AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #10716] :: Mo., 28 Mai 2012 18:32 
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Lana88
Beiträge: 1 Registriert: Mai 2012
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Hey Leute,
ich leide seit etwa 18 Monaten unter dieser verdammt beschissenen Krankheit und kann nur sagen, dass ich wie die meisten von euch wahrscheinlich jeden Blödsinn der mir angeraten wurde versucht habe. Nachdem ich bei unfassbar vielen Ärzten war und ich wirklich keinen Ausweg mehr wusste, bin ich auf die Uniklinik in Tübingen gestoßen, denn ich habe entdeckt, dass der Kreisrundehaarausfall dort zum Forschungsschwerpunkt gehört.
Ich habe mich dort vorgestellt und nehme an einer Studie teil. Und keine Angst, man ist kein Versuchskaninchen und schluckt irgendwas wovon die Auswirkung unbekannt ist. Vielmehr bekommt man dort eine gute Behandlung und wird von den Ärzten nicht mit irgendwelchen Sprüchen wie "das sind die Nerven, sie müssen das aussitzen" abgespeist. Ich nehme nun Fumaderm, ein Medikament, dass bereits am Markt für andere Krankheiten zugelassen ist und nun lediglich für dieses Krankheitsbild getestet wird. Ich habe wirklich keine Nebenwirkungen oder sonst irgendwas und ich kann nur allen sagen: ES IST NACH 4 WOCHEN WIEDER WAS GEWACHSEN!!!
Zunächst habe ich bemerkt, dass meine Körperbehaarung wieder ganz normal nachgewachsen ist und nun fangen auch meine Haare am Kopf an zu wachsen. Es geht nicht wahnsinnig schnell muss ich dazu sagen, aber ich habe diese Krankheit leider auch in einem stark ausgeprägten Stadium. Immerhin tut sich was und alleine das macht mich schon wahnsinnig glücklich.
Der behandelnde Arzt hat mir mitgeteilt, dass noch Probanden für die Studie gesucht werden. Sollte also jemand Interesse haben und die Möglichkeit alle 4 Wochen nach Tübingen zu fahren, dann meldet euch doch einfach in der Hautklinik in der Autoimmunsprechstunde und stellt euch vor!
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #10729 ist eine Antwort auf Beitrag #10720] :: Di., 29 Mai 2012 16:14 
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esperanza
Beiträge: 88 Registriert: Oktober 2011
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Zitat:Die Frage ist, muß man das Medikament dann ein Leben lang nehmen.
Da gehe ich mal ganz stark von aus. Fumaderm wird zur Behandlung der Schuppenflechte eingesetzt.
Ich habe eine Art Tagebuch-Bericht mit Fotos von einem Betroffenen gelesen, der erfolgreich damit über einen Zeitraum von ca. 1,5 Jahren behandelt wurde. Immer mit den Fotos als Dokumentation dabei.
Zum Schluss hat er langsam die Dosis runtergesetzt und an anderen Stellen begann die Haut wieder- vermutlich wegen verminderter Unterdrückung des Immunsystems - ihre Zellen in rasanter Geschwindigkeit zu erneuern und diese schrecklichen Ausschläge zu verursachen.
Ehrlich gesagt, finde ich es weniger schlimm, keine Haare zu haben als diese schreckliche Hautkrankheit. Nur mal so am Rande erwähnt ...
Aber zur Therapie gegen AA könnte man es ausprobieren. Vielleicht ist ein erneuter Haarwuchs trotzdem von Bestand, auch wenn man das Medikament absetzt ... Allerdings sind die Nebenwirkungen auch nicht gerade angenehm. Habe gelesen, dass Leute, die Fumaderm nicht vertragen, auf MTX umgestiegen sind. Alles sehr bedenklich ...
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #10731 ist eine Antwort auf Beitrag #10730] :: Di., 29 Mai 2012 17:36
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esperanza
Beiträge: 88 Registriert: Oktober 2011
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Zitat:Das wärer toll.
Bisher war alles, was es bisher gibt, ja nur wirksam so lange man es auch nimmt, wenn ich nichts übersehen habe.
Du hast leider nichts übersehen! Bisher gelten Autoimmunerkrankungen als nicht heilbar. Nur medikamentös kann man die Symptome behandeln, aber eben nicht die Krankheitsursache.
