Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1873] :: Fr., 28 September 2007 19:42 
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Cina
Beiträge: 9 Registriert: September 2007 Ort: Wiesbaden
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Erstmal ein liebes Hallo in diese Runde!
Ich bin w, 44 Jahre und weiß seit 2 Wochen dass ich AA Typ Ophiasis habe. Eine Stelle über dem linken Ohr - zwischenzeitlich circa 7 cm breit, die sich Richtung Scheitel zieht und auf ca. 2 cm verjüngt, zzgl. Ausrufezeichenhaare an den Rändern, eine weitere Stelle links zwischen Scheitel und Schläfe Länge ca. 10 cm, Breite 4 cm - noch nicht vollständig kahl - aber die vielen Stoppelhaare lassen nichts Gutes ahnen und zu Schluß eine kleine 4 cm große kreisrunde Stelle im Nacken, ebenfalls links.
Ich glaube es begann vor einem halben Jahr mit sehr heftigem Haarausfall, denn mehr habe ich zu diesem Zeitpunkt nicht entdeckt. Dachte an Stress, weil auch Bluthochdruck, Herzrasen etc. Koffeinshampoo war meine Reaktion. Haarausfall ging nach 2 Monaten weg. Total weg, ich hatte so wenig Haarausfall wie noch nie. Habe/hatte  jahrzehntelang taillenlange braune dicke und dichte Haare. Vor ca. einem Monat bekam ich eine Woche lang heftigstes Kopfhautjucken, doch die Freundin, die meinen Kopf durchwühlte sagte, keine Schuppe, kein Pickel etc. nur an vielen Stellen leicht gerötete Kopfhaut. Aber nicht die Spur von Haarausfall. Nach ungefähr 10 Tagen war der Spuck vorbei - dachte ich. Einen Monat später ging es dann los. Wieder dieser heftige Haarausfall. Ich hatte zufällig zu diesem Zeitpunkt einen Friseurtermin, die dann diese oben genannten Stellen entdeckte (allerdings höchstens ein Viertel so groß, wie zwischenzeitlich) und mir Schüsslersalze ans Herz legte. Ich las 2 Tage und Nächte im Netz, las Bücher über Schüssler, kaufte und esse den Kram und ging zum Hautarzt... Ein Arschlocharzt, der mir nach 5 Minuten sagte, gehen sie zum Internisten wegen Schilddrüse und Diabetes und wollte mir dann direkt ohne weitere Anamnese Cortison verabreichen. Ich lehnte dankend ab und ging. Den Termin beim Internisten habe ich vereinbart. Seit dem Friseurtermin sind 3 Tage vergangen, ich esse Unizink, Schüßlersalze. Nächster Hautarzt - diesmal jedoch eine Empfehlung - er sagt abklären Schilddrüsenhormone, Sexualhormone, Blutwerte/Infektionen, Speichereisen, Zähne, eventuell Amalgam, hat Pilzabstrich gemacht, Trichoscan, empfahl zwischenzeitlich bis zur Abklärung all der anderen Untersuchungen, ein Shampoo, eine Tinktur die das Wachstum anregen und Unizink, was ich ja schon seit Tagen in mich reinstopfe. 2 Tage später Internist: Ultraschall, jede Menge Blut... (Ergebnisse kommen erst Montag) Der Ultraschall hat jedoch schon sehr klar ergeben, dass ich nur noch eine Schilddrüse von 5 ml besitze, sprich mit großer Wahrscheinlichkeit autoimmune Schilddrüsenerkrankung. Er sagt selber dass zwar all meine Symptome auf eine Überfunktion deuten (Herzrasen, Rythmusstörungen, Blutdruck, Puls, Schwindel, Schlaflosigkeit trotz totaler Übermüdung, Gewicht uvm.) Aber bei der Größe und den Vernarbungen müsste eigentlich eine Unterfunktion vorliegen, wollte aber erst die Laborwerte abwarten. Soweit so gut. Seit der Entdeckung sind nun knapp 14 Tage verstrichen...... Habe die ersten Abende und Nächte mit völligen Heulkrämpfen hinter mir, (ne nicht wegen der Schilddrüse!) im Wechsel mit der Haltung, okay die, die Dich nicht mit Glatze akzeptieren, sind eh keine Freunde.
Jetzt all meine Fragen: Nirgendwo habe ich das mit dem Kopfjucken gelesen und den geröteten Stellen... denn ich habe noch jede Menge davon auf dem Kopf und da juckt es auch zwischenzeitlich wieder! Also muss ich wohl davon ausgehen, dass auch hier in ein paar Wochen der Spuck losgeht.... oder?
