Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15556] :: Sat, 23.07.22 20:09
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Hoffnung22
Beiträge: 7 Registriert: July 2017 Ort: Wiesbaden
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Hallo liebe AA‘ler,
Zum Hintergrund: seit 2017 leide ich dauerhaft unter AA, habe schon eine Menge versucht (Kortisonspritzen, Lasertherapie, Knoblauch, Ernährung etc) ich leide unter Heuschnupfen und hatte im Kindesalter Neurodermitis. Bin jetzt 32 Jahre alt und habe durch einen Schub in dem letzten 3-4 Monaten ca 80% der Kopfhaare verloren, sowie 50% beider Augenbrauen und Flecken an Armen unf Beinen.
Ich beschäftige mich schon länger mit her Thematik Biologicals: OLUMIANT, und finde die Studienergebnisse recht vielversprechend ohne all zu schwerwiegende Nebenwerkungen aufzuzeigen.
Seit 2 Wochen ist der JAK-Inhibitator nun in Deutschland offiziell zugelassen. Die ersten Ärzte wurden von dem Pharmakonzern Lilly, welcher Olumiant momentan vertreibt geschult.
Prompt stand ich in der Uniklinik Würzburg (welche noch eine richtige Haarsprechstunde haben und dich mit der Thematik AA bestens auskennen) auf der Matte mit der Bitte um Verschreibung von Olumiant. Man war sehr traurig mir (nach Rücksprache mit der Oberärztin der Poliklinik) mitteilen zu müssen, dass es momentan noch nicht möglich sei da die Kassen noch quer schießen. 25 Tabl. Kosten über 1000€, die Chance liegt ca bei 50% für komplett vollen Hasrwuchs, die KK haben noch keine Referenz und spielen noch nicht mit. Zu neu, ich war zu schnell.
Als Überbrückungstherapie wurde mir eine Stoß-Therapie mit 1x monatlich 300mg Prednisolon empfohlen, mit welcher in der Uniklinik Würzburg in meinem Stadium sehr gute Erfolge erzielt worden sein. Das über die Dauer von 4-5 Monaten. Danach wurde mir ein wohl dann hoffentlich unproblematischer Übergang zu Olumiant versprochen.
Ich solle mich zudem nach drei Monaten wieder in der Uniklinik melden und nach den Fortschritten der Zulassung beziehungsweise Kostenübernahme durch die Krankenkassen informieren.
Gerne würde ich mich über Erfahrungswerte austauschen, sowohl über Olumiant als auch über 300mg Prednisolon oral!
Liebe Grüße,
Kristina
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15564 ist eine Antwort auf Beitrag #15557] :: Fri, 26.08.22 22:22
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Hallo Kristina,
leider habe ich keine Erfahrungen zu den beiden Medikamenten, allerdings würde ich mich wirklich sehr freuen, wenn Du uns bzgl. Olumiant auf dem Laufenden hältst! Aktuell habe ich mit noch keinem Arzt gesprochen, allerdings wird Olumiant im Zusammenhang mit AA wohl pauschal als Lifestyle Drug eingeordnet, was mich wirklich erschüttert. Ich kann mir daher nur schwer vorstellen, dass die KKs in naher Zukunft etwas daran ändern.
Gibt es hier vielleicht jemanden, der/die den Weg des Antrags auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse geht und damit Erfolg hatte?
Ich bin total überfordert mit der ganzen Angelegenheit. Bin w25 und habe AU seitdem ich 18 bin. Es kann doch nicht sein, dass es daran scheitert, weil die KKs der Meinung sind, AA sei ein Lifestyle Problem...
Viele Grüße
novel-raccoon
[Aktualisiert am: Fri, 26 August 2022 22:25]
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15576 ist eine Antwort auf Beitrag #15575] :: Sun, 25.09.22 18:09
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micho
Beiträge: 8 Registriert: September 2022
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Hallo Mari,
Also ich lese da im Beipackzettel:
Schwerwiegende Infektionen wie Gürtelrose oder Lungenentzündung traten sehr selten bzw. gelegentlich auf.
Aber dahinter steht in Klammern: bei atonischer Dermatitis, nicht AA!