Bei der AA hat man noch nicht mal das effektive Medikament gefunden. Vielleicht Fumaderm ... aber man wird es lebenslang nehmen müssen, ist meine Befürchtung.
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #10776 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: So., 03 Juni 2012 12:38
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scholli7
Beiträge: 17 Registriert: Mai 2010
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hey lana,erst mal schön das sich bei dir was tut...das macht natürlich mut!!!!ich beschäftige mich auch schon länger mit dem thema fumarsäure...habe auch aa seit jahren und zur zeit is es wieder besonders schlimm..habe mir jetzt von meiner hausärztin fzmaderm initial verschreiben lassen..natürlich muss ich die kosten erst mal selber tragen..aber das is es mir wert...naja und jetzt hab ich mir die tabletten anfertigen lassen bei einer apotheke in nürnberg..die kosten für 200 tabletten fumaderm liegen bei um die 600 euro...das is natürlich schon immens..naja die fumarsäure hilft bei schuppenflechte und multiple sklerose was ja auch autoimmunkrankheiten sind...warum soll sie (vielleicht)nich auch bei aa helfen..wieviele tabletten nimmst du denn davon am tag???und hast du keine probleme mit magen ect????lg
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #10824 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: Fr., 08 Juni 2012 14:58
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Hallo,
das hört sich ja wirklich sehr interessant an. Ich hätte sogar die Möglichkeit regelmäßig nach Tübingen zu fahren. Ich war allerdings auch schon vor ein paar Jahren dort (vor ca. 3 J.), da wurde mir das noch nicht angeboten. Lediglich eine DCP Therapie die ich nach 1 Jahr abgebrochen habe weil es leider nur schlimmer anstatt besser wurde.
Mich bremst nur immer die Angst das das nur ein Einzelfall ist und es bei mir überhaupt nicht anschlagen würde bzw. nicht bei jedem, da ich auch schon so viel ausprobiert habe. Musst Du für diese Fumaderm-Therapie bezahlen? Oder wird die "Versuchstherapie" von der Klinik übernommen?
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #12195 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: So., 06 Januar 2013 09:28
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Ifomas
Beiträge: 12 Registriert: Dezember 2012
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Hallo,
ich nehme zwar nicht an der Studie teil, würde mich aber auch interessieren, was die Teilnehmer zu berichten hätten.
Da ich auch Psoriasis habe, hat mir mein Hautarzt Fumaderm verschrieben. Nehme es nun seit 2,5 Monaten und bin jetzt bei 5 Tabletten.
Nebenwirkungen sind da, aber ok; würde es aber nicht dauerhaft nehmen.
Eine Wirkung auf die Haare hat es bisher keine, habe aber Universalis, also vom Haupt- bis zum Nasenhaar alles weg.
Ich werde es noch etwas nehmen, denke aber eigentlich nicht, dass noch was passiert.
Bei milderen Formen (<Totalis/Universalis) könnte ich mir aber eine Wirkung gut vorstellen (die wenigen bisherigen Studien hatten ja eigentlich positive Ergebnisse).
Viel Glück, die es probieren!
Bruno
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #12283 ist eine Antwort auf Beitrag #12195] :: Di., 15 Januar 2013 13:52
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Hallo zusammen,
ich melde mich hier zum ersten Mal in diesem Forum. Ich hatte das vergangene halbe Jahr an der Fumaderm-Studie der Hautklinik der Uni-Klinik Tübingen teilgenommen. Hier meine Erfahrungen:
Bei mir trat die AA zum ersten Mal September 2011 sichtbar auf und auf erste einfache Behandlungen durch den Hautarzt vor Ort stellte sich keinerlei Besserung ein, im Gegenteil, die AA breitete sich an mehreren Stellen auf dem Kopf im Haupthaar und auch im Bart aus. Im April 2012 waren die Stellen so groß, daß sie nicht mehr durch Wachsenlassen des übrigen Haares verdecken konnte. Im Mai wurde ich dann von meinem Hausarzt auf die Studie hingewiesen, im Juni war der erste Termin zur Untersuchung meiner Eignung für die Studie. Ergebnis: positiv.