Was soll es bringen die Sexualhormone zu untersuchen, AA ist doch kein hormoneller Haarausfall? Ich denke es ist eine Autoimmunerkrankung. Das Regulieren der Schilddrüsenhormone wird doch auch nichts bezüglich der AA bringen, oder doch?
Die Geschichte mit dem Selen: ich habe eine einzige, jedoch heftige Allergie: Kupfer/Nickel. Dementsprechend habe ich auch leichte Nahrungsmittelunverträglichkeiten mit selenhaltigen Nahrungsmittel: Knoblauch, Hering, Nüsse etc. Klar ich führe mir sehr wenig davon zu, habe sicherlich einen Mangel, nur kann es bei einer künstlichen Einnahme nicht zu Problemen kommen? Ich hätte keine Angst vor den Nebenwirkungen (Durchfall, Darmprobleme etc) aber läßt der Körper es dann überhaupt zu, dass das Selen wirken kann?
Bei dem bisherigen Verlauf, den ich Euch geschildert habe, was für ein Vorgehen - mit all der Erfahrung, die ihr zwischenzeitlich habt - würdet ihr empfehlen?
Bringen all diese anderen Untersuchungen etwas für die AA? Ich bin eigentlich total gesund, bin/war total selten beim Arzt und kriege langsam das Gefühl, dass die mich kränker machen als zuvor.... Ich hätte doch nur so gerne meine Haare zurück........heul, der Ausfall nimmt momentan eher zu
Sorry, dass ich Euch so zugetextet habe,  aber vielleicht gibt es ja trotzdem ein paar hilfreiche Antworten - ich würde mich sehr freuen.
Cina
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1874 ist eine Antwort auf Beitrag #1873] :: Fr., 28 September 2007 20:09 
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angela
Beiträge: 438 Registriert: Oktober 2006
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Hallo Cina,
ich (fast 43) habe diesen Mist seit 2 1/2 Jahren - auch Ophiasis.
Zuerst must du deine Schilddrüse in den Griff bekommen. Als ich das von deinem Kopfjucken gelesen habe ist mir eingefallen, dass es bei mir auch so anfing. Ich dachte schon ich habe Ungeziefer. Aber dann ging der Alptraum los.
Ich kann dir nur empfehlen hier im Forum zu stöbern, was andere schon alles ausprobiert haben. DIE Therapie gibt es leider nicht. Auch kann man keine Vorhersage treffen, wie der Verlauf sein wird. Jeder muss für sich herausfinden, was seinen Körper derart aus dem Gleichgewicht bringt. Hast du noch Amalgamfüllungen? Das ist zum Beispiel eine Sache die mich noch beschäftigt. Habe zwar inzwischen alle entfernen lassen, aber noch keine richtige Entgiftung gemacht.
Viel Glück
Angela
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1875 ist eine Antwort auf Beitrag #1874] :: Fr., 28 September 2007 20:26
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Cina
Beiträge: 9 Registriert: September 2007 Ort: Wiesbaden
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wow, so spontan hätte ich keine Antwort erwartet  Danke schön! Klar habe ich gestöbert... mehr als gestöbert und das werde ich sicherlich weiterhin tun. Das hat mir auch schon direkt am Anfang sehr schnell klar gemacht, dass z.B. Kortison keine Lösung sein kann. Dass Du ebenfalls dieses Kopfhautjucken hattest (ich dachte auch an Läuse  ) ist interessant, allerdings zerstört es auch meine Hoffnung, dass es vielleicht ein Pilz sein könnte. Du siehst, ich bin noch in der Phase wo man es nicht glauben möchte...
Ich frage mich halt ob diese ganze Hormongeschichte tatsächlich eine Auswirkung auf die AA hat. Und das mit dem Gleichgewicht.... ist schon klar und trifft bestimmt den Nagel auf den Kopf. Nur die Tage vergehen und zwischenzeitlich fallen sie und fallen...
Cina
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1878 ist eine Antwort auf Beitrag #1873] :: Sa., 29 September 2007 09:00
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Hallo Cina,
den Verlauf, den du da beschreibst kenne ich nur zu gut. Bei mir ist alles GENAU so wie bei dir.
Ich habe den Haarausfall erst garnicht ernst genommen, bis sich an einer Stelle, linkst über dem Ohr (Schläfe, eine wirklich große kahle Stelle gebildet hat. Der Hautarzt hat noch nicht einmal richtig geschaut und mir eine Kortisonlösung verschrieben. Die Haare fielen aber weiter aus und die Stelle wurde immer größer.