Tritt außerdem laut Google aber auch so etwa 300.000 bzw. 500.000 mal im Jahr in Deutschland auf.
Andere Nebenwirkungen wie Infektionen von Hals und Nase oder Herpes simples kann man wohl mal verkraften. Ebenso Magenverstimmung.
Wenn die Zahl der Blutplättchen ansteigt, ok. Ich habe ohnehin zu wenig.
In der Zusammenfassung der EMA ist noch zu lesen, dass es u.U. zu einem Kreatin Anstieg kommt. Ich denke, das kommt mir als Sportler eher entgegen.
Einziger Haken, den ich sehe, wäre, dass man während der Einnahme keine Lebendimpfstoffe verabreicht bekommen sollte. Grippeschutz- oder Omikronimpfung muss man dann halt vorher erledigen oder es muss halt solange ohne gehen.
Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Sicht der Dinge weiterhelfen oder wo hast du konkret Bedenken?
Es ist ja auch so: es wird bei weitem nicht jeder der hier Betroffenen das Rezept erhalten. Allein schon vor dem Hintergrund, dass die gesetzlichen Kassen ein Gesamtminus von 17 Mrd. € erwirtschaftet haben und Präparate zum Haarwachstum oder Wachstumsförderung als „Lifestylemedikament“ und damit als nicht erstattungsfähig einstufen. Somit bin ich froh, dass ich zu den Glücklichen gehöre. Wie gesagt, ich hoffe, das hilft dir ein bisschen,
VG
micho
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15578 ist eine Antwort auf Beitrag #15577] :: Mon, 26.09.22 05:38
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micho
Beiträge: 8 Registriert: September 2022
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Hallo Mari,
zu einer BlackBox Warnung hinsichtlich einer erhöhten Thrombose und Krebs Gefahr bei Einnahme Olumiant wurde mir nichts geagt, ist mir nichts bekannt und kann ich auch nichts finden. Weder in der Beschreibung des Herstellers Lilly noch in der Zusammenfassung der Zulassungserweiterung der EMA.
Lediglich auf der der Seite der drug-injury.com :
"At the present time, our law firm is investigating Xeljanz, Rinvoq, and Olumiant lawsuits for patients using a JAK inhibitor then developing heart problems such as heart attacks, strokes, pulmonary embolism (PE), and deep vein thrombosis (DVT), as well as lymphoma, lung cancer, and other cancers.."
Heißt für mich aber auch nur, dass es untersucht wird, weil Leute Klagen eingereicht haben. Nicht dass es als Nebenwirkung auftritt.
Sonst hätte das zumindest angegeben werden müssen.
Ich habe Olumiant einzig und allein für die Behandlung von AA bekommen. Neurodermitits ist bei mir nur als äußerst geringe Begleiterscheinung aufgetreten. Allein dafür hätte ich Olumiant nie bekommen. Und wie schon gesagt, ich kann nach nun gut 3 Wochen Einnahme keinerlei Nebenwirkungen feststellen. Keine Magenverstimmung, keine Infektionen, kein Herpes, nichts.
Liebe Grüße
micho
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Aw: Olumiant / Prednisolon 300mg [Beitrag #15593 ist eine Antwort auf Beitrag #15556] :: Tue, 18.10.22 12:51
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Nic
Beiträge: 10 Registriert: August 2022
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Auch das sollte man vorher abklären/wissen. Sobald Nebenwirkungen einsetzen, die gefährlich werden könnten muss man das Medikament leider absetzen, das ist bei vielen anderen Medikamenten auch so. Deshalb auch die engmaschige Kontrolle, die ich sehr ernst nehme. Im Fall AA können die Haare wieder ausfallen, eine Neurodermitis kommt sicher auch zurück, genauso bei Rheuma.
Falls alle Werte stabil im Norm Bereich bleiben, ist der Plan nach einem Jahr zu reduzieren und beobachten was passiert. In den letzten Jahren ist soviel im Forschungsbereich geschehen, ich bin optimistisch was neue Forschungsergebnisse angeht. Habe selber nicht damit gerechnet, dass die Zulassung in der EU so schnell durch war. Man muss immer für sich selber sehen, wie ist der eigene Leidensdruck und auch das Risiko abwägen.
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