettina
Beiträge: 39 Registriert: Dezember 2006
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Liebe Felicitas,
erstmal vielen Dank für deine Nachricht - das hat mich sehr gefreut. Du hast schon recht, wir dürfen den Kopf nicht hängen lassen. An manchen Tagen geht es gut und an den anderen hat man halt immer wieder seine Durchhänger. Ich dachte, ich hatte damals alles überstanden und war einfach nur soooo glücklich wieder "normal" auszusehen. Tja und jetzt geht der ganze Scheiß (entschuldige, aber mir fällt kein anderes Wort dafür ein) wieder los. Ich gebe mir noch bis Anfang April und dann werd ich sie mir wieder abrasieren.
Ich wünsche dir, dass deine Haare spriesen und spriesen....
Alles Liebe für dich.
Bettina
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3886 ist eine Antwort auf Beitrag #3882] :: Di., 10 März 2009 16:41
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a.nette
Beiträge: 30 Registriert: November 2008
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 Hallo Felicitas
Ich verfolge sehr interessiert dieses Forum.
Ich bin selbst 54 Jahre habe seit meinem 5 Lebensjahr Alopecia areata. D.h. alle Haare mit Augenbrauen und Wimpern sind gänzlich weg. Habe in meiner Jugendzeit sehr viel Arztbesuche von Uni Klinik Münster bis zum Heilpraktiker hinter mich gebracht. Aber ohne Erfolg mit 14 Jahren meine erste Perücke und jetzt habe ich mich so daran gewöhnt es fehlt mir sonst was. Schlafen tue ich auch damit- schäme mich sonst auch kann mich nicht so zeigen.
Ich habe auch in den letzten Jahren nicht mehr viel bei den Ärzten versucht. man resigniert. Aber wiso hast du deine Perücke ganz bezahlt bekommen? War es eine Echthaar? Mit Kunsthaar kann man mich jagen, nachdem ich mal den Backofen geöffnet hatte ud vorn der Pony war verschmort. Aber seit einem halben Jahr spriest es wieder auf meinen Kopf zwar nicht so, das ich ohne laufen kann, aber wenn man duscht schaut man nicht ganz kahl aus. Das Haar ist zwar noch nicht dicht und es zeigen sich auch ein paar runde Stellen wieder. Aber trotzdem man freut sich auch über wenig. Nur leider Augenbrauen und Wimpern da tut sich nichts.
Lieben Gruß Annette
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3903 ist eine Antwort auf Beitrag #3886] :: Fr., 13 März 2009 07:44
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Herbstzeit
Beiträge: 37 Registriert: August 2008 Ort: Niedersachsen
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Liebe Bettina,
ich habe das Selbe durchlebt wie Du siehe mein Profil.
Es tut mir Leid Dir zu sagen das Du Dich damit auseinander sezten musst, das Du die Haare nun wieder alle (höchstwarscheinlich) verlierst.
Ich Hatte AA universales und war zwei Jahre komplett regegeneriert und nun habe ich wieder AA universales seit Okt. 08.
Falls Du mehr über die Krankheit wissen willst, hast Du wie alle Anderen hier vom 21-22 März die Gelegenheit am Kongress des Vereines www.kreisrunderhaarausfall.de in Fluda/Rhön teilzunehmen.
Ich gehe auch zum ersten Mal dort hin und bin sehr gespannt darauf Gleichgesinnte zu treffen, kennenzulernen und weitere Informationen und medizinische Wissenstände über unsere Autoimmunerkrankung zu erhalten.
Es gibt im Übrigen eine tolle Internetseite die da heißt www.alopeciaworld.com. Dort sind sehr viele Betroffene aus der ganzen Welt zu treffen und es gibt einen tollen Austausch der sehr aufbaut. Auch haben viele dort Ihre Bilder mit Glatze eingestellt und zeigen somit das Sie ein weiterhin erfülltes Leben leben. Schau Dir die SEite an und lass die insperieren.
Ein Leben mit AA ist möglich !
Falls Du willst kannst du mir gerne schreiben.
Gruß Herbstzeit
[Aktualisiert am: Fr., 13 März 2009 07:45]
In der Tiefe unseres Bewusstseins haben wir die Weisheit, die uns trägt, wenn uns etwas Negatives widerfährt
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3904 ist eine Antwort auf Beitrag #3903] :: Fr., 13 März 2009 08:33
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Bettina
Beiträge: 39 Registriert: Dezember 2006
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Liebe Herbstzeit,
vielen Dank für deine Nachricht! An dem Kongress kann ich nicht teilnehmen. Aber mich würde es sehr freuen, wenn du hier berichten würdest.
Bei einigen kahlen Stellen ist wieder Flaum zu sehen, deshalb geb ich die Hoffnung (noch) nicht auf! Da ich mit AA ziemlich offen umgehe, habe ich einige Leute in meiner Umgebung getroffen, die mir ziemlich Mut gemacht haben. Es ist unglaublich, wieviele Personen das in meinem Wohnort schon erlebt haben. Was ich aber aus deren Erzählungen erfahren habe, war der Spuk irgendwann vorbei (Zeitraum ca. 6 Monate). Vor drei Jahren war es bei mir auch so. Ich hatte mir nach 6 Monaten eine Glatze rasiert und innerhalb von 2 Monaten waren alle Haare wieder da. Natürlich kann den Verlauf keiner vorhersagen - aber hoffen und glauben kann ja nicht schaden.