Dann bin ich zum Hausarzt gegangen und nach vielem Blutabnehmen wurde bei mir eine autoimmune Schilddrüsenentzündung festgestellt. Genau gesagt eine Hashimoto Thyreoiditis. Mit Hashimoto bilden sich oft auch andere autoimmune Erkrankungen, wie Alopezia Areata, Diabetes oder sonst was. Da du wahrscheinlich aus daran leidest, kann ich dir das Buch von Leveke Brakebusch (Leben mit Hashimoto Thyreoiditis) empfehlen.
Du musst nun erstmal dein L-Thyroxin einnehmen und sehen, dass du deine Schilddrüsenunterfunktion in den Griff bekommst. Manche Menschen haben bei Hashimoto auch eine Überfunktion oder sie schwanken zwischen Über- und Unterfunktion. Ich kann dir das Forum empfehlen: http://www.ht-mb.de/forum/
Bei mir haben sich auch schon einige Löcher gebildet. Beide Schläfen sind kahl. Ca 10x9cm Löcher und der Haaransatz verschiebt sich weiter nach oben. Die Kopfhaut ist wie bei dir rot und juckt. Nun war ich letzte Woche in der Hautklinik und dort haben die nochmal viel Blut abgenommen. Die Ärztin hat mir auch eine Kortisonlösung verschrieben. Auch wenn andere Leute das Kortison nicht benutzen wollen. Bei mir hilfe es sehr gegen den Juckreiz! Auch oben auf dem Kopf juckt alles, aber da hat sich bisher noch kein Loch gebildet. Insgesamt habe ich aber sehr dicke Haare und die sind im ganzen etwas dünner geworden.
Lass mal von dir hören, wenn du mehrere Ergebnisse hast.
Hashimoto Thyreoiditis seit August 07
erste kahle Stelle im Juli 07
Juni 08 Alopezia Totalis
August 08 Alopecia Universalis!
Empfehlung: www.alopeciaworld.com
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1881 ist eine Antwort auf Beitrag #1878] :: Sa., 29 September 2007 14:23
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Cina
Beiträge: 9 Registriert: September 2007 Ort: Wiesbaden
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Liebe Lebensfreundin,
danke für den Tipp mit dem Forum. Über Hashimoto Thyreoiditis habe ich auch schon viel gegoogelt und bereits vor 2 Tagen genau dieses Buch bestellt Zum Glück kann ich bisher sagen, dass mir diese SD-Geschichte, verglichen mit vielen anderen Hashi Patienten wenig Probleme bereitet. Sollte ich die momentan vorhandenen Symptome teilweise loswerden, ist diese Entdeckung für mich eher mit Freude verbunden, zumal ich jetzt einiges an Körperreaktionen ganz anders einschätzen kann. Ich dachte immer, okay so ist das wohl, wenn man älter wird, dazu viel Stress kommt und man so ungesund lebt wie ich. Zigaretten, Wein, unregelmäßiges Essen etc. Klar ist für mich, dass mein Körper sich wehrt gegen diese Ignoranz, die ich ihm und meiner Psyche wohl antue.
Gut ist es all die Fakten und Erfahrungen zu lesen, damit man den Ärzten gegenüber mündig auftreten kann und weiß wovon man spricht bzw. wie sich die Zusammenhänge darstellen.
Gerne werde ich über meine weiteren Erfahrungen und Werte berichten, in der Hoffnung auf Hilfe, Beratung und vielleicht auch Erkenntnissen, die anderen weiterhelfen.
Nach Tagen der Verdrängung, Tagen/Nächten der Verzweiflung hat mich das heftige, konkrete und ehrliche Auseinandersetzen mit dem Schlimmsten - der Glatze - wie hier auch schon mehrfach beschrieben, etwas befreit und mir einen Teil des Horrors genommen. Ich kann wieder Haare waschen, bürsten und habe nicht mehr diese Panik-Attaken angesichts der Haarberge im Abfluß/Bürste.
So und nun heißt es leider wieder Warten.....
