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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15617 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Mo., 31 Oktober 2022 22:15  
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Davut
Beiträge: 58 Registriert: September 2022
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Hallo zusammen,
eigentlich sollten wir als Alopecia Areata-erkrankte uns zusammen schließen und uns überlegen, wie wir das mit der Kostenübernahme gerichtlich klären können. Anscheinend tut die AAD diesbezüglich viel zu wenig, oder ist von vornherein dagegen, das Medikament vorzuschlagen . Es kann doch nicht sein, dass eine autoimmunvermittelte Krankheit als Lifestyle angesehen wird. Hat schon jemand versucht gerichtlich vorzugehen?
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15623 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 03 November 2022 20:25
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hi zusammen,
ich bin ebenfalls bei der Barmer und man hat die Kostenübernahme abgelehnt. Auch den Widerspruch hat man abgelehnt. Der Antrag wurde von der Uniklinik Bonn erstellt und war sehr ausführlich. Ich leide seit Jahren an AU und andere Therapien waren nicht erfolgreich. Mein Widerspruch war ebenfalls sehr ausführlich und individuell argumentiert. Hat alles nichts gebracht. Nur geht es zum Widerspruchsausschuss aber ich habe nur wenig Hoffnung, dass das etwas bringt. Nächster Schritt KK wechseln oder vor das Sozialgericht.
Die KK berufen sich auf den G-BA. Dort wird das Medikament Olumiant bei der Diagnose Alopecia Areata in der Arzneimittelrichtlinie Anlage II: Lifestyle-Arzneimittel geführt. Es ist ein absoluter Skandal. Der G-BA beruft sich auf §34 Abs. 1 Satz 7 SGB V und verweist darauf, dass es sich um ein Mittel zum Haarwachstum handelt, für welches die KK nicht aufkommen müssen/sollen. Ich habe beim G-BA nachgefragt, ob sie denken dass der Begriff "Lifestyle-Erkrankung" eine angemessene Wortwahl für eine Immunerkrankung mit psychisch und physisch gravierenden Folgen ist und ob sie die neuen Erkenntnisse aus den Studien, welche zur Zulassung durch die EMA geführt haben, entsprechend in ihrer Bewertung gewürdigt haben. Bisher keine Antwort.
Die wenigsten Ärzte verschreiben aktuell das Medikament weil ein sehr hohes Risiko besteht, dass sie in Regress genommen werden und die Kosten selbst tragen müssen. Das hat nichts mit mangelndem Willen zu tun. Einen Arzt zu finden der einem das Medikament verschreibt oder eine KK zu finden die den Antrag genehmigt ist wohl mehr oder weniger Glückssache.
In der Facebook Gruppe JAK Inhibitors for Alopecia finden sich viele nützliche Informationen. Viele Menschen, insbesondere aus den USA oder UK, die keinen Zugang zu dem Arzneimittel über ihr Gesundheitssystem haben (KK zahlt nicht/Medikament nicht zugelassen), bestellen Generika in Indien oder Bangladesch. Die Kosten sind gering (ca. 30-100 Euro/Monat), da es sich um ein Small Moleküle (kein Biological wie hier jemand geschrieben hat) handelt und diese in der Herstellung günstig sind. Problem ist: man darf keine Arzneimittel nach Deutschland importieren. Die Sendung wird im Zoll abgefangen und schlimmstenfalls hat man eine Strafanzeige am Hals. Ihr müsst also entweder nach Indien oder Bangladesch reisen und das Medikament als Eigenbedarf einführen (max. 3 Monate Vorrat) oder es zu einem Kontakt in ein anderes Land (z.B. UK) bestellen, wo die Sendung nicht vom Zoll abgefangen wird. Dann könnt Ihr nach UK reisen und das Medikament dort bei eurem Kontakt abholen und nach DE einführen (selbe Regel: max. 3 Monate Vorrat).
Der Alopecia Areata Deutschland e.V. ist absolut nutzlos und macht sich nichtmal die Mühe die Studienergebnisse, welche zur Zulassung geführt haben!!, zu veröffentlichen. Obwohl es sich um einen medizinischen Meilenstein handelt, geht man auf das Thema JAK-Inhibitoren kaum ein. Die Argumentationen, welche es zu dem Thema auf der Website des Vereins gibt (und das sind sehr wenige), sind veraltet oder nicht wissenschaftlich fundiert - reinste Polemik.
Die Situation ist zum Verzweifeln. Ohne mehr öffentliche Aufmerksamkeit wird sich wahrscheinlich so schnell nichts ändern. Gerne kann man sich mal austauschen, um über abgestimmte rechtliche Schritte zu beraten. Es gibt ja auch Anlaufstellen wie den VDK, an die man sich gemeinsam wenden könnte.