Der leitende Doktor setzte mich umfangreich in Kenntnis bzgl. Ziele, Vorgehen, mögl. Nebenwirkungen etc. der Studie. Über mögliche Nebenwirkungen von Fumaderm will ich mich an dieser Stelle nicht weiter auslassen, das ist an mehreren anderen Threads bereits ausführlich diskutiert worden.
Die Studie läuft über 24 Wochen mit Vorortbesuchen alle 4 Wochen an der Hautklinik in TÜ. Als Teilnehmer der Studie bekommt man die jeweils verordnete Menge an Fumaderm-Pillen mit nach Hause, die man entsprechend der Vorgabe einzunehmen hat. Die Kosten trägt in Gänze die Klinik! Die Dosierung beginnt bei einer Pille pro Tag und wird dann langsam - je nach Verträglichkeit - gesteigert.
Bei jedem Vororttermin es erfolgt eine allgemeine körperliche Untersuchung und es wird einem Blut abgenommen. Darüber hinaus wird eine Urinprobe behalten, es werden die von AA betroffenen Stellen fotografiert und man füllt einen relativ einfachen Fragebogen aus.
Beim ersten, dritten und fünften Termin wird einem zusätzlich noch eine Hautprobe aus einer der betroffenen Stellen entnommen. Das ist ein wenig unangenehm, aber nicht weiter schlimm.
Dauer des jeweiligen Vororttermin war jeweils zwischen 60 und 90 Minuten, je nach Wartezeiten beim Fotografen o.ä.
Nach Abschluss der Studie wurde mir angeboten, daß die Hautklinik mich weiter betreuen würde, allerdings müssten die Kosten fortan von meiner KV getragen werden.
Nun zu dem Ergebnis:
Zu Beginn hatte ich drei größere (10x3cm, 8x3cm, 6x2cm) betroffene Stellen, die gänzlich kahl waren. (Ich war schon am Überlegen, ob ich nicht demnächst zur rasierten Vollglatze umsteigen sollte.)
Nach 2 Monaten war zum ersten Mal eine positive Reaktion erkennbar: an manchen Stellen spriessten wieder ganz feine und völlig farblose Härchen.
Die Dosis wurde bei mir auf 3 Pillen pro Tag festgelegt und dabei blieb es auch bis zum Ende der Studie. Nebenwirkungen konnte ich quasi keine feststellen, mal von sehr seltenen und zeitlich sehr begrenzten Rötungen im Oberkörperbereich abgesehen.
Nach 4 Monaten wurden die immer noch sehr feinen und hellen Härchen immer mehr und bedeckten weite Teile aller betroffenen Stellen. Die Zuversicht wuchs.
Nach 6 Monaten waren quasi alle Stellen vollständig wieder mit Härchen bedeckt, wenn auch immer noch überwiegend sehr fein und hell, aber an manchen Stellen bereits wieder mit deutlicher Tendenz zur normalen Farbe (strassenköterblond  ). Auch im Bart sind deutlich wieder dunklere Haare (umgeben von hellen Härchen) zu erkennen, wo vorher Kahlschlag angesagt war.
Im Abschlussgespräch teilte mir der Arzt mit, daß er sehr zuversichtlich sei, daß die Haare vollständig wieder zurückkommen und auch die originale Haarfarbe zurückkommen würde. Allerdings würde er mir empfehlen, auch weiterhin Fumaderm in der gleichen Dosis einzunehmen, bis das gewünschte Ergebnis eingetreten sei. Glücklicherweise übernimmt meine KV die nicht gerade geringen Kosten für das Fumaderm, so daß ich nun also auch weiterhin 3 Pillen pro Tag einwerfe.
Zur Langzeitwirkung kann ich also leider noch nichts sagen, hoffe aber natürlich, daß es von Dauer ist, wenn ich mal irgendwann das Fumaderm absetze. Ich hab eigentlich nicht vor, für den Rest meines Lebens täglich Pillen zu schlucken, dafür bin ich einfach noch zu jung (40).
Die Studie an und für sich kann ich im Grunde uneingeschränkt empfehlen. Kosten entstehen bis auf die Anreise keine. Ob und wie Fumaderm bei jedem einzelnen anschlägt, kann ich natürlich nicht vorhersagen. Falls jemand Fragen haben sollte, beantworte ich die gern, wenn ich kann.