Liebe Grüße, Cina
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1925 ist eine Antwort auf Beitrag #1873] :: Di., 16 Oktober 2007 18:37
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Cina
Beiträge: 9 Registriert: September 2007 Ort: Wiesbaden
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wieder ein Hallo in diese Runde mit einer Zwischenstandsmeldung:
Blutwerte ergaben eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung bei mir, die momentan - so der Internist - noch nicht behandlungsbedürftig ist, da meine momentane Überfunktion eh in eine Unterfunktion abgleiten wird... dann erst hält er Hormone für notwendig. Der daraus resulierende Bluthochdruck (wiege 48 Kilo bei 163 cm) würde sich dann auch wieder einpendeln... alles sehr fragwürdige Aussagen. Also bezgl. AA hilft mir das soweit nicht weiter. Eisen, Speichereisen sehr niedrig - wurde mir verschrieben und auf mein Verlangen hin auch das Selen gemessen - bei 80 und ebenfalls auf mein Verlangen hin verschrieben. (Datum heute!) Seit 2 Wochen nehme ich Vitamin B Komplexe und Zink. Momentan jedoch leider noch keine Eindämmung des Ausfalls zu bemerken. Status: Meine linke Seite über dem Ohr reicht fast bis zum Scheitel und hat sich gigantisch ausgebreitet, ebenso die Stelle am Scheitel. Seit gestern trage ich ein breites Band in den »Haaren«, das könnte noch ungefähr - bei gleich weiter verlaufendem Ausfall - noch 2 Wochen gutgehen, aber dann iss rum... es gibt auch bereits weitere neue kleine Stellen.
Tja und es haben sich noch weitere Baustellen aufgetan... Tumormarker extrem erhöht, d.h. Darmspiegelung, Lunge röntgen und übermorgen ein Termin bei der Gynäkologin. Nur bis ich all diese Untersuchungen hinter mich gebracht habe, ist es wohl mit der »Haarpracht« rum. Irgenwie bin ich völlig gaga... da schwebt was im Raum von Tumor und ich mach mir immer noch Sorgen über meine Haare, wie bescheuert kann man denn sein???
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1927 ist eine Antwort auf Beitrag #1873] :: Mi., 17 Oktober 2007 14:13
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123456789
Beiträge: 939 Registriert: Oktober 2006
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Die Geschichte mit dem Selen: ich habe eine einzige, jedoch heftige Allergie: Kupfer/Nickel. Dementsprechend habe ich auch leichte Nahrungsmittelunverträglichkeiten mit selenhaltigen Nahrungsmittel: Knoblauch, Hering, Nüsse etc. Klar ich führe mir sehr wenig davon zu, habe sicherlich einen Mangel, nur kann es bei einer künstlichen Einnahme nicht zu Problemen kommen? Ich hätte keine Angst vor den Nebenwirkungen (Durchfall, Darmprobleme etc) aber läßt der Körper es dann überhaupt zu, dass das Selen wirken kann?
Zum Selen:
Deine Allergie bezieht sich nur auf Selenhefe,....(natürliches Selen-gebunden an verschiedenen organischen verbindungen.)
natriumselenit solltest du unbedingt einnehmen. man kann dagegen nicht allergisch sein, zumindest nicht gegen selenase peroral (also die flüssige Form). lass bitte unbedingt im biosyn labor deinen Spiegel im vollblut untersuchen(kostet unter 10 €.
leider kannn ich aus zeitmangel gerade nicht weiter auf dein posting eingehen. LG Anais
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1931 ist eine Antwort auf Beitrag #1927] :: Mi., 17 Oktober 2007 22:17
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Cina
Beiträge: 9 Registriert: September 2007 Ort: Wiesbaden
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Liebe Anais, erstmal ein dickes Dankeschön für Deine Antwort... damit ist mir doch schonmal geholfen, auch meine Bedenken genommen! Der Selenstatus wurde im Vollblut gemessen und lag bei 80. (war nicht biosyn, suche die ganze Zeit auf deren Seite und finde leider nicht die Möglichkeit, wo man die Laborwerte in Auftrag geben kann... denn beim nächsten Mal hätte ich es gerne günstiger, kostete 35 EUR) Leider gabs vom Arzt nur Uniselen N2 50. Hast Du eine Empfehlung was für eine Dosierung sinnvoll wäre? Der Arzt meinte 1 Tablette am Tag, aber das halte ich für Quatsch, nachdem was ich bei Dir gelesen habe. (der glaubt sowieso nicht daran und hat es mir nur verschrieben, weil ich darauf drängte). Ich meine jetzt für die Zeit solange bis ich das von Dir empfohlene flüssige selenase peroral habe... Danke Dir und LG, Cina
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1933 ist eine Antwort auf Beitrag #1931] :: Do., 18 Oktober 2007 12:35
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123456789
Beiträge: 939 Registriert: Oktober 2006
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Hallo.
schicke einfach eine email an biosyn und lass dir am besten gleich 5 Röhrchen zusenden(das ist kostenlos)
Dein wert ist viel zu niedrig. Du müsstest nach meinen Erfahrungen mindestens 2 Tbal Selenase 300 rp einnehmen(Geht evt. auf kassenrezept, da dein Spiegel zu niedrig ist).