VG,
Marvin
Weil viele Fragen im Forum sich auf die Sicherheit und Effektivität beziehen, anbei der Link zu den detaillierten Studienergebnissen. Lasst Euch bitte nichts erzählen, sondern lest die Studie selbst:
ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/olumiant-epar-p ublic-assessment-report_en.pdf
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15624 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 03 November 2022 20:37
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Davut
Beiträge: 58 Registriert: September 2022
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Auf den Punkt gebracht..... ich bin auch der Meinung, dass es sich ändern muss. Gerne bin ich bereit, mich zu diesem Thema auszutauschen und wenn nötig auch gerichtlich zu agieren. Ehrlich gesagt, habe ich das Medikament nocht nicht verschrieben bekommen und kann auch nicht abschätzen, ob meibe KK dies übernehmen wird, wobei es hieß, dass es schon möglich ist, dies zu übernehmen. Ich muss ehrlich zugeben, dass die AAD mich echt sehr aufgeregt. Ich vergleiche die anderen AA Seiten aus anderen Ländern, dort werden ständig aktuelle Studien wie die ctp-543 und ritlecitinib aufgelistet. Die AAD ist eher gestimmt, das Medikament zu verteufeln, wobei ich das auch Respektlos gegenüber Personen finde, die das einehmen müssen. Naja, wie gesagt... wir sollten echt aktiv werden. Wenn lust habt können wir ein forum erstellen.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15627 ist eine Antwort auf Beitrag #15626] :: Mo., 07 November 2022 20:52
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meikel1801
Beiträge: 10 Registriert: Februar 2011 Ort: NRW
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Hallo,
Kann mir jemand Kliniken nennen möglichst in NRW?
Momentan habe ich nur 1 Termin in der Charité in Berlin. Sind aber 550 km.
Versuche seit Monaten an das neue "Wundermittel" zu kommen.
Ich habe Alopecia Totalis seit über 10 Jahren. Habe aber vor 3 Jahren für 1 Jahr alle Jahre wieder bekommen. Jetzt wieder fast alles weg.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15629 ist eine Antwort auf Beitrag #15623] :: Fr., 11 November 2022 10:49
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Ich würde nicht unbedingt Kopien aus Indien oder Bangladesh bestellen, da das sehr gefährlich werden kann. Aktuell mache ich es so, dass ich die Medikamente in der Türkei kaufe. Ich habe 6 Packungen Xeljanz gekauft gehabt damals und mit einem Bekannten den Preis runtergehandelt und so fast halbiert. Der Preis liegt bei 6000 Lira (ca. 320 Euro pro Packung). Am Ende konnten wir den Preis auf 3600 Lira runterhandeln, sodass ich eine Packung für damals ca. 200 Euro bekommen habe. Also 200 Euro pro Monat statt wie hier in DE 1000 Euro pro Packung pro Monat. Das Nächste mal wenn ich rüberfliege kaufe ich Olumiant auch da werde ich runterhandeln auf ca 4000-4400 Lira pro Monat, was dann auf ca 220-250 Euro kommen würde. Es handelt sich um die originalen Medikamente von Pfizer und Eli Lilly, also keine Kopien. Ich bin auch in einer türkischen Whatsapp Gruppe, aktuell kriegen viele in der Uniklinik Istanbul Olumiant verschrieben mit Rezept, wo sie dann selber nur 1/4 vom Preis zahlen müssen. Wer Euro hat ist im Vorteil. Für die Menschen vor Ort ist das Medikament trotz Rezept sehr teuer. Wenn ihr kein türkisch könnt wird das verhandeln natürlich dementsprechend schwierig. Auf der Alopecia Vereinsseite befindet sich eine Stellungnahme zu JAK Inhibitoren von 2014.Kein Kommentar dazu. Sollte CTP-543 nächstes Jahr in der Türkei erhältlich sein steige ich auf CTP-543 um, da dass aktuell der JAK-Inhibitor mit den wenigsten Nebenwirkungen ist und kaum gravierende hat (einzige bemerkbare Nebenwirkungen waren laut Studien, Übelkeit, Akne und Kopfschmerzen). Für mehr Infos PM
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15632 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: So., 13 November 2022 14:07
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hi zusammen,
bei Medikamenten aus dem Ausland sollte man vorsichtig sein, keine Frage. Allerdings finde ich die negative Grundeinstellung gegenüber Generika aus Indien und Bangladesch, auf welche man immer wieder stößt, überheblich. Der Großteil der Menschheit, welcher nunmal deutlich weniger finanzielle Mittel zur Verfügung hat und keinen Zugang zu einem prinzipiell sehr guten Gesundheitssystem wie wir, lebt von diesen Generika. Abgesehen davon sind die meisten Medikamente kostengünstig herzustellen und nur teuer, weil die Unternehmen für die Entwicklung hohe Ausgaben hatten, nun Patente darauf haben und Gewinne abschöpfen wollen (sieht man ja am Olumiant Preis Türkei vs. Deutschland/EU). In vielen Ländern im asiatischen Raum nimmt man es mit dem Patentrecht nicht so genau oder sie produzieren in Lizenz. Andernfalls wäre eine Gesundheitsversorgung der Bevölkerung nicht finanzierbar. Sobald die Patente auslaufen, kommen auch unsere Generika häufig aus dem Ausland. Bevor man etwas bestellt, sollte man sich entsprechend informieren und sich insbesondere über das Arzneimittelgesetz und die Einfuhrbestimmungen nach Deutschland im klaren sein.
