Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12631] :: Mi., 20 Februar 2013 14:16 
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Hallo alle zusammen,
ich leide seit Juli 2011 an Aa totalis, bin 30 Jahre alt, bis November 2011 war ich kahl. im Mai 2012 kamen am Hinterkopf haare nach, die aber in dieser Woche angefangen haben wieder auszufallen, obwohl ich unter DCP-Therapie stehe 
ich habe auch keine Augenbrauen mehr und am linken Auge keine Wimpern..... sieht merkwürdig aus, da ich rechts noch welche habe, ebenso ist meine Achselbehaarung betroffen (ist ja nicht soooo schlimm  )
Psychisch bin ich ziemlich runter, obwohl ich einen tollen Mann und einen süßen kleinen Sohn habe, trotzdem treffe ich mich kaum noch mit Freunden und schanze mich etwas ein. Manchmal traue ich mich nicht mal Käse an der Käsetheke zu bestellen, weil ich das Gefühl habe, die Person dahinter sieht dass ich keine Augenbrauen habe. Geht es euch auch so?
Ist einer von euch wieder gesund geworden oder muss man aufgeben?
Liebe Grüße,
Anne
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12679 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Mo., 04 März 2013 15:24 
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Ellipopelli
Beiträge: 13 Registriert: März 2013 Ort: Bremen
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Huhu,
mir ging und geht es teilweise genauso wie dir... Die Lebensqualität und mein Selbstbewusstsein sind auf ein Minimum geschrunpft - auch nach 12 Jahren Alopecia Areata und Totalis.
Ich habe zusätzlich noch eine weitere Autoimmunerkrankung (heißt Hashimoto  ) in dem Forum habe ich einen Teil meiner Geschichte schon mal gepostet. Hier nuun auch noch mal:
Ich selbst habe seit 2001 kreisrunden Haarausfall. Damals schrieb ich mein Abitur, hatte eine komplizierte Beziehung und arbeitete nebenbei viel. Irgendwann entdeckte mein Vater beim Vorbeigehen eine 10-Cent-Stück große kahle Stelle oben auf dem Kopf am Scheitel. Ich bin dann sofort zu einer Hatärztin gegangen, bei der ich anfing zu heulen, als sie mir ins Gesicht klatschte, dass ich kreisrunden Haarausfall habe und amn da nichts machen kann außer abwarten. Ich muss dazu sagen, ich bin ein sehr sehr seeeehr emotionaler Mensch und nah am Wasser gebaut. Ich mache mir viel zu viele Gedanken über andere und mich und was andere denken könnten und warum wer was wie gemacht hat etc.... ich denke, dass diese emotionale Verwundbarkeit, auch in meiner Beziehung damals, der Auslöser für den Haarausfall war.
Da ich halbe Koreanerin bin und sehr dickes Haar hatte (jetzt wieder hab ) konnte ich die Stellen, die immer mehr wurden, aber auch wieder verschwanden immer ganz gut kaschieren. Trotzdem war das Leben seitdem anders! Vor dem Haarausfall fühlte ich mich jung, hübsch und sexy. Die Männer flogen mir so nach und eigentlich gelang alles, was ich machte. Nun war es so, dass ich schon morgens Agressionen bekam, wenn ich meine Haare auf dem Kopf hin- und herschieben musste, damit alle stellen verdeckt waren. Ich fand mich hässlich und hatte immer Angst, es könnte jemand eine kahle Stelle entdecken. Ich konnte nicht ertragen, dass im Bus oder wo auch immer jemand hinter mir saß und mir auf den Kopf guckte. Ich konnte nicht mehr befreit schwimmen gehen, Sport machen, Männer kennenlernen... eigentlich konnte ich nichts mehr ohne diese Angst machen, jemand könnte den Haarausfall entdecken.
Da ich seit 2001 als Sängerin ca. 100 Auftritte im Jahr machte, war dies seit der AA auch noch eine riesen Belastung. Ich, die plötzlich völlig unsicher war und sich hässlich fand, musste jedes Wochenende auf der Bühne stehen, lächeln und so tun als würde ich selbstbewusst und sexy sein. Das war ganz schrecklich. Die kreisrunden Stellen waren also von 2001 bis 2009 mal mehr und mal weniger immer da und ich kam mal mehr und mal weniger damit zu recht. Es gab viele Phasen, in denen ich geheult habe und mir danach wieder selbst in den Hintern getreten habe nicht so depressiv zu sein - es sind ja "nur" die Haare. Übrigens ein toller Spruch, den man immer wieder zu hören bekam:"Sei froh, dass es nur die Haare sind und kein Krebs!"
Toller Spruch, der stimmt, aber niemandem weiterhilft!
Dann kam die schlimmste Zeit meines Lebens. 2009 war meine 3,5-jährige Beziehung, unter der ich die letzten 2 Jahre sehr gelitten hatte, in den letzten Zügen. Meine Schwester heiratete im August. Wir ließen uns beim Friseur schöne Hochsteckfrisuren machen - die ´zwei Löcher, die ich zu dem Zeitpunkt hatte, waren gut zu kaschieren und feierten eine tolle Party. Kurz nach der Hochzeit trennte ich mich von meinem damaligen Freund. Einen Monat später hatte ich keine Haare mehr auf dem Kopf. Es war so, als wäre alle Last in Form von Kopfhaaren von mir gefallen.
Dann war es also soweit, ich musste nun mit Perücke rumlaufen und das war das Schlimmste für mich. Ich war und bin immer ein ehrlicher Mensch , der es hasst sich zu verstellen und Leuten etwas vorzuspielen und genau dieses gefühl hatte ich nun mit der unechten Haarpracht. Am liebsten wäre ich "oben ohne" rausgegangen um den leuten gleich zu zeigen, so sehe ich nun mal aus und entweder mögt ihr mich so oder ihr lasst es bleiben. das war aber nicht so einfach! Ich fand mich selbst toootaaal hässlich! Mein Selbstbewusstsein war komplett am Boden...
Ich schreibe mir gerade einen Wolf. Irgendwie ist es ganz schön, das alles mal Revue passieren zu lassen. ich mache hier aber mal eine Pause, sonst wird der Text noch Ellen-lang brüller!
Ich würde mich freuen zu erfahren, wie es bei euch gelaufen ist und wie ihr damit klargekommen seid oder immer noch zu tun habt.
Vielleicht können wir uns hier austauschen, Tipps und Unterstützung geben!
Viele Grüße
Ellen
[Aktualisiert am: Mo., 04 März 2013 15:25]
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12695 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Mi., 06 März 2013 21:44
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Hallo liebe Crazyhamster,
ich kann das so gut verstehen und es ist wirklich eine schlimme Zeit,
vielleicht kann ich dir etwas Mut zum Durchhalten mit auf den Weg geben und
erzählen was ich versucht hatte.
Ich bin zu einer Kosmetikerin gegangen, das war es mir wert und das ist megawichtig.
Ich habe dann täglich mit dem Augenbrauenstift geübt und es gelingt mir immer besser.
Es kommt auf den richtigen Schwung u Farbe an, und welche Intensität du magst.
Ich trage eine Perücke mit Pony, den habe ich mir in der Stirn fransig schneiden lassen und der verdeckt
die Brauen ein wenig.
Die Augenränder male ich mit Kajal und das Ergebnis gefällt mir..
Ich achte konsequent auf mein MakeUp , Kleidung und Outfit mit dem ich mich absolut wohl fühle.
Das ist in dieser Zeit absolut wichtig.
Morgens ist mein allererster Gang zum Makeup, weil ich mich dann selber mehr mag.
Vernachlässige bloß nicht deine Freundschaften, bitte nicht.
Gute Freunde sind in dieser Zeit eine solche Stütze, zum Anlehnen und Trösten,
und dein kleines Kind kann dir das nicht geben.
Auch Fremde und andere Menschen sind sooooo verständnisvoll und hilfsbereit, wenn man sich outet.
Man hat eigentlich nur selber eine Blockade im Kopf, Angst abgelehnt und bemitleidet zu werden.
Wie denkst du denn selber über andere kranke Menschen - siehst du?
Du würdest doch auch alles tun um Betroffenen zu helfen.
Der schlimmste Stress war für mich der Haarausfall selber und die Angst daß ich AU bleibe.
Ich habe mir eine Therapie verschreiben lassen. Die Therapeuten habe endlose Wartelisten.
Ich habe einfach bei denen meine Story auf dem AB hinterlassen und hatte sofort einen Termin!!!!
Und das tut so gut, wirklich die bauen einen auf.
Nein , wir sind nicht nur Haare und es gibt Schlimmeres.
Akzeptiere die Krankheit, nutze sie als Chance (dahin mußte ich erst kommen)
um dich mit dir selber auseinanderzusetzen; was hast du zu verlieren?
Es ist mehr als ein Trost, daß ich durch die Erkrankung den Blickwinkel für sehr vieles geändert habe.
Du hast Menschen, die dich lieben und brauchen, mit deiner Kraft und allem was du bist.
entweder kommen die Haare oder nicht - ich warte auch noch
....... und hoffe
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12696 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Do., 07 März 2013 14:17
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Es tut gut eure Geschichten zu lesen und geben mir etwas Mut.
ich habe eigentlich damit abgeschlossen nochmal gesund zu werden, aber ich hoffe, dass es mal eine "Auszeit" geben wird, sprich einige Zeit mit Haare.
letzte Woche habe ich mir Schablonen für die Augenbrauen geholt und entsprechende Farbe, sieht klasse aus. War selbst überrascht. Wimpern klebe ich mir schon seit längerem an, aber nur wenn ich weg gehe.
Das mit den Augenbrauen-Schablonen ist eine tolle Sache und kann das nur weiter empfehlen, so gelingt es jedes Mal!!!
leider bin ich noch nicht so weit wie du Ellipopelli, aber ich hoffe, dass ich auch an dem Punkt ankomme. Wie lange hast du schon Au?
Ich habe auch Angst, dass die Aa totalis noch in eine universalis geht......... man fühlt sich so hilflos
Was ich auch schlimm finde, ist dass mir trotz DCP jetzt die Haare, die am Hinterkopf gewachsen sind wieder ausfallen, die waren super fest und gesund.......
Heimtückisch das ganze
LG
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12697 ist eine Antwort auf Beitrag #12696] :: Do., 07 März 2013 15:36
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Ellipopelli
Beiträge: 13 Registriert: März 2013 Ort: Bremen
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also, wie meinst du das, so weit wie ich? Ich habe die AA nie akzeptiert und habe mich immer schlecht damit gefühlt.
Jetzt ist es so, dass die Haare seit 2012 langsam wieder wachsen (insgesamt habe ich AA von 2000-2009 dann ab 2009-2012 Totalis/Universalis). Ich habe mein Leben konsequent umgestellt. Ich gönne mir Auszeiten und versuche viele schöne Sachen zu machen, die mein Leben bereichern. Dazu kommt die chronische Schilddrüsenentzündung, die ich seit 11/2012 mit Hormonen behandel. Außerdem nehme ich Schüssler Salze (keine Ahnung ob das was bringt) Nr. 5 und Nr. 11.
Ich habe bis auf eine leicht durchschimmernde Stelle alle Haare wieder. Gleichzeitig fallen mir immer noch etwas die Haare aus... aber ohne, dass Löcher entstehen. Also es fallen wohl weniger aus, als nachwachsen.
Das schlimme an der ganzen Sache ist. Wenn man keine Haare hat, hat man trotzdem immer die Hoffnung, dass sie doch wieder wachsen könnten. Das macht es um so schwieriger mit der Sache abzuschließen.
Ich habe jetzt eine große Angst wieder alle Haare zu verlieren, aber erstmal genieße ich jetzt die Zeit mit meiner neuen Kurzhaarfrisur
Ihr seht, nach 3,5 Jahren Haarlosigkeit, geht doch noch etwas.
Ich habe einen Mann kennengelernt, der Hatte 6 Jahre lang Universalis und hat dann alle Haare wiederbekommen.
VG Ellen
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12698 ist eine Antwort auf Beitrag #12697] :: Do., 07 März 2013 15:41
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Ellipopelli
Beiträge: 13 Registriert: März 2013 Ort: Bremen
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hab noch was vergessen...
kennt ihr das gefühl, dass die Kopfhaut weh tut, als hätte man einen zu strammen Zopf gehabt?
Ich habe das Gefühl, dann ist eine Entzündung im Gange und ich benutzer spätestens dann wiedre meine Kortison-Lösung auf dem Kopf. Mir fällt der Name der Lösung gerade leider nicht ein... Ich guck mal nach und sag noch mal Bescheid.
ich glaube, dass die Lösung wirklich gut gegen die Entzündung wirkt und den Haarausfall stoppt.
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12706 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Fr., 08 März 2013 10:24
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Akzeptiere die Krankheit, nutze sie als Chance (dahin mußte ich erst kommen)
um dich mit dir selber auseinanderzusetzen; was hast du zu verlieren?
---> war auf diesen Satz bezogen
das mit der spannenden Kopfhaut ist mir nicht bekannt.......... Allerdings ist sie an den Stellen, wo die Haare ausgehen leicht gerötet.
Im Oktober gehe ich wieder arbeiten, bin am überlegen, ob ich meine Kollegen mit der Glatze konfrontiere, sie wissen, dass ich diese Krankheit habe, aber ohne Perücke haben sie mich noch nicht gesehen. ich arbeite in einem Labor.
Würde gerne ohne das Teil arbeiten, da sie doch sehr hinderlich ist und man leichter schwitzt. Bin mir aber noch nicht sicher, ob ich das durchziehen soll oder nicht 
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12707 ist eine Antwort auf Beitrag #12706] :: Fr., 08 März 2013 11:49
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Ellipopelli
Beiträge: 13 Registriert: März 2013 Ort: Bremen
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ah ok, dass war in dem Posting nach meinem
Ich kann dir nur raten, dass es super wäre, wenn du dich outest. Ich hatte in der Öffentlichkeit nicht den Mut, aber bei meinem Freund habe ich mich auch sehr spät ohne Kopfbedeckung gezeigt. Ich hätte das viel früher machen sollen! Es ist viel schöner "frei" zu sein, als immer einen Deckel auf dem Kopf zu haben!
Die Überwindung ist sehr groß! Ich weiß das, aber danach wird es umso toller sein! Deine Kollegen werden bestimmt nicht blöd reagieren. ich habe die Erfahrung gemacht, dass man das einmal zeigt und erklärt und dann ist es ok.
Ich drück dir die Daumen! Tschacka, du schaffst das
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12709 ist eine Antwort auf Beitrag #12706] :: Fr., 08 März 2013 17:20
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Hallo Crazyhamster,
wie ich das meine, die Krankheit zu akzeptieren?
ich hatte den größten Stress mit der Erkrankung selber, eine regelrechte Panik
und endlose Tränen, wir kennen ja diese Gefühle alle mehr oder weniger.
Ich war stunden- und tagelang mit Recherche, Arztterminen, unsinnigen Behandlungen, einer unheimlichen Wut und Verzweiflung beschäftigt,
was mir schlichtweg meine Lebensfreude geraubt hat....
bis es mir reichte .
Ich habe mich ständig selbstkritisch beobachtet vonwegen gesunde Lebensweise, und als AAPatient bloß jedem Stress aus dem Weg gehen, nichts war mehr normal.
Ich habe dann beschlossen, daß ich es aktzeptiere und im allerschlimmsten Fall AU bleibe, und das hat mir verdammt geholfen.
Es gibt immer Perücken (seufz), aber ich habe keine tötliche Krankheit und keine Behinderung, die mich ansonsten im Alltag bewegungsunfähig macht.
Nicht, dass ich das irgendwie gut finde  )) nur akzeptieren u n d
das Beste daraus machen. Das Leben geht weiter und nicht erst wenn meine Haare wieder wachsen. Carpe diem, trotz AU.
Ich spreche mit vielen Leute darüber, das hilft mir und die sind immer alle ausnahmslos total lieb und verständnisvoll, auch eine neue Erkenntnis .
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12713 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: So., 10 März 2013 07:23
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Sinéad
Beiträge: 24 Registriert: Januar 2013
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Im November 2012 hat bei mir der Haarausfall begonnen, der sich mittlerweile zu einer Alopecia totalis entwickelt hat.
Ich selbst komme damit eigentlich erstaunlich gut zurecht. Mein Lebensgefährte gibt mir das Gefühl, nach wie vor sehr attraktiv zu sein. Warum auch nicht!? Ich habe ein schönes Gesicht bzw. Kopfform und zeige mich zuhause selbstbewusst mit Vollglatze.
Anfang des Jahres 2013 habe ich nach Abschluss meines Studiums einen Job (Büro) angenommen. Dort trage selbstgewickelte Kopfbedeckungen, die an afrikanischen Turbanen (Gele) erinnern. Mich hat noch keiner negativ darauf angesprochen. Warum auch!? Ich trage dazu schicke Kleider und sehe elegant aus.
Ich finde es sooooooooooooooo extrem traurig, zu lesen, wie viele Frauen sich schämen, Komplexe entwickeln oder mit Perücken quälen, die abartig teuer, unbequem und nervig im täglichen Handling sind. 
Meine Frage an euch: Warum ordnet ihr euch so sehr einer gesellschaftlichen Konvention unter? Wieso soll eine Frau nur mit Haaren attraktiv sein? Wieso sollte man in solche destruktiven Selbstzweifel verfallen?
Ich sehe täglich so viele Männer mit Glatze, die beruflich erfolgreich sind und sehr attraktiv aussehen. Warum kann man DAS als Frau nicht - wo man in der Regel doch ein feiner geschnittenes Gesicht hat?
Es macht mich extrem wütend, dass ich als FRAU gegenüber Männer benachteiligt sein soll. Dass ich abartig viel Geld für einen unbequemen Haarersatz ausgeben soll, der vom täglichen Handling niemals an echtes Haar herankommt. ICH MÖCHTE LEBEN - und nicht ständig in Sorge sein, ob das teuere Perückending auch nicht zu sehr strapaziert wird oder jemand den Fake bemerkt. Ich möchte Komfort - und nicht diese juckende, schwitzende Gefühl auf meinem Kopf!
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12716 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Mo., 11 März 2013 22:15
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scholli7
Beiträge: 17 Registriert: Mai 2010
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hallo zusammen,
ich leide seit knapp zwanzig jahren(jetzt34)an alopecia areata....angefangen hat es mit 15 mit einer kleinen stelle und dann sind sie mir innerhalb von zwei monaten komplett ausgefallen..das ist grad in so jungen jahren auch für einen kerl n schock...hatte dann zum anfang bestrahlungen sowie diverse tinkturen bekommen die aber alle nichts gebracht haben...dann war ich bei einer "haarsprechstunde" und von denen bekam ich die salbe psoralon(dithranol)verabreicht was eigentlich für schuppenflechte gedacht ist..ist ne minutentherapie wobei man die salbe zum anfang zehn min und dann langsam immer steigert bis zur ner stunde oder anderthalb..hm naja nach n gut halben jahr hatte ich alle haare wieder und war erst mal froh das der spuk vorbei war...ach so in der zeit hatte ich auch augenbrauen und wimpern verloren die mit der zeit wieder nachwuchsen..zwar nich ganz vollständig(augenbraue) aber auch ich kann mit n kajal umgehen... mit den jahren kamen natürlich immer mal kleinere kahle stellen auf die aber mit der zeit von selber wieder zugewachsen sind...damit konnte ich ganz gut leben da ich ziemlich dicke haare habe(hatte)und auch ne zeitgemäße frisur besaß:lol: hm naja wie gesagt das ging dann 13,14 jahre gut bis es dann anfing(29) mit einer kleinen stelle im nacken die dann mit der zeit grösser wurde und auch so vereinzelte kahle stellen auf dem kopf die von alleine nicht mehr zuwuchsen....hatte dann ne kortisionstherapie die auch zum anfang recht erfolgreich verlief bis wie es ja meistens üblich is man es absetzte und die haare wieder ausfielen...bei mir ist es ein sehr schleichender prozess...sie fallen extrem langsam aus wachsen aber nicht mehr nach...ich bin jetzt der ophiasis typ und hab sie mir jetzt vor gut zwei monaten komplett abgeschnitten....leider sind mir zudem auch wieder die augenbrauen und wimpern ausgefallen was extrem ärgerlich ist...auch wenn man sagt das es für frauen noch viel schwieriger ist damit umzu gehen ist es auch für mich sehr schwer mich damit abzufinden...was man mit den jahren an lebensqualität eingebüsst hat is schon enorm und die zeit bekommt man leider im leben nicht nochmal geschenkt..auch wenn es eine in anführungsstrichen harmlose krankheit ist is doch die psychische belastung für einen schon extrem und für aussenstehende leider meist nich nachvollziehbar..desweiteren is es schon ziemlich traurig das in sachen forschung auch schon seit jahren wirklich keine grossartigen fortschritte zu erkenn is...warum weiss ich nicht aber warum auch sterben kann man ja anscheinend nicht daran..hm werd es jetzt wohl nochmal mit dcp probieren und dann hat es sich für mich auch gegessen..muss mich dann wohl oder übel damit anfreunden müssen...trotzdrm wünsch ich euch allen das beste und das wir diese "krankheit" irgendwann besiegen können...elli tschacka
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12722 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Fr., 15 März 2013 16:51
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Hallo Sinéad ,
glückwunsch, das du so damit umgehen kannst. Ich kann das definitiv nicht und das hat nichts mit Konventionen zutun. ICH fühle mich nackt und es belastet mich.
Turbane finde ich an mir selbst ganz scheußlich aber habe schon Frauen gesehen, denen diese wunderbar stehen, dazu zählst du sicher auch.
Scholli7
das ist natürlich auch schon sehr lange und Respekt mit dem Kajal
Ich habe die Haare, die wieder gewachsen sind und wieder am ausfallen waren komplett abrasiert, fühle mich etwas freier! Ist schlimmer, wenn man sieht wie sie fallen
DCP läuft recht gut, nachdem ich bei den ersten Anläufen immer ein überschießendes Exzem hatte, stehe ich jetzt bei 0,001 und nur ein leichter Juckreiz ist da. Mal abwarten, mehr kann man ja leider eh nicht machen............
LG
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12791 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Di., 26 März 2013 23:06
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Kirsche
Beiträge: 2 Registriert: März 2013 Ort: Potsdam
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Hallo zusammen,
es wäre zu schön, wenn die AA/AT/AU plötzlich auf Nimmerwiedersehen verschwinden würde.... den Gefallen tut sie aber wohl den wenigsten - und wenn, dann vielleicht auch nur temporär.
Ich bin heute 43 - bei mir begann es mit 16 mit einem kleinen Loch am Hinterkopf - es dauerte nicht lange und meine Haare waren bis auf eine Stelle am Oberkopf weg. Es war die Hölle... man fing an sich über Jungs Gedanken zu machen und dann das. Damals habe ich eine Perücke getragen, diese aber im Sportunterricht abgesetzt. Die verbleibenden Haare habe zu einem kleinen Zopf zusammen gebunden. Ich bin damals schon offen damit umgegangen - habe einige schlimme Kommentare an den Kopf bekommen. Aber viele fanden mich so mutig, dass ich mich nicht versteckt habe. Ich hatte damals meinen ersten festen Freund, wir sind zusammen in den Urlaub gefahren... und auf der Fahrt habe ich die Perücke hinter den Sitz gestopft und dort ist sie geblieben. Meine Haare sind damals fast alle wieder gekommen - bis auf kleinere Stellen und unregelmäßige Haaransätze.
Ich hatte dann viele Jahre Haare, hatte dann aber mit Ende 20 Stress und habe den wohl nicht anders kompensieren können. Meine Haare waren dann irgendwann so wenig geworden, dass ich mir eine Glatze rasiert habe - bzw. 3 mm lange Stoppeln mit entsprechend vielen Löchern. Irgendwann waren dann auch die Stoppeln verschwunden.
Damals habe ich erst wieder eine Perücke getragen und habe aber dann dazu gestanden und bin mit Glatze herumgelaufen.
Ich war damals sehr unglücklich, habe nur geweint, ich fand es ungerecht. Aber ich war stolz, habe mir einen Panzer zugelegt und Blicke ignoriert.
Ein Spruch hat mir damals sehr geholfen:
Kommt ein Mann an ein Tor, sehr hübsch sieht es aus, wirkt harmonisch. Als er davor stehenbleibt, wird ihm von einem grauhaarigen Mann geöffnet und er wird hineingebeten. Als der Mann merkt, dass er vor dem Himmelstor steht ist er erstaunt und fragt den grauhaarigen Mann: Was? Das soll alles gewesen sein?!? Der grauhaarige Mann antwortet ihm: Das ist alles, was Du daraus gemacht hast!
Ich habe dann schlagartig aufhören können so zu hadern und habe damit gelebt und das beste daraus gemacht.
Ich fand mich schöner als viele andere Frauen. Viele haben Haare und sehen so ungepflegt aus, dass ich mir immer gedacht habe, wie glücklich sie sein können, dass sie Haare haben und wie schlecht sie diese behandeln.
Zwischenzeitlich hatte ich geheiratet und mein Mann hat viele Jahre zu mir gehalten. Irgendwann leider nicht mehr - er konnte mich nicht mehr schön finden. Irgendwann passiert es dann, dass eine andere Frau mit tollen Haaren um die Ecke kommt und dem Partner den Kopf verdreht. Das ist nun ungefähr 6 Jahre her, die endgültige Trennung jetzt 3 Jahre.
Aus heutiger Sicht war es der größte Fehler mit Glatze herumzulaufen. Ich wurde immer als Neutrum behandelt, als Frau hat mich niemand wahrgenommen. Mein Mann musste sich auch keine Sorgen machen, dass er mich verlieren könnte, denn mich hat ohnehin niemand angesehen... und ich habe auch niemanden angesehen. Positive Resonanz auf den Umgang damit gab es immer, Bewunderung für den Mut... später haben dann alle gefragt, warum ich es nicht früher anders gemacht habe.....
Nach der Trennung habe ich mein Leben komplett neu geordnet, bin weggezogen, habe mir eine gute Perücke anfertigen lassen und musste erst einmal lernen, nicht mehr wegzusehen.
Ich gehe immer noch offen damit um, mich gibt es aber nur noch mit Haaren. Ich will nicht mehr angeglotzt werden, will wie eine Frau behandelt werden, will mich nicht immer erklären müssen, wenn es eigentlich um etwas berufliches geht (arbeite im Vertrieb in der Medizin).
Jeder muss das für sich entscheiden. AA/AT/AU verändert das Leben - wie man damit umgeht, hat Einfluss auf das Leben. Aber wir selbst entscheiden, was wir aus unserem Leben machen. Wir entscheiden - nicht unsere (fehlenden) Haare.
Zu guter letzt: Ich habe AU, meine Wimpern sind zum Glück irgendwann wiedergekommen, meine Augenbrauen fangen gerade wieder an zu wachsen (habe mir Permanent Make-up machen lassen, Brauen und Lidstrich oben/unten) und auf meinem Kopf gibt es stellenweise einen Flaum... aber auf den kann ich verzichten Der wird ohnehin nicht bleiben - bzw. ich habe keine Lust mich mit der Angst zu beschäftigen, dass die Haare wieder verschwinden könnten.
Ich kann jedem nur wünschen, dass er/sie die Kraft findet, der Krankheit nicht zuviel Platz und Dominanz zu geben. Das Leben ist kurz, man kann es auch mit dieser Einschränkung geniessen.
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12795 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Mi., 27 März 2013 07:54
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Jennii
Beiträge: 30 Registriert: März 2013
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Hallo Crazyhamster,
ich kann dich gut verstehen! Ich seit Dezember 2011 meine komplette Körperbehaarung verloren (AU). Ich finde auch das ich komisch aussehe so ohne Wimpern und Augenbrauen, aber mit Schminke kann man viel machen. Ich werdem ich gleich mal um die hier empfohlenen Augenbrauenschablonen kümmern.
Ich merke auch das ich mich nach und nach zurückziehe. Ich glaube wir müssen genau das in Angriff nehmen, und dagegenhalten. Wir dürfen uns nicht verstecken. Das ist die Sache nicht Wert!
Aufgeben ist auch keien Lösung!
Gesund geworden bin ich zwar bisher auch nicht. Aber wie hier schon beschrieben, man ändert den Blickwinkel, die Einstellung zu vielen Dingen. Rein Menschlich gesehen hat mir meine "Krankheit" viel gebracht.
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12796 ist eine Antwort auf Beitrag #12679] :: Mi., 27 März 2013 08:03
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Jennii
Beiträge: 30 Registriert: März 2013
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Hallo Ellipopelli,
genau wie dir ging es mir auch! Ich war gerade in einer Phase wo es mir richtig gut ging. Mutter und Schwester um die ich mich immer gesorgt habe, ging es seit ein paar Monaten gut. Ich hatte das Gefühl loslassen zu können. Und dann sind mir alle Haare, als wäre es als Zeichen für die Last die von mir abfällt, ausgefallen.
Das mit der Perücke sehe ich ebenfalls wie du. Ich empfinde auch das ich damit den andern was vorspiele. Ich laufe daher immer mit einem Kopftuch rum. Die Leute gucken zwar und denken das ich Krebs habe (vermute ich mal ganz stark), aber das ist mir lieber als wenn sie gucken und vermutlich denken "Hey, die trägt eine Perücke". Obwohl es vermutlich die wenigsten merken, da die Perücken heute ja echt toll sind. Also das Problem liegt ganz klar bei mir, nicht bei den Perücken.
Du hast also nach 3,5 Jahren einfach deine Haare wieder bekommen? Kannst du dir vorstellen was der Auslöser dafür war, bzw ob es überhaupt einen gab?
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12797 ist eine Antwort auf Beitrag #12713] :: Mi., 27 März 2013 08:30
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Jennii
Beiträge: 30 Registriert: März 2013
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Hallo Sinéad,
ich trage auch nur Tücher. Die Krankenkasse zahlt ja zwar einmal pro Jahr eine Perücke (ca 300 Euro Zuschuss), aber die gebe ich diesmal weiter an meine Freundin, die ebenvalls AU hat. Bei mir liegt schon eine Perücke ungenutzt herum, das reicht.
Ich nehme Tücher die nicht so dick sind, die ca 1,50 Meter lang sind, und wickel sie mir um den Kopf (Tuch in der mitte auf den Kopf setzen, einmal hinten Knoten, das eine lange Ende was dann runterhängt einmal linksherum und wieder nach hinten, und das andere Ende einmal rechtsherum wieder nach hinten um den kopf. Hinten, bzw etwas seitlich mache ich dann einen Knoten) (naja ob das jetzt verständlich war?!).
Wie bindest du deine Tücher?
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12798 ist eine Antwort auf Beitrag #12796] :: Mi., 27 März 2013 09:00
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Ellipopelli
Beiträge: 13 Registriert: März 2013 Ort: Bremen
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Hi Jenni,
ich habe nach und nach mein Leben und meine Einstellung verändert.
Ich hatte immer einen Vollzeitjob und habe ca. 80 tage im Jahr auf der Bühne gestanden und gesungen! Also nie richtige Erholungsphasen gehabt. Auch, wenn mir das eine Zeit Spaß gemacht habe... ich glaube, stress ist ein Schubauslöser, egal ob positiver oder negativer Stress. Das Immunsystem reagiert darauf.
Ich habe aufgehört zu singen und habe mein Wochenende genossen und mich erholt. Alle Dinge, die mich zusätzlich gestresst haben habe ich versucht zu verbannen. Z.B. Viel es mir immer sehr schwer neben der Arbeit noch alle andere Pflichten wie putzen, bügeln, Steuererklärung, Garten, Sport etc. gemeistert zu bekommen. Ich hatte immer die Vorstellung, dass man das doch immer alles tippi toppi machen muss. Nein!!! Ich habe mich so unter Druck gesetzt und mich faul gefühlt, obwohl ich sooo viel gearbeitet habe (da hatte ich bestimmt schon meine Unterfunktion der schilddrüse und Hashimoto und ich war so müde und unmotiviert).
Vielleicht ist die AA auch Charakterabhängig und entseht durch innerliches unter Druck setzen. Ich war immer sehr erfolgsorientiert und ehrgeizig.
Egal... ich habe Einiges verändert wie gesagt: ich singe nicht mehr (geht auch nicht wegen der SD), habe eine Putzfrau (das leiste ich mir, damit ich mich nicht selbst stresse), ich bin verliebt und habe mich das erste mal ohne Kopfbedeckung gezeigt, ich bleibe oft nach der Arbeit auf der Couch, sorge also immer für Erholungsphasen. Ich mache das, wonach mir ist!
Ich hatte immer nur eine Perücke und zwar eine mit Stirnband. Habe die haare immer zu einem Zopf gebunden und dann noch ein Stirnband drübergesetzt damit man den Übergang nicht sieht. Die ist super, weil keinen Fuddeln im Gesicht rumnerven...
ich trage sie seit gestern nicht mehr!!! Ich habe es gewagt und gehe jetzt mit neuer Kurzhaarfrisur raus.
Zusätzlich nehme ich momentan:
Ein Kombipräparat Eisen, Vitamin B und Folsäure
Homöopathische Tabletten: Thallium sulfuricum D12
Wenn mal ein Loch durchschimmert benutze ich: Mane Haarverdichtungsspray (gibt´s bei ebay)
Ab nächster Woche möchte ich noch mal Psoralon benutzen (Kontaktekzem), damit eventuelle kahle Stellen nicht größer werden und ich weiterhin oben ohne rausgehen kann
Ich kann euch nur empfehlen das Leben zu genießen so gut es geht! Sich nicht zu stressen und sich öfter als andere Erholungspausen zu gönnen.
Was mich wirklich interessiert ist, ob ihr auch eher der hektische, emotionale, gestresste und ehrgeizige Typ seid/wart.
Viele sonnige Grüße aus dem Norden,
Ellen
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12799 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Mi., 27 März 2013 12:33
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Hi,
ja ich bin auch dieser Typ - 100%
Ich ändere das auch seit meiner AA Erkrankung und seitdem geht es mir zusehends besser.
Noch eine Frage: mir hat man von Eisentabletten abgeraten, weil diese die Zinkvorräte im Körper aufzehren;
ich würde das mit einem Arzt abklären???
Ich hatte auch immer Eisen genommen, habe jetzt Zink länger erhalten.
Meine Haarflusen wachsen im Moment (DCP,Zink und jeden Tag Entspannung, Meditation, gesunde Ernährung seit 12 Mon. od was Schönes (man kann es ja versuchen)
---- und Geduld muß man leider haben,
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12819 ist eine Antwort auf Beitrag #12800] :: Sa., 30 März 2013 23:13
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Hallo Ellen,
Wenn du " Eisentabletten Nebenwirkungen Zink " googelst, bekommst du mehrere Hinweise. Zuviel Eisen ist genauso bedenklich wie zuwenig & durch zuviel Eisen kann ein Zinkmangel entstehen. Zuviel koffeinverzehr baut weiterhin zinkreseven ab,
Genauso wie stressbedingte erhoehte Cortisolwerte.
Seitdem ich Zink einnehme, fühle ich mich viel besser. eisen habe ich abgesetzt.
Ich möchte hier aber keine Empfehlung geben, weil jeder anders ist u immer den Arzt fragen!!!!!!!!! Aber einen Bluttest macht hier doch jeder von uns sowieso?
Gegen Stress gibt es leider keine Tablette )
Lt. Arzt u Bluttest hatte ich einen Zinkmangel: ich war ständig muede bishin zur Erschoepfung u habe ohne Rezept Eisen eingenommen.
Lt Arzt ist Eisenmangel ein Zeichen fuer eine innere Blutung u darf ( außer bei der Menstruation) nicht sein. Ich achte soweit möglich auf eine gesunde Ernaehrung u Entspannung.
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12820 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: So., 31 März 2013 00:04
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scholli7
Beiträge: 17 Registriert: Mai 2010
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hallo ...leider kann man immer nicht verallgemeinern was einem hilft oder nicht...hilft einem nun zink oder irgendwelche vitaminpräparate...helfen homoöpathische mittel..helfen tinkturen,knoblauchtherapie ect...wenn eine stelle zuwächst kann man dann mit gewissheit sagen ob es durch zink vitamine ect passiert ist...es passieren auch oft spontan remissionen die letztendlich auch immer auf das verwendete mittelchen zurückgefürt werden obwohl dieses damit gar nichts zu tun hat...bin jetzt schon ein paar jahre hier angemledet ....ein wirkliches wundermittel gibt es anscheinend nich so wie ich es bis jetzt mit bekommen habe...das allgemein gebräuchlichste is wohl dcp wo man ganz gute erfolge erzielen kann...dithranol is nach meinen ermessen auch ne alternative...ausserdem hängt es wohl auch imma stark mit dem eintrittsalter zusammen...je früher das eintrittsalter und je grösser die ausprägung desto schlechter die chancen auf heilung...auch wenn eine vollständige remission eintreten sollte im frühen alter würde es früher oder später wieder zum ausbrechen der erkrankung kommen..desweiteren denk ich das man kleinere herde mit knoblauch therapie zink cortisionsschaum ect.behandeln kann aber wenn es eine au/at oder ophiasis eintreten sollte auch diese mittelchen an ihre grenzen stossen...oder kennt ihr jemanden der im frühen alter seine haare verloren hat und sie im späten noch vollständig besitzt??leider gibts immer noch keine geeignete therapie...hab von meinen hautarzt erfahren das selbst schon in na DDR menschen mit dcp behandelt wurden...wenn man den zeitraum mal nimmt dann merkt man mal wie weit sich die forschung seitdem auf diesem gebiet entwickelt hat..wahnsinn... 
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12832 ist eine Antwort auf Beitrag #12631] :: Di., 02 April 2013 13:03
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MyMo74
Beiträge: 21 Registriert: Februar 2013
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hallo ihr lieben!
mir ging es ähnlich...im januar bemerkte ich (34) die ersten lichten stellen und habe bis vor einer woche weit über 2 drittel meiner vorher langen, geliebten haare verloren. seit einigen tagen fallen mir nun leider auch wimpern und augenbrauen aus, das ist natürlich der hass...
ich habe erstmal einen haufen ärzte, heilpraktiker und uniklinik abgeklappert und kam zu dem entschluss, dass der ganze hokuspokus nix bringt außer noch mehr stress.
am montag habe ich mir von meinen freundinnen eine glatze rasieren lassen. meine tochter (5) hat vorher mit ihrer bastelschere hand angelegt bei 2 flaschen sekt konnte ich das elend gut ertragen und sogar meinen anblick im spiegel... danach habe ich fotos von dieser aktion bei facebook gepostet, sodass gleich alle meine freunde bescheid wissen. die resonanzen darauf taten mir unheimlich gut und haben mir sehr viel mut gemacht. zu hause laufe ich nun immer "oben ohne" rum und fühle mich sehr befreit. im beruf (reisebüro) trage ich eine perücke, die so aussieht wie früher meine langen haare. allerdings merke ich jetzt schon, dass die perücke (kunsthaar) sich extrem schnell abnutzt und ich werde zum sommer hin wohl auf eine kurzhaarperücke umsteigen. (früher hätte ich für KEIN geld der welt kurze haare getragen) aber so schnell ändern sich die ansichten....
außerdem will ich mir demnächst auch ein permanent makeup machen lassen und mal mit künstlichen wimpern experimentieren. trotz allem bin ich doch sehr eitel und will mich irgendwie auch noch als frau fühlen. könnt ihr mir einen augenbrauenstift bzw schablonen empfehlen? möchte damit auch mal rumprobieren. war nie so der schminkprofi, aber jetzt muss ich ja....
einziges kopfproblem ist für mich mein freund. wir kennen uns erst seit 5 monaten, und das ganze ist eine riesige belastungsprobe für unsere beziehung. ich bin sehr feinfühlig geworden was kritik angeht und schäme mich, früh mit glatze und ohne wimpern neben ihm im bett zu liegen. ich hab aber auch keine lust, das zu verstecken, denn das bin nunmal ich...bin gespannt, ob die beziehung das aushält. aber ich sage mir mittlerweile, wer mich so nicht mag wie ich bin, der hat eben pech
genau wie die meisten von euch bin auch ich immer perfektionist gewesen. war jetzt 2 jahre alleinerziehend und habe immer gedacht, alles alleine schaffen zu müssen und das zu 100%. ich leite ein reisebüro und habe in der betreuung meiner tochter fast keine unterstützung. das hat mich oft sehr zermürbt. sie kommt dieses jahr in die schule und ich habe riesige angst, was mit ihr wird, wenn ich bis um 8 im büro sitze. im oktober 12 habe ich dann plötzlich einen mann kennengelernt, der für mich gedanklich die lösung meiner probleme werden könnte. er kümmerst sich um meine tochter und ich habe endlich mal wieder das gefühl von familie. aber auch er ist ein absoluter perfektionist und natürlich habe ich nun noch mehr angst, selbst nicht allen ansprüchen gerecht zu werden. vorallem optisch. und das wiederum setzt mich erneut unter stress.
meine theorien sind, dass mein auslöser entweder der von mir abgefallene stress ist, endlich einen mann gefunden zu haben, mit dem ich mein leben wieder meistern kann, oder aber mein stress, für ihn perfekt sein zu müssen. tja, aber was macht man da!??! ich denke, es ist wirklich von vorteil, wenn man in sich reinhört und tut, was einem gut tut. ich muss wohl lernen, dass ich nicht everybodys darling sein kann und muss. in 2 wochen beginne ich eine psychotherapie um noch ein bisschen besser mit der krankheit umgehen zu können und vielleicht noch ein paar dinge über mich zu lernen...und vielleicht??!? wächst dann mal wieder was?!?!? aber da will ich mich nciht unter stress setzen...
katja
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Aw: Totalis, hat jemand Heilung erfahren [Beitrag #12837 ist eine Antwort auf Beitrag #12832] :: Mi., 03 April 2013 08:29
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Ellipopelli
Beiträge: 13 Registriert: März 2013 Ort: Bremen
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Hallo Katja,
diese Zeiten habe ich natürlich auch durchgemacht! Komischerweise war es für die meisten Männer nie ein Problem, dass ich keine Haare hatte (sagten sie zumindest). ich hatte aber immer ein problem damit, mich bei meinen Beziehungen ohne Kopfbedeckung zu zeigen. Soll heißen, ich habe in meiner letzten Beziehung, die 8 Monate ging, immer nachts ein Kopftuch getragen und immer mit geschminkten Augen und Augenbrauen geschlafen. Das war schrecklich anstrengend.
Zu meinem Perfektionismus kommt eine Verlustangst dazu. Woher diese Angst kommt, kann ich mir gar nicht erklären. Ich hatte also immer das Problem, dass ich den Männern in meinen Beziehungen nicht vertraut habe und immer gedacht habe sie könnten mich betrügen oder verlassen.
Jetzt habe ich DEN Mann gefunden!!! Ich vertraue ihm zu 100%. Ich weiß zu 100%, dass ihm egal ist, ob ich Haare auf dem Kopf habe oder nicht. Dieses Gefühl kannte ich so nicht! Seit einem 3/4 Jahr wachsen die Haare wieder und ich bin seit einer Woche, nach 3,5 Jahren, wieder mit eigener Kurzhaarfrisur in der Öffentlichkeit! Die Haare fallen momentan immer noch aus, aber sie wachsen auch! Ich bekomme Wimpern und Augenbrauen!
Was sagt denn dein Freund zu dem Haarverlust? hast du das Gefühl es stört ihn? Ihm ist das peinlich vor Freunden? etc?
Das mit deiner Psychotherapie finde ich super! Es wäre toll, wenn du davon berichten würdest! Ich kann mir das auch gut für mich vorstellen, bin aber wieder zu faul gewesen mir einen guten Therapeuten zu suchen.... das muss ja auch passen und man muss einen Platz bekommen.
ich wünsch dir alles Gute! irgendwann wirst du wieder Haare haben!
Ellen
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