Besser wären noch 500 µg in flüssiger Form Selenase T peroral, da hier alles resorbiert wird.
Nach ca. 4 - 6 Wochen solltest du deinen Spiegel erneut kontollieren lassen(Achtung vorher 24 Std. kein Selen).
Dein Spiegel im Vollblut sollte bei min. 135 liegen.
Melde dich gerne wieder, wenn du Fragen hast.
LG Anais
Übrigens mein Spiegel lag auch bei ca. 79 eingangs
Meine optimale Dosis sind 500 µg flüssig. Wenn ich 600 µg als Tbl. nehme liegt erreiche ich nur 120.
Sobald mein Spiegel unter 130 liegt bekomme ich Löchen.ich nehme seit gut 2,5 Jahren Selen und seit 1 Jahr bin ich ohne Perücke(ich hatte eine universalis)
LG anais
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Re: Neu, akut und verzweifelt! [Beitrag #1971 ist eine Antwort auf Beitrag #1873] :: Do., 25 Oktober 2007 09:16
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Hallo Cina,
eigentlich wollte ich mich im Internet nicht mehr nach AA erkundigen...Meine Hausärztin sagt ständig, dass ich einfach nicht an den Haarausfall denken soll...aber Außenstehende haben immer gut reden...
Ich habe vor drei Jahren erstmal entdeckt, dass mein gesamter Hinterkopf kahl war. Ich hatte bisher immer eine blonde Lockenmähne, daher ist es mir gar nicht so aufgefallen. Ich war (und bin auch heute noch) super geschockt und dachte, dass ich bald sterben müsste...
Mit den Ärtzten habe ich die gleiche desinteressierte Tortur wie Du hinter mich gebracht!!! Und ich würde sie am liebsten alle ihres Amtes entwürdigen!!! Bei den meisten Ärzten war ich auch innerhalb von einer Minute abserviert mit dem Rezept für Cortison in der Hand...
Mich wundert es nur, dass kein Mediziner hinter diese Krankheit kommt, aber ich habe das Gefühl, dass es auch keinen wirklich interessiert, da man an AA nicht stirbt... Und die Pharmaindustrie freut sich auch über uns und unsere tausenden Versuche mit Tabletten, Tinkturen und Shampoos gegen den Haarausfall anzukämpfen.
Ich war bisher auch immer kerngesund und weiß leider auch überhaupt keinen Rat mehr. Mittlerweile haben mir 6 verschiedenen (vermeintlich gute) Ärtzte (Prof. Hautarzt, Endokrinologikum Hannover, Frauenarzt, 2 bemühte Hausärztinnen, etc.) gesagt, dass man bisher noch nicht einmal die Ursachen der AA weiß, geschweige denn eine Therapie.
Mit diesem vernichtenden Resultat habe ich mich jetzt mittlerweile abgefunden. Aber ich finde es komisch, dass man bei den vielen Symptomen (bei mir: Kribbeln der Kopfhaut, schmerzende Pickel in den Bereichen, an denen die Haare ausfallen, Gewichtsschwankungen,riesig hoher TPO-Wert!!!!!, etc.) keine Ursache gefunden wird. Mittlerweile habe ich wieder vier handtellergroße kahle Stellen und ich bin dann doch wieder auf der Suche, wenigstens bei Betroffenen einen Rat zu bekommen... ;o)
Aber weder Schüßlersalze, Tabletten, Vitamine, Biotin,diverse Sitzungen bei Heilpraktikern haben bisher geholfen...so dass ich mittlerweile das Geld lieber spare und dafür einen netten Abend irgendwo verbringe...
So, nun konnte ich Dir medizinisch nicht wirklich weiterhelfen, aber immerhin finde ich persönlich es beruhigend zu wissen, dass man mit diesem Problem nicht alleine auf der Welt ist...
Am meisten nervt es mich, ständig in die "Psychoecke" geschoben zu werden. Mir geht es vom Lebensumfeld so gut, wie die letzten 35 Jahre auch, daher kann ich das "Psychogesülze" nicht mehr hören...
Leieb Grüße,
Katrin
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