@mona97: es liegt weniger an der Uniklinik als an deiner KK ob Du Olumiant bekommst. Ich kenne Personen die zunächst, aus Unwissenheit des Arztes über die AM-RL/G-BA Beschlüsse, Olumiant verschrieben bekommen haben. In der Zwischenzeit wurden die Ärzte von den Krankenkassen kontaktiert und darauf hingewiesen, dass das Medikament nicht über die Kasse abzurechnen ist. Soll heißen, selbst wenn man einen Arzt findet der es zunächst verschreibt, wird dies ggf. nicht auf Dauer möglich sein. Es führt langfristig kein Weg daran vorbei, dass Deine KK die Kostenübernahme explizit bestätigt
Schreibt am besten alle dem G-BA, was für eine absolute Frechheit es ist, eine Immunerkrankung die unbehandelt langfristig noch andere Folgeerkrankungen nach sich ziehen kann, als Lifestyle-Erkrankung einzuordnen. Das hilft Euch zwar kurzfristig nicht weiter aber der Druck auf die Institutionen ist langfristig der einzige Weg, damit wir endlich ernstgenommen werden und eine Behandlung bekommen, die angemessen ist.
VG,
Marvin
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15641 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 24 November 2022 13:35
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Die Whatsapp Gruppe ist aus der Türkei also türkischsprachig.
Ich hatte gerade meinen Termin in der Charite in Berlin (Uniklinik). Dort wurde mir gesagt, dass sie einen Antrag an meine Krankenkasse stellen (schwere psychische Belastung und dass ich schon auf eigene Kosten die Therapie angefangen habe, indem ich die Tabletten aus der Türkei gekauft habe etc.). Mir wurde aber auch gesagt, dass aktuell viele Anträge gestellt werden und alle abgelehnt werden, auch ich solle damit rechnen eine Absage zu kriegen. Ende Dezember entscheidet irgendein Bundesausschuss oder sowas zur Kostenübernahme mit Olumiant aber auch da meinte die Oberärztin, dass das wahrscheinlich abgelehnt wird. Auf meinen Hinweis, dass es bei manchen Patienten hier im FOrum übernommen wird , also die Kosten, meinte mir die Oberärztin, dass das absolute Ausnahmefälle seien und ich gut dran bin mit 200 Euro pro Monat für Xeljanz/Olumiant. Ich solle abwarten, meine KK wird sich bei mir melden. Also eigentglich ist man genau wieder da wo man vorher auch war. Hatte schon damit gerechnet.
Interessante Info wäre vielleicht noch dass ja aktuell viele Studien zu JAK Inhibitoren durchgeführt werden (OIumiant, CTP-543, ritlecitinib auch von pfizer/xeljanz zugeschnitten auf Alopecia). Die Ärztin meinte mir, dass laut aktuellen Studienergebnissen bei 60-70% die Haare wieder ausfallen, nachdem die Tabletten abgesetzt werden und bei 30-40% bleiben die Haare auch weiterhin nach Absetzen bestehen (alles laut Ärztin mündlich, habe keine offiziellen Ergebnisse gesehen). Hoffnung nicht aufgeben vielleicht gehören wir ja irgendwann zu den 30-40%
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15644 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Di., 06 Dezember 2022 09:25
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iami
Beiträge: 9 Registriert: Dezember 2022
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Hallo ,
im Frühjahr hatte ich eine Kortisonstoßtherapie in Würzburg gemacht. Eine sehr nette Klinik. Die Therapie war erfolglos. Ich habe sie abgebrochen, da ich als sportlicher Mensch ausgeknockt war. Ich war danach so fertig, dass mit jede Treppe und alles andere schwer fiel.