Du hast es auch schon mal geschafft! Ich wünsche dir, dass deine Haare wieder sprießen! Alles Liebe und Gute für Dich!
Viele Grüße
Bettina
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3905 ist eine Antwort auf Beitrag #3841] :: Fr., 13 März 2009 09:14
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Hallo Bettina,
zuersteinmal möchte ich Dir ganz viel Mut zusprechen, ich glaube fest daran, dass die Haare wieder kommen, vielleicht fallen die alten Haarre zuerst aus, aber es kommen bestimmt neue.....
Ich rate DIr, DIch auf alle Fälle mal nach einer Perücke umzuschauen. das nimmt unheimlich viel Druck weg, denn dann hast Du für den Notfall was.... ausserdem braucht es schon etwas Gewöhnung, aber Du hast ddann was, falls der worst case eintrifft... ich hoffe schwer, dass dies nicht passiert
Ich selber mache gerade ähnliches wie Du durch:
Von Oktober 08 bis Januar 09: Verlust der gesammt Kopfbehaarung (heul, ich hatte ca. 60 cm lange, dicke dunkelblonde Haare, sehr viele..., jeder Tag, war der Horror, büschelweise habe ich es in der Bürste gahabt, auf dem Kopfkissen, auf den Kleidern, über alll... das nächste Mal würde ich mir viel früher eine Glatze schneiden, ich glaube, dann ist das ganze leichter zu ertragen....)
Februar 09: Geburt meiner kleien , süssen Tochter, gleichzeitig stellte ich fest, dass sich meine Augenbrauen immer mehr lichten.
Jan 09 bis heute: auf ca. 70% des Oberkopfes wachsen wieder kleine weisse, Flaumhaare nach, sind ca. 2 mm lang. Bei den Augenbrauen tut sich noch nix.
Meien Frage an Dich: Hast Du auch diese weissen Flaumhaare gehabt? Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis sich diese wieder zum normalen Kopfhaar entwickelt haben?
Ich trage seid ca Jan09 ein Kopftuch, bin aber gerade dabei, mir eine Perücke zu besorgen. Ist schon seht komisch, hoffe aber, dass mir das dann wieder mehr psychischen Halt gibt... ich möchte mich nicht durch diese Krankheit fertig machen lassen....
Meine Devise: Bleibe stark, nur so kannst Du diese Krankheit bekämpfen....
Gruss und viel Kraft wünscht Dir
Barbara
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3907 ist eine Antwort auf Beitrag #3841] :: Fr., 13 März 2009 11:30
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Bettina
Beiträge: 39 Registriert: Dezember 2006
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Liebe Barbara,
vielen Dank für deine Nachricht und dass du mir Mut zusprichst. Herzlichen Dank! Wollte dir eine PN schicken, aber das hat nicht funktioniert.
Erstmal möchte ich dir natürlich zu deiner Tochter herzlich gratulieren. Meine Kleine ist mittlerweile 2 1/2 Jahre. Wie die Zeit doch vergeht. Als sie damals geboren wurde, hatte ich schon einen großen Teil meiner Haare wieder und ich war sooo glücklich, dass die kleine Maus auch viele viele Haare hatte! Bei mir ging es 2 Monate vor der SS los. Also im Sept 2005. Im Febr 2006 musste ich mir eine Glatze rasieren. Ich hatte zwar eine Langhaarperücke daheim (auch ich hatte ca. 60 cm langes blondes Haar) aber die hab ich nicht einmal aufgehabt. Bin dann auch immer mit Tuch raus. Der Druck war dann irgendwie weg, weil ich keine Haare mehr gezählt, von der Kleidung gezupft oder vom Fußboden gekehrt habe. Ungefähr 3 - 4 Monate später, also Mai 2006 hatte ich eine Kurzhaarfrisur. Vom Flaum bis zum eigentlichen Haar hat es gar nicht so lange gedauert. Dann war ich wieder regelmäßig beim Friseur. JUHUUUUU! Tja, und im Nov 2008 ging es wieder los.
Du hast schon recht, eine Perücke wär nicht schlecht. Die alte habe ich grad bei meiner Friseurin. Sie muss sie abschneiden, da jetzt meine Haare kinnlang sind. Nächste Woche werd ich sie mal probieren. Habe erst heute mal in Internet gesurft. Welche Perücke hast du dir ausgesucht? Hast du hier vielleicht einen Tipp?
Jedenfalls lassen wir uns nicht unterkriegen, oder? Ich wünsche dir eine volle Haarpracht und vielleicht haben wir irgendwann wieder "unsere" Haarlänge. Das wär doch super!
Alles Liebe für dich!
Bettina
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Re: alles nochmal durchmachen? [Beitrag #3909 ist eine Antwort auf Beitrag #3907] :: Fr., 13 März 2009 12:32
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Hallo Bettina
schön, so schnell von Dir Antwort zu bekommen
Es ist immer schön, wenn man merkt, dass man doch nicht so alleine mit dem Sch.... ist, wie man zwischenzeitlich denkt.
Ich fahre gleich in die Stadt und werde mal schauen, was sie mir anbieten können. wahrscheinlich Richtung Kinn-lang mit freiem Nacken. Weiss auch noch nicht, ob ich sie dann wirklich sofort tragen kann, es verändert doch ganz schön die Persöhnlichkeit, oder? Wir werden sehen....
Wünsche Dir viel Kraft und dnke immer daran: Jeder schlimme und überwundene Schicksalsschlag ist Teil unseres Lebens und macht uns stärker für alles, was da noch so kommen mag.
Grüessli
Barbara
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