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #12358 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: Fr., 25 Januar 2013 11:21
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Hier noch einmal ein paar Infos zur Studie:
An der Universitäts-Hautklinik sind jetzt ¾ der Probanden für die Studie zur Behandlung der Alopecia areata mit dem Medikament Fumaderm® rekrutiert.
Nachdem die ersten Patienten unsere Studie erfolgreich abgeschlossen haben, können wir schon jetzt eine Verbesserung des Haarstatus nach sechsmonatiger Behandlungsdauer zeigen.
Das Medikament, Fumaderm®, ist ein bekannter Immunmodulator welcher auf Fumarsäureester basiert und ist für die Therapie von Patienten mit Psoriasis (Schuppenflechte) in Deutschland seit vielen Jahren zugelassen. Die Wirksamkeit dieses Medikaments für Patienten mit Multipler Sklerose wird derzeit in klinischen Studien geprüft.
Aufgrund ähnlicher Reaktionsmuster von Immunzellen bei den genannten Autoimmunkrankheiten erhoffen wir uns auch für die Behandlung von Patienten mit Alopecia areata mit Fumarsäureestern eine deutliche Besserung. In unserer langjährigen Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Psoriasis hat sich dieses Medikament als sehr sicher erwiesen.
Bei Interesse und Fragen nehmen Sie doch einfach Kontakt mit uns auf.
Unsere neue betreuende Ärztin für Sie an der Universitäts-Hautklinik ist:
Frau Katharina Meier
Universitäts-Hautklinik
Liebermeisterstr. 25
72076 Tübingen
Email: aaf-studie@med.uni-tuebingen.de
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #12359 ist eine Antwort auf Beitrag #12358] :: Fr., 25 Januar 2013 12:06
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Hallo Frau Meier,
können Sie etwas zu Ihren Erfahrungen sagen bzgl. der Nachhaltigkeit der (positiven) Wirkung von Fumaderm? Ich glaube, was viele Betroffene besonders interessiert ist, wie sich die Erkrankung nach Absetzen des Medikaments entwickelt, sprich werden die betroffenen Stellen wieder kahl oder bleibt das Haarwachstum bestehen und normalisiert sich eventuell.
Sicherlich sind Pauschalaussagen hier schwierig und jeder Einzelfall muss für sich betrachtet werden, aber nachdem Sie ja 75% der Studie bereits durchgeführt haben, können Sie ja eventuell eine Tendenzaussage machen, wie es der Mehrzahl der Probanden ergangen ist.
Das wäre super! Vielen Dank schon mal im Voraus!
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #13308 ist eine Antwort auf Beitrag #13296] :: So., 30 Juni 2013 23:00
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miss sim
Beiträge: 25 Registriert: Mai 2013
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AA2012 schrieb am Wed, 26 June 2013 23:20miss sim schrieb am Wed, 26 June 2013 14:56Hallo,
soweit ich weiß, wird in der Haarsprechstunde der Uni-Haut-Klinik München nun auch eine Fumaderm Therapie angeboten.
Wenn jemand in München oder Umgebung wohnt, meldet Euch doch dort mal!
Weißt du was das kostet?
Soweit ich weiß, entstehen für den Patienten keine Kosten. Läuft wohl als Studie...
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #13914 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: Di., 11 Februar 2014 08:37
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hope09
Beiträge: 221 Registriert: Januar 2009 Ort: Karlsruhe
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Hallo
...an alle, die hier gepostet haben oder ´was wissen: Was ist eigentlich aus der Fumaderm-Geschichte geworden???
Die Studie sei ja wohl abgeschlossen, was gibt es für Ergebnisse?
Wie hat sich Euer Haar-Status entwickelt???
Ich leben in KA, habe Universalis und habe überlegt mich demnächst nochmal in Tü oder FR in der Haarsprechstunde vorzustellen, um zu sehen, was es Neues gibt. Die Haarsprechstunde in Heidelberg - da war ich 2009 mal, als sich bei mir alles in Richtung Universalis entwickelt hat - gibt es wohl nicht mehr!
Wie sind die in TÜ/ FR so und kann jemand Positives sonst über eine Haarsprechstunde in Süddeutschland berichten?!
Lg,
Hope09
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #13961 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: Mi., 19 März 2014 23:51
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cellck
Beiträge: 4 Registriert: März 2014
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Hallo Leute,
bin auch ein Betroffener und habe mich jetzt extra wegen dieser Fumaderm bzw. Fumarsäureester Geschichte registriert.
Leute, bitte seid gewappnet. Ich habe das Gefühl, dass wir von einigen "Experten" einfach nur beschissen werden, da wir ohnehin eine viel zu kleine Zielgruppe für die Medizin sind um auf irgendwelche Wunder hoffen zu dürfen.
Die Threaderöffnerin ist seit der Eröffnung des Thread´s verschwunden und sie behauptet in ihrem Text das sie selbst unter AA leidet.
Glaubt bitte kein Wort !!!
Wer die AA hat, wird sich nicht mit einem geschriebenen Text in zwei Jahren und schon gar nicht mit so einem Text, dass nur nach Werbung riecht, zufriedengeben.
Desweiteren empfehle ich euch diese beiden Links:
aerzteblatt.de/nachrichten/54218/Fumarsaeureester-PML-in-der -Psoriasis-Behandlung
und
arznei-telegramm.de/abo/b130426.php3
(bitte setzt eben die drei w´s noch vorher ein. Darf noch keine Links senden weil ich keine drei Beiträge habe.)
Wer sich also eine Hirninfektion sparen will sollte die Finger von diesem Mittel lassen. Es ist ja schon sehr eindeutig, dass die Threaderöffnerin und eine gewisse AAf Tübingen unter einem Hut stecken.
[Aktualisiert am: Mi., 19 März 2014 23:52]
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Aw: AA Studie Uniklinikum Tübingen [Beitrag #14301 ist eine Antwort auf Beitrag #10716] :: Mo., 22 September 2014 13:57
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Hallo zusammen,
nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder zurück zu dem Thema hier.
Ich kann dem vorangehenden Beitrag nicht zustimmen! Von Beschiss kann sicher keine Rede sein, wenngleich ich auch ein wenig unzufrieden mit der Kommunikationspolitik der Hautklinik Uni Tübingen bin.
Das ändert aber nichts daran, daß ich mit dem Ergebnis heute sehr zufrieden bin. Rückblickend glaube ich, daß die Behandlung mit Fumaderm bei mir ein wesentliches Element für die vollständige Wiedergewinnung meines Kopfhaares darstellte. Ich bin zwar auch davon überzeugt, daß die Behandlung alleine nicht dafür verantwortlich ist, weil ich daneben noch einige andere Dinge in meinem Leben verändert habe (Ernährung, Sport, mentales Training, neue Hobbies, Jobwechsel). Aber mit Beginn der Einnahme konnte ich zunächst die fortschreitende Ausbreitung der AA stoppen und vor allem wuchsen die vormals komplett kahlen Stellen langsam, aber stetig wieder zu.
Nachdem ich Fumaderm nach insgesamt ca. 9 Monaten abgesetzt hatte, verlangsamte sich der Prozess wieder etwas, und auch die eine oder andere kleine Stelle wurde wieder etwas kahler. Allerdings waren diese Stellen nicht größer als eine 2€-Münze und auch temporär begrenzt.
Heute habe ich seit ca. 6 Monaten gar keine Stelle mehr, an der man eine AA vermuten könnte. Dank meiner recht kurzen Haare würde das ziemlich schnell ins Auge springen. Und natürlich ist AA immer noch bei jedem Friseurtermin ein Thema.
Zusammenfassend würde ich sagen: Als Kickstart kann Fumaderm einzelnen Betroffenen helfen, allerdings ist es wohl kein Allheilmittel. Einen wesentlichen Aspekt in der Bekämpfung der AA sehe ich persönlich in der eingehenden Analyse der möglichen psychologischen Ursachen. Und natürlich in der konsequenten Umsetzung der Ergebnisse dieser Analyse in Form von Veränderung der Lebensumstände.
Ich hoffe, meine Berichte helfen dem einen oder anderen Betroffenen. Ich drück allen die Daumen!
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nein eher Lana oder?
ich meinte Lana.