Von einer Dauermedikation mit Prednisolon kann man abraten. Die Nebenwirkungen sind einfach unmenschlich. Üderdies wie bei allen Kortisonbehandlungen fallen die Haare, wenn sie wachsen, nach dem Absetzen des Medikaments wieder aus.
Seit 2 Monaten nehme ich Olumiant. Noch kein Ergebnis. Zwar schwillt mir gelegentlich das Gesicht an, aber die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm wie beim Kortison.
Ich drücke uns die Daumen.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15648 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 15 Dezember 2022 10:00
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Davut
Beiträge: 58 Registriert: September 2022
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In der Türkei wird dieses Medikament deutlich günstiger verkauft als in Europa- vor allem in Deutschland. Allerdings stellt sich die Frage, ob es dauerhaft einen Vorteil bringt, dieses Medikamente aus dem Ausland zu kaufen, zumal medikamentbezogene Kontrollintervalle durchgeführt werden müssen- außer, du hast einen Arzt der das übernimmt. Demnach sollten wir uns andere Alternativen ausdenken wie z.B. dass die Behandlung des AA eine KKleistung sein sollte und wie wir dieses Problem angehen könnten. Voraussichtlich werden weitere Medikamente in den kommenden Jahren zugelassen mit den entsprechenden hohen Preisen. Leider ist hier in Deutschland der Zusammenhalt nicht so ausgeprägt wie in anderen Ländern. sodass es schwierig wird hier etwas zu bewirken. Zwar wusste ich, dass ich alleine nichts bewirken kann, habe ich nichtsdestotrotz unterschliche Sozialverbände und GB-A e-mails versendet. Die Antwort war wie vermutet! Wenn jemand was bewirken kann, dann sind es die Pharmakonzerne, da sie verständlicher Weise Profite machen möchte. Es ist abzuwarten, was die Zukunft für uns AA-Patienten bringt.
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15649 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 15 Dezember 2022 14:08
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Miguel381
Beiträge: 7 Registriert: Dezember 2022
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Hallo Davut,
danke für deine Antwort.
Prinzipiell hast du natürlich Recht und man sollte sich dafür einsetzen, um dieses Medikament in DE von der KK bezahlt zu bekommen. Das wird aber Jahre dauern und ob es dann von Erfolg gekrönt ist, steht in den Sternen.
Daher müssen wir als Betroffene, meines Erachtens, jetzt eine für uns machbare Lösung finden.
Daher bezog sich meine Frage eher auf den praktischen Ablauf in TR....
Muss man das vorbestellen... muss man jemand mit Sprachkenntnissen dabei haben oder reicht Englisch... bekommt man das wirklich für 220 Euro pro Packung....etc...
Wenn man sich das in TR kauft und hier mit seinem Arzt darüber spricht bzgl. Kontrolle der Blutwerte, denke ich wird man keine Probleme haben. Ärzte wissen ja nur zu gut wie problematisch das in DE ist mit Kostenübernahmen usw.
Zumal die medizinische Indikation ja auch gegeben ist.
Ich für meinen Teil werde das auf jeden Fall durchziehen mit Beschaffung in TR, falls es weiter Probleme bei mir gibt mit der Kostenübernahme. Allerdings ist hier das letzte Wort diesbezüglich noch nicht gesprochen.
Dieser GB-A habe ich auch geschrieben. Antwort war wie vermutet... Sie können da auch nichts dran ändern , halten sich nur an Gesetzte bla bla.
Gruß
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15650 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Do., 15 Dezember 2022 15:11
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Marvin_M
Beiträge: 10 Registriert: November 2022
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Hi zusammen,
ich habe mittlerweile meinen finalen Widerspruchsbescheid erhalten. Nun kann und werde ich vor dem Sozialgericht klagen. Abgesehen davon dass das ewig dauern wird, habe ich nur wenig Hoffnung. Ich werde mir definitiv nicht ein Leben mit Haaren nehmen lassen, nur weil wir so beschissene Gesetzte in DE haben..
Auch der Preis in der Türkei ist noch sehr hoch. Ich würde an Eurer Stelle das Medikament in Bangladesch oder Indien (20-40 Euro/Monatsvorrat) zu einem Kontakt in Großbritannien bestellen und es dann dort abholen. Irgendjemand in UK werdet Ihr über die Familie oder den erweiterten Bekanntenkreis sicher finden, der die Sendung für euch empfangen kann.
Nehme es seit 3,5 Wochen und habe schon überall Flaumhaare auf dem Kopf. Ich bin so unfassbar glücklich aber es ist gleichzeitig so bitter, dass das alles so ein Mist hier in DE ist.
Viele Grüße
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