AA-Umgang [Beitrag #12985] :: Mi., 15 Mai 2013 15:41 
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emin3m
Beiträge: 26 Registriert: November 2012
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Hallo. Ich war jetzt schon eine Zeit nicht mehr hier und habe mir in dieser Zwischenzeit manches überlegt, erfahren und auch Fragen.
Also ich habe seit April 2012 AA. Betroffen ist nur der Kopf. (Ausser eine Stelle am unteren Oberschenkel, aber da ich überall nicht gleichmässige Behaarung habe und sie auch nie hatte, weiss ich nicht ob die auch durch AA gekommen ist^^)
Im April entdeckte ich die ersten 2 Löcher. Beide am Hinterkopf. Hab mir nichts dabei gedacht. Im Juni bin ich dann zum Arzt, der gab mir Biotin und Zink. Hat beides nicht geholfen. Dann im September, die Stellen waren schon gross, aber nur am Hinterkopf, bin ich in die Uniklinik. Man gab mir Kortisontabletten. Musste jeden Montag udn Dienstag eine nehmen. Hat auch nichts geholfen. Dann im November habe ich mir die Haare geschnitten. Auf der Seite und Hinten Glatze oben halt so "Kanackenfrisur" Ende Noember bekam ich an 3 Tagen hintereinander Kortison per Infusion (Kortison-Maxpuls.) Die Haare fielen nicht weiter aus. Ebenfalls Anfang Januar bekam ich nochmals einen Maxpuls. 2 Wochen später bemerkte ich ein winziges Loch auf der oberen Kopfhaut. dieses wurde mit der Zeit grösser und auch hinten fielen die Haare wieder aus. Dann Anfang März nochmals ein Maxpuls (mein letzter) und seitdem nehme ich 1 Mal die Woche eine Methotrexat-Spritze. Seit Anfang März sind meine Haare hinten stabil (vllt. sind sie rechts um 0.5 cm weiter ausgefallen, kann das aber nicht beurteilen, sieht eig. gleich aus.) Oben ist mein Loch seit ca. 1 Monat oder mehr auch stabil. Ist ungefähr 1x1.5 cm gross. Wenn das gewachsen ist, dann auchnur im Millimeterbereich. Aber das Problem das ich habe ist. dass sich genau 1 cm über dem nochmal ein Loch gebildet hat. Im Moment ist es vllt. 0.7x0.7 cm gross und es wächst langsam, aber habe Angst dass die Haare jetzt auch noch oben ausgehen, will nicht mit einer Glatze rumlaufen...
Falls das MTX nichts nützt werde ich nichts mehr unternehmen. DCP ist mir zu aufwändig und am Homöopathie glaube ich nicht. Habe auch seit 3 Monaten keinen Alkohol mehr getrunken, keine Shisha geraucht und nicht gekifft (Nicht dass ich das oft getan hätte, aber an den Wochenenden mal und so)...
Ich hoffe irgendwann wird es ein Heilmittel dagegen geben, die Medizin macht ja Fortschritte (vor 10 Jahren waren 10% der Krebsarten heilbar, heute mittlerweile 50% soweit ich weiss)
Was mich verwundert ist, dass ich in letzter Zeit oft krank bin. Ich war seit ca. 4-5 Jahren keinen einzigen Tag krank, und dasmal hat es mich im Februar+März mit einer Grippe erwischt (Das erste Mal etwas schlimmer, immer Fieber, Halsweh und fatales Kopfweh, vorallem an der rechten Seite) und vor 3 Wochen hatte ich eine Woche Halsweh und jetzt gerade einen Schnupfen und auch Schluckweh. Kann ja kein Zufall sein...
Ich denke im Übrigen nicht, dass AA etwas mit Stress zu tun hat. Ich selbst war zumindest nicht gestresst, als ich sie bekam (glaube ich, es gibt ja mehrere Arten von Stress) Aber ich denke irgendetwas werden wir alle wohl gemeinsam haben, denn dass es zufällig passiert glaube ich auch nicht. Vllt. einfach irgendwelche ungünstige Erbanlagen...
Noch zu meiner Person; ich bin 16 und Gymnasiast. Was mich am meisten an der AA nervt, ist die Wirkung auf andere, vorallem Frauen. Ich laufe ganztags mit einer Mütze rum, nur für Sport und zuhause lege ich die ab, und habe auch vor, dass den ganzen Sommer durch zu machen. Jedenfalls wissen eig. nur gute Kollegen und die aus meiner Klasse und so wie das wirklich da hinten aussieht. In der Öffentlichkeit zeige ich mich nicht ohne Mütze, ich habe immer Angst, dass die Leute dneken ich hätte Krebs, Lepra oder was die sich sonst so denken können. Ich will mich hier nicht irgendwie gross aufspielen aber früher war ich bei den Mädchen ziemlich beliebt. Mir wurde oft gesagt ich sei hübsch und ich kannte noch paar aus tieferen Jahrgängen von der Grundschule und die sagten auch oft, dass viele Mädchen mich sehr hübsch finden usw. Ich war auch in 2 Sprachcamps und dort sagten mir mehrere ich sei der hübscheste im Camp und so^^ Hatte auch so eine langhaar frisur die gut bei den Mädchen ankommt usw. Nunja jetzt höre ich halt selten so Sachen, 2-3 haben gesagt ich hätte eine komische Frisur usw. Klar ist die Frisur nicht alles. Aber für mich war sie schon immer wichtig. Meine beste Freundin sagte mir kürzlich sie findet mich immernoch so hübsch wie früher und 2-3 andere haben das auch gesagt, aber schlussendlich fühle ich mich nicht schön und daran kann ich wenig ändern. Aber meine Einstellung wird immer positiver, ich versuche jetzt dafür anders zu punkten. Trainiere 6 Mal die Woche (rudern) undbin dementsprechend muskulös, was auch gut ankommt. Jetzt wenn der Sommer kommt wird sich weisen wie ich damit umgehe und wie die Leute wirjklich darauf reagieren, ich mache mir glaube ich auch selber zu viel Angst und fühle mich zu hässlich. Aber ich hoffe, dass ich eines Tages wieder ohne Kappe unbesorgt durch die Gegend laufen kann. Grüsse von einem AAler aus der Schweiz!
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Aw: AA-Umgang [Beitrag #12988 ist eine Antwort auf Beitrag #12985] :: Mi., 15 Mai 2013 20:45 
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lisa
Beiträge: 217 Registriert: Dezember 2010
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Kurz vorweg: auch nicht AA Erkrankte sollten nicht kiffen  , auch nicht nur mal probieren. Ist nicht gut und endet u.U. Böse.
Darf ich fragen wie alt du bist? Für mich hört sich das so an, als spielt das aussehen für dich gerade eine sehr wichtige Rolle. Das ist eigentlich in jedem Lebensabschnitt schwer, aber ich glaube einfach dass es am schwersten ist, damit umzugehen wenn man im alter von 14-24 ist, da man sich noch mit den leicht pupertierenden rumschlagen muss (soll nicht heißen dass du da zugehörst) und diese Altersgeneration am wenigsten tolerant gegen 'außergewöhnliche' ist. Klar gibts auch später noch doofe, die zahl sinkt aber, habe ich festgestellt, ist aber leider immer noch zu hoch  .
Dass du immer noch hübsch bist, kannst du deinen freundinnen ruhig glauben. Klar, du siehst anders aus, aber die wahre schönheit kommt von innen heraus. Ich habe letztens erst ein mädchen gesehen, welches rein äußerlich keine makel hatte, sie war aber so unsympathisch das ich mich niemals getraut hätte sie als 'hübsch' oder 'schön' zu bezeichnen. Und du bist ja immer noch du, dir fehlen halt leider 'nur' ein paar haare und leider ist es so, dass das allerkleinste Loch die größten Katastrophen auslöst. Hätte niemals geglaubt, dass mich selbst ein 1€ großes loch, welches man nicht sieht, schon fertig macht und als es dann noch dicker kam .. Kann man sich den rest vorstellen
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir wohl geht, man schaut sich alte Bilder an, sieht wie toll man aussah und was für dichtes Haar man hatte. Und das möchte man um jeden Preis zurück. Und man nimmt jede Art von Therapie an die der Arzt einem aufschreibt, man klammert sich an die haare, man setzt hoffnung und verliert sie wieder und ist noch enttäuschter als zuvor. Denn mit jeder missglückter Therapie sinkt (nur psychisch betrachtet) die chance auf volles Haar und man greift zu nächsten Mitteln. Es kommt zu einem Teufelskreis, dessen man sich gar nicht bewusst ist. Das sind meine Ansichten und ich bin der Überzeugung, dass sich diese Menschen, bei denen ich lese welch Therapien sie durchführen, in diesem Teufelskreis befinden. Klar, dass das einen nicht glücklich macht. Ich denke, du fühlst dich nicht gut dabei.
Na klar, kann man Therapien machen, aber es sollte eben nur als 'nebenbei' sein. Man sollte sich aber nicht darauf versteifen. Ich mache gar keine Therapie. Die Haare fallen nicht weiter aus und wenn ich merke die stelle wird größer bin ich gespannt, was demnächst passiert. Mir ist das 'latte'. Der haarausfall entscheidet es, ich kann es eh nicht beeinflussen. Es kommt wie es kommt. Ändern kann ich es eh nicht und ich bin eh der Meinung, dass diese ganzen Therapien genauso sinnvoll sind wie hömöopathie. Es sind alles nur Hilfsmittel. setzt man ein Hilfsmittel ab kann es wieder von vorne beginnen, weil eben die Ursache nicht bekämpft wird und nicht bekämpft werden kann. Es ist sehr gut das es diese Therapien gibt, aber man sollte sich nicht darauf versteifen.
Jeder von uns geht seinen Weg. Und ich finde es ganz arg wichtig, diese Krankheit zu akzeptieren. Es ist nichts, was von heut auf morgen geht, so etwas kommt irgendwann, wird schlimmer und wieder besser und wieder schlimmer... Und besser 
Ich sehe den HA nicht als Krankheit an. Er gehört eben zu mir. Würde ich die kahle stelle im nacken nicht mehr haben würde etwas fehlen^^, würde mich mehr freuen sie wächst wieder zu. Aber ich hoffe du kannst verstehen was ich meine?
Ich finde, der erste Schritt um besser mit der Krankheit klar zu kommen ist, zu überlegen wie man am besten damit klar kommt. Du hast ihn schon getan, indem du eine kappe trägst. Nur scheinbar reicht es dir nicht. Wie wäre es mit einer Perücke?
klinggt im ersten moment erschreckend. Aber ich finde, es macht doch keinen unterschiedl?! Mal abgesehen von den unangenehmlichkeiten wie schwitzen im Sommer..
aber jetzt stell dir mal ein mädchen vor, lange haare und sehr hübsch. Du hast dich in sie verliebt. Plötzlich erfährst du, sie hat bloß eine Perrücke. Du würdest sie immer noch genauso toll finden oder?
Und so denke ich eben. Es wird immer jemanden geben, der dich so wie du bist toll finden wird. Egal ob mit oder ohne Haare. Oder Perrücke? Und jemand, der so oberflächlich ist, der dich nicht wegen deiner haare nehmen würde, den willst du doch eh nicht.
Ich sehe es eben so locker, weil ich meinen damaligen freund mit Haarersatz kennengelernt habe. Ihn hat das nie gestört und ich ziehe meinen hut vor ihm, wie wenig ihn das gejuckt hat! Selbst als mir mal vor seinen augen das teil übelst verrutscht ist, hat es ihn nicht gestört während ich am liebsten im boden versunken wäre!
Manchmal sind die dinge nur halb so schlimm wie man sie selbst empfindet!
also kopf hoch! wichtig ist eben nur, dass du etwas für dich findest, was dich glücklich macht und wobei es dir gut geht. Wenns dir mit therapie besser geht, dann mach sie.
ich bin ohne glücklicher und opfere meine Zeit lieber den Pferden, die juckts auch nicht ob ich haare habe
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Aw: AA-Umgang [Beitrag #12992 ist eine Antwort auf Beitrag #12985] :: Do., 16 Mai 2013 15:47
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emin3m
Beiträge: 26 Registriert: November 2012
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Hallo
Erst mal zu dem mit den leicht pubertierenden. Also abgesehen von 2-3 Ausnahmen hat niemand etwas negatives gesagt, was ich eigentlich ziemlich toll finde. Ein problem damit hat noch niemand gehabt, manchmal hatten manche Mitleid und sagten ich mache das ganz gut, sie hätten wahrscheinlich viel grössere Selbstzweifel. Man muss auch sagen ich gebe mich gegen aussen auch als stark und tue so wie wenn mich das nicht stört, aber trotzdem^^ Als ich mal meinem besten Kollegen zum 3ten Mal in kurzer Zeit gesagt hatte, dass mich das echt verdammt stört, hat er gesagt ich solle nicht so rumheulen es seien nur die Haare und dass das nicht schlimm ist. Ich denke es stört am meisten mich selber aber es belastet halt.. Ahja ich bin 16, jetzt dann 17 und halt schon ziemlich in der Phase wo man dem anderen Geschlecht gefallen will, obwohl das wahrscheinlich immer so ist...
Ich persönlich finde ich komme gut mit der Krankheit klar. Ich hatte noch nie Heulanfälle oder sonst was, habe sie auch akzeptiert und so. Wenns sein muss ziehe ich die Kappe auch ab, finde es dann einfach unangenehm... Aber das mit der Perücke, nein danke. Das hört sich vllt komisch an aber mein Stolz würde so etwas nicht zulassen.
Und ja die Therapie werde ich nich eine Zeit machen, hätte die Haare ja schon gerne wieder und der Aufwand dafür ist klein. Aber wenn die nicht anschlägt werde ich versuchen es einfach zu akzeptieren und fertig...
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Aw: AA-Umgang [Beitrag #12997 ist eine Antwort auf Beitrag #12985] :: Do., 16 Mai 2013 19:53
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emin3m
Beiträge: 26 Registriert: November 2012
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Hallo
Nun ja, da gibt es mehrere Gründe.
1tens der Zeitaufwand. Für MTX muss ich 1 Mal alle 2 Monate zum Arzt gehen und jeden Mittwoch die Spritze spritzen, was eine Sache von 5 Minuten ist. Bei DCP müsste ich jede Woche hinfahren und mir das aufstreichen lassen.
2tens das Aussehen. Bei DCP hätte ich überall auf dem Kopf Pickel und Blasen und gerötete Haut und solche Sachen. Da ich mir die Haare an der Seite und Hinten sowieso schon abrasiert habe, möchte ich nicht noch dass jedes das sieht... Würde ja scheusslich aussehen finde ich, da reicht mir schon das was die AA mache^^
und drittens soll es ja noch ziemlichen Juckreiz verursachen.
Aber ich bin auch kein MTX-Fan, würde am Liebsten gar nichts machen. Da aber bei MTX die Chancen halt gut sind mache ich es, sonst würde ich es auch bereuen und denken warum ich es nicht gemacht habe usw. Falls das MTX nicht klappt mache ich nichts mehr, aber das will ich jetz mal eine Zeit testen.
Noch zum DCP. das mit jeder Woche in die Uniklinik fahren um das aufustreichen will ich erstens wegen der Zeit nicht, weil ich die meiner Meinung nach auch anders investieren kann und zweitens auch nicht, weil ich nicht wöchentlich in die Kranknhaus-Athmosphäre kommen will. Da fühle ich mich immer wie ein Kranker der irgendetwas schlimmes hat. Mag komisch klingen aber ich halte mich nicht besonders gerne in Krankenhäusern auf und mit der ganzen Sache noch weniger..
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Aw: AA-Umgang [Beitrag #12998 ist eine Antwort auf Beitrag #12985] :: Do., 16 Mai 2013 20:05
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emin3m
Beiträge: 26 Registriert: November 2012
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Achja noch 2 Sachen. Seit mind. 5 Monaten sind 2/3 des Hinterkopfes, seit ca. 1-2 sogar der ganze Hinterkopf der durch AA betroffen ist Flaum bewachsen. Die neusten Stellen wuchsen als letztes zu, aber dort ist mittlerweile auch ein feiner Flaum. Die alten Stellen haben aber einen schon ziemlich festen Flaum, kommen da auch irgendwnan Haare, bzw. wie lang geht das normalerweise?
Habe hier gelesen, dass die Knoblauchtherapie in 3 Wochen zu ersten Erfolgen führt.. Stimmt das? Und ist sie nicht sehr zeitaufwendig?
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Aw: AA-Umgang [Beitrag #13001 ist eine Antwort auf Beitrag #12985] :: Fr., 17 Mai 2013 06:53
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lisa
Beiträge: 217 Registriert: Dezember 2010
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Knocblauch:
nicht sehr zeitaufwändig, je nachdem wie oft man es macht..
nebenwirkung: es stinkt.
nicht immer kommt es bei dcp zu den symptomen, manchmal röten sich die stellen nur etwas und wenn man gut darauf reagiert, ist die therapie schnell zu ende. Ich habe damals einmal 4 monate gebraucht und bei der 2. Therapie 2-3 wochen